Il medico spiega come alcuni cambiamenti salutari nello stile di vita e il supporto sociale possano aiutare a mantenere la migliore qualità di vita possibile quando si è affetti da fibrosi polmonare idiopatica (IPF), una condizione che causa problemi di respirazione.
Jos Rodriguez non si è lasciato influenzare quando suo figlio e sua figlia hanno detto: "Papà, forse non dovresti fare questo viaggio". Stava aspettando questo momento da troppo tempo. Rodriguez e sua moglie hanno preso un aereo da Atlanta a Barcellona e hanno festeggiato il loro 40° anniversario di matrimonio a bordo di una nave in crociera nel Mediterraneo.
"È stato meraviglioso. Il viaggio è durato complessivamente 10 giorni e avrei voluto che fosse stato più lungo", racconta Rodriguez.
Sette anni fa, non era sicuro che avrebbe visto il suo 40° anniversario di matrimonio. È stato allora che ha scoperto di essere affetto da fibrosi polmonare idiopatica (IPF).
Ma la malattia non ha ancora fermato Rodriguez. Anzi, l'ha motivato a praticare abitudini più sane. Ha apportato cambiamenti che gli consentono di mantenere la migliore qualità di vita possibile.
Suggerimenti di prima mano
Rodriguez pesava 262 chili quando i medici gli diagnosticarono l'IPF nel 2008. Nei 9 mesi successivi ha perso 67 chili.
"La perdita di peso migliora tutto", dice. Durante l'ultima visita con il suo pneumologo, il medico ha detto a Rodriguez che la sua malattia non sta più avanzando. Si comporta bene con il tapis roulant e i test di respirazione.
I medici dicono che perdere qualche chilo è una priorità assoluta per le persone con IPF che sono anche obese.
"I pazienti dovrebbero fare tutto il possibile, attraverso la dieta e l'esercizio fisico, per perdere peso. In questo modo si otterrà un miglioramento della mancanza di respiro", afferma Daniel Dilling, MD, direttore medico del trapianto di polmone presso il Loyola University Medical Center di Chicago.
Tuttavia, può essere impegnativo. "Non si può fare esercizio come una persona normale", dice Rodriguez.
In palestra trova utile utilizzare una piccola bombola di ossigeno che tiene in uno zaino. La usa mentre cammina sul tapis roulant.
Cosa si può fare?
Oltre a cercare di mantenere un peso sano, è possibile seguire una serie di altri consigli approvati dal medico per vivere bene con l'IPF:
Curate la tosse.
È uno dei sintomi più comuni dell'IPF. Le pastiglie da banco o lo sciroppo per la tosse possono essere d'aiuto. Il medico verificherà anche se è necessario un trattamento per altre condizioni, come il reflusso acido, che aggravano il problema.
Evitare i fattori scatenanti dei sintomi
. Fate attenzione alle cose che vi fanno sentire peggio. Forse il fumo passivo, certi cibi o bevande, i viaggi in aereo, l'alta quota o l'aria condizionata. Per alcune persone, la sensazione di sazietà dopo un pasto può rendere difficile la respirazione.
"Quando lo stomaco è pieno, si esercita una pressione sulla parte inferiore dei polmoni e ci si sente più limitati e con il fiato corto. Pasti più piccoli durante la giornata potrebbero essere un'opzione migliore per le persone che presentano questo sintomo", afferma Amy Hajari Case, medico, direttore del Programma di Malattie Polmonari Interstiziali presso il Piedmont Healthcare di Atlanta.
Esercizio.
Non solo aiuta a perdere peso, ma anche a mantenere i polmoni in buono stato, a mantenere la forza e ad alleviare lo stress.
Rodriguez si allena da solo in palestra, ma voi potreste preferire un programma di riabilitazione polmonare. Può includere esercizio fisico, educazione alla malattia e terapia di gruppo.
"L'aspetto positivo della riabilitazione polmonare è che i terapisti sono addestrati a lavorare con pazienti con funzionalità polmonare limitata", spiega Case.
Sebbene la mancanza di respiro possa rendere difficile l'esercizio fisico, se si smette di farlo si perde forza muscolare.
"I terapisti dei programmi di riabilitazione polmonare adattano l'esercizio all'individuo per fargli fare ciò che può fare il più a lungo possibile".
Mangiare sano
. Potreste non essere in grado di bruciare tante calorie con l'esercizio fisico come le altre persone, quindi è particolarmente importante controllare quante ne assumete. Ma la perdita di peso non è l'unica ragione per seguire una dieta sana. Il corpo si mantiene forte per aiutare a convivere con la propria condizione.
"Non si vuole peggiorare la propria condizione con altri problemi di salute", dice Case. "Si vuole mantenere il proprio corpo nel miglior modo possibile".
Rodriguez ha rinunciato alle bibite gassate e alla birra ad alto contenuto calorico. Questo lo ha aiutato a perdere peso e a ridurre al minimo la tosse. "I liquidi densi, e soprattutto lo sciroppo delle bibite, mi facevano tossire", dice.
Una dieta sana comprende frutta e verdura, cereali integrali, latticini e proteine a basso contenuto di grassi o senza grassi, noci, semi, fagioli e piselli. È inoltre povera di sale, zuccheri aggiunti, grassi saturi e trans e cereali raffinati, come pane e riso bianchi.
Se avete bisogno di aiuto per pianificare i vostri pasti, il medico può indirizzarvi a un dietologo. I programmi di riabilitazione polmonare possono includere anche l'educazione alimentare.
Smettere di fumare.
Le sigarette peggiorano la tosse e la mancanza di respiro. Chiedete aiuto al vostro medico se non riuscite a smettere da soli.
Riposatevi a lungo.
In questo modo si conservano le forze e si riduce lo stress. Questo facilita la respirazione.
Usate i dispositivi di assistenza quando ne avete bisogno.
Con l'avanzare della malattia, a volte si può avere bisogno di ossigeno, di una sedia a rotelle o di uno scooter. Questo non significa che dobbiate usarli sempre.
"Incoraggio le persone a fare il più possibile da sole, finché possono, e a usare questi dispositivi solo quando hanno bisogno di uscire per un periodo di tempo più lungo", dice Case. "Non bisogna limitarsi perché camminare è troppo difficile".
Cercate un sostegno.
È importante ottenere il sostegno emotivo di cui si ha bisogno da familiari e amici. Potete anche parlare con altre persone che stanno vivendo la vostra stessa situazione.
"Quando si va al gruppo di sostegno, si sa che tutti sono nella stessa barca", dice Rodriguez. "Ascoltano quello che dici e ti dicono cosa hanno provato e cosa ha funzionato per loro".
La Fondazione per la fibrosi polmonare offre un elenco online di gruppi di sostegno. Se non riuscite a trovarne uno nella vostra zona, molte persone si uniscono a loro attraverso i social media.
Rimanere positivi
Gli pneumologi e le persone affette da IPF affermano che è importante rimanere ottimisti. L'esercizio fisico, la dieta e il ricorso a una rete di supporto sociale possono dare una spinta emotiva. E questo può motivare a prendersi cura di se stessi".
"Per me e la mia famiglia è stato molto importante mantenere un atteggiamento positivo", dice Rodriguez. "Il nostro obiettivo è stato quello di affrontare la situazione un giorno alla volta, imparare il più possibile e lavorare con il medico per fissare obiettivi realistici. È una sfida quotidiana".
