Quando si è affetti da sclerosi sistemica con malattia polmonare interstiziale (SSc-ILD), è importante ottenere supporto. Per saperne di più su come iniziare.
Supporto per la sclerosi sistemica con malattia polmonare interstiziale
Se vi è stata diagnosticata una malattia polmonare interstiziale da sclerosi sistemica (SSc-ILD), potreste chiedervi cosa potete fare per prendervi cura di voi stessi, oltre ad assumere i farmaci prescritti dal medico. Sebbene gli esperti affermino che sono necessarie ulteriori prove per dimostrare l'efficacia di questi trattamenti, esistono molte opzioni di assistenza di supporto che possono aiutare ad alleviare i sintomi, migliorare la qualità della vita e dare un senso di controllo.
Trovare supporto per la malattia polmonare interstiziale da sclerosi sistemica
Forse la cosa migliore che potete fare per iniziare è quello che state facendo ora. Imparare di più sulla vostra malattia è un primo passo importante. Tra le fonti utili per ottenere maggiori informazioni e idee sulla vostra patologia e sulle opzioni di cura di supporto vi sono:
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Gruppi di sostegno
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Forum online
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Programmi di riabilitazione polmonare
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Centri specializzati in ILD
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Infermieri specializzati in ILD
Oltre a comprendere la SSc-ILD e i modi per gestirla, il contatto con esperti o con altre persone affette da SSc-ILD può essere una buona fonte di sostegno emotivo.
Riabilitazione polmonare
L'obiettivo della riabilitazione polmonare è migliorare la funzione polmonare e i sintomi per migliorare la qualità della vita. Ma i programmi di riabilitazione polmonare sono anche un luogo ideale per entrare in contatto con altre persone affette da patologie polmonari croniche, tra cui la SSc-ILD o altre forme di malattia polmonare interstiziale e di fibrosi polmonare.
La maggior parte dei programmi di riabilitazione polmonare prevede piccoli gruppi che si incontrano regolarmente su vari argomenti tra cui:
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Educazione sulle condizioni polmonari e sul trattamento
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Corsi di esercizio fisico, compresi allenamenti aerobici e di resistenza
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Tecniche ed esercizi di respirazione
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Consigli nutrizionali
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Gestione dello stress
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Supporto emotivo
È dimostrato che la riabilitazione polmonare può portare a benefici, almeno a breve termine. Questi includono miglioramenti in:
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Capacità di esercizio fisico (spesso misurata come la distanza percorribile in 6 minuti)
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Respirazione
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Qualità di vita legata alla salute
Non è chiaro per quanto tempo la riabilitazione polmonare funzioni, ma funziona meglio se la SSc-ILD è meno grave quando si inizia. È una buona idea iniziare presto.
Ossigeno supplementare
Se si è affetti da SSc-ILD, spesso è difficile ottenere ossigeno a sufficienza. Si può avere la sensazione di non riuscire a respirare. Se il medico constata che si ha difficoltà a ricevere ossigeno a sufficienza anche a riposo, può consigliare un supplemento di ossigeno. La speranza è che questo supporto di ossigeno possa aiutare la capacità di funzionamento e la qualità della vita, ma i medici non sanno quanto.
Se vi sentite in difficoltà a respirare e non avete un supporto di ossigeno, chiedete al vostro team sanitario se potrebbe essere una buona idea. Potrebbero esserci diverse opzioni da considerare. Per esempio, potrebbe essere utile avere un supporto di ossigeno durante l'esercizio fisico e altre attività. L'ossigeno supplementare può essere utile anche di notte.
Sollievo dai sintomi della malattia polmonare interstiziale da sclerosi sistemica
La SSc-ILD è spesso accompagnata da una serie di sintomi e complicazioni, e possono esistere trattamenti che possono aiutarvi a risolverli anche se non modificano la malattia di base. A volte si sente parlare di questo tipo di trattamento come di cure palliative, perché l'obiettivo non è quello di far rallentare o scomparire la malattia, ma di aiutarvi a sentirvi meglio.
Potreste desiderare un sollievo da sintomi quali:
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Respiro affannoso (dispnea)
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Tosse
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Stanchezza
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Ansia
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Depressione
Chiedete al vostro medico se esistono farmaci, consulenti o altre strategie per aiutarvi a gestire i sintomi legati alla SSc-ILD.
Cure di fine vita
Per le persone affette da SSc, l'ILD è un problema comune. La gravità e la natura di questi problemi polmonari variano molto da persona a persona. I trattamenti e le misure di supporto possono essere utili. Ma non esiste una cura per la SSc-ILD. La condizione spesso peggiora nel tempo ed è una delle principali cause di morte per le persone affette da SSc. È anche imprevedibile.
Se siete affetti da SSc-ILD, potreste vivere nella costante preoccupazione che la vostra condizione possa peggiorare. Sebbene parlare della morte e dell'assistenza alla fine della vita possa essere difficile, è una buona idea parlarne presto, prima che ci si avvicini alla fine della vita. Parlare con i medici, i propri cari e gli altri assistenti delle proprie preferenze può aiutare a garantire che i propri bisogni e desideri siano soddisfatti.
