Ecco uno sguardo più da vicino all'epidemiologia del lupus, che esplora chi tende a colpire e perché.
Il campo dell'epidemiologia può aiutarci a rispondere a queste domande. Si tratta di una branca della scienza che analizza la frequenza con cui le malattie colpiscono diversi gruppi di persone e perché. Gli esperti medici possono quindi utilizzare queste informazioni per pianificare e valutare i modi per prevenire o gestire le malattie.
Secondo la Lupus Foundation of America, circa 1,5 milioni di americani e 5 milioni di persone nel mondo sono affetti da lupus. Gli esperti non sono certi di quali siano le cause di questa malattia cronica, ma molti pensano che geni, ormoni e fattori scatenanti dell'ambiente giochino un ruolo importante.
Ecco un approfondimento su chi tende a colpire il lupus e perché.
Il lupus è una malattia familiare ereditaria?
Il lupus e altri disturbi autoimmuni tendono ad essere ereditati dalle famiglie. È possibile ereditare geni mutati che aumentano le probabilità di ammalarsi di lupus. Tuttavia, non tutti i soggetti affetti dalla malattia presentano tali geni. E anche se li avete, non è detto che vi ammaliate di lupus.
I ricercatori hanno individuato oltre 50 geni che sono più comuni nelle persone affette da lupus rispetto a quelle che non ne sono affette.
Anche se la genetica di una persona può aumentare la probabilità di ammalarsi di lupus, la maggior parte delle persone affette non ha un parente noto con la malattia. Tuttavia, è probabile che alcuni membri della famiglia siano affetti da altri disturbi autoimmuni.
Perché il lupus è più comune nelle donne?
Tutti possono ammalarsi di lupus, ma 9 persone su 10 affette dalla malattia sono donne. La maggior parte di loro riceve la diagnosi tra i 15 e i 44 anni.
Gli esperti non sanno esattamente perché il lupus colpisca più donne che uomini, ma pensano che le differenze ormonali possano avere un ruolo. Le donne producono una quantità di estrogeni molto maggiore rispetto agli uomini, per cui i ricercatori hanno studiato il legame tra estrogeni e lupus.
Molte donne affette da lupus presentano più sintomi prima del periodo mestruale e durante la gravidanza, periodi in cui l'organismo produce più estrogeni. Questo porta alcuni ricercatori a pensare che l'ormone contribuisca in qualche modo alla gravità del lupus femminile. Ma questo legame non prova che gli estrogeni o altri ormoni causino il lupus.
I ricercatori continuano quindi a studiare perché le donne hanno più probabilità degli uomini di ammalarsi di lupus e di altri tipi di disturbi autoimmuni.
Sono necessarie ulteriori ricerche sul modo in cui il lupus colpisce le donne e gli uomini transgender, compreso il modo in cui i trattamenti ormonali che potrebbero assumere potrebbero avere un impatto sulla malattia. Ma la maggior parte dei trattamenti per il lupus sono gli stessi, indipendentemente dal sesso o dal genere della persona.
Che rapporto c'è tra razza ed etnia e rischio di lupus?
Negli Stati Uniti il lupus colpisce un numero maggiore di persone appartenenti a gruppi di minoranza razziale ed etnica.
La ricerca mostra che, rispetto alle donne bianche, il lupus è più comune nelle donne che sono:
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Afroamericane
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Africano caraibico
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Ispanico o latino
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Asiatico-americano
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Nativi americani
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Nativo dell'Alaska
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Isolano del Pacifico
Le donne afroamericane, in particolare, sembrano avere un rischio maggiore di ammalarsi di lupus. Ben 1 su 250 svilupperà la malattia.
Le donne afroamericane e ispaniche tendono a contrarre il lupus in età più giovane e a presentare sintomi più gravi rispetto alle donne di altre razze o etnie. Anche in questo caso, gli esperti ritengono che i geni possano essere coinvolti.
Non è chiaro perché il lupus sia più comune tra le persone appartenenti a gruppi di minoranza razziale ed etnica. I geni possono avere un ruolo, ma la genetica da sola non può spiegarlo, dice Christie Bartels, MD. Christie Bartels, direttore della Divisione di Reumatologia della Scuola di Medicina e Sanità Pubblica dell'Università del Wisconsin e membro del consiglio consultivo medico-scientifico della Lupus Foundation of America.
Negli Stati Uniti, le persone appartenenti a gruppi di minoranza razziale ed etnica hanno anche maggiori probabilità di avere risultati peggiori in termini di salute con il lupus. Per esempio, hanno maggiori probabilità di avere gravi problemi di salute dopo che un medico ha diagnosticato loro la malattia.
Inoltre, uno studio condotto in California ha rilevato che le donne di origine asiatica affette da lupus avevano una probabilità quattro volte maggiore di morire precocemente rispetto alle donne di origine asiatica non affette da lupus. Le donne ispaniche e latine affette da lupus avevano sei volte più probabilità di morire precocemente rispetto alle donne ispaniche e latine che non avevano la malattia. Un altro studio ha rilevato che tra le donne nere o ispaniche di età compresa tra i 15 e i 24 anni, il lupus si è classificato al quinto posto tra le cause di morte per malattie croniche negli anni 2000-2015.
Le ragioni per cui il lupus tende a colpire maggiormente le persone appartenenti a gruppi di minoranza razziale ed etnica possono essere molteplici. Bartels sostiene che uno o più fattori come questi possono giocare un ruolo:
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Minore accesso a medici e specialisti del lupus (come i reumatologi)
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Barriere linguistiche o educative
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Fattori di stress sociale che possono essere fattori scatenanti della malattia
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Razzismo strutturale all'interno della società e del sistema sanitario
La Lupus Foundation of America afferma che le comunità di colore spesso affrontano barriere che portano a risultati sanitari peggiori, come redditi più bassi della media e tassi di copertura assicurativa sanitaria. Se avete bisogno di aiuto finanziario per la gestione del lupus, la fondazione offre questo elenco di risorse.
Se pensate che il vostro medico che si occupa di lupus possa avere dei pregiudizi che influenzano la vostra assistenza sanitaria, chiedete un secondo parere a un altro medico.
Anche gli strumenti di autogestione del lupus e le risorse in spagnolo (come il sito no-profit Hablemos de Lupus) possono essere utili.
