Quando si è affetti da IPA, alcune strategie chiave per lo stile di vita possono aiutare a prosperare.
Quando a Colleen Brunetti fu diagnosticata l'ipertensione arteriosa polmonare (IPA), pensava di non poter fare nulla.
Oggi, quasi dieci anni dopo, non c'è molto che Brunetti non possa o non faccia. È coach di salute olistica, autrice, madre di due figli, moglie e raccoglitrice di fondi, e ogni tanto riesce a fare una lezione di Zumba.
"La mia qualità di vita è molto buona", dice. "Ma ci vuole molto lavoro per mantenerla tale".
Non esiste una cura per la PAH, ma i trattamenti e le sane abitudini possono rendere la convivenza con questa patologia molto più semplice. E una vita felice ha un altro vantaggio.
"Se la qualità della vita è migliore, si vivrà più a lungo", afferma Stephen Mathai, professore assistente di medicina presso la Johns Hopkins University School of Medicine.
Mangiare bene, senza sale e liquidi extra
Le persone affette da PAH tendono a trattenere acqua. La prima regola di una dieta sana è quindi quella di evitare che il corpo trattenga troppi liquidi.
"Se si continua a mangiare sale e a bere acqua in eccesso, essenzialmente l'organismo non riesce a liberarsi dell'eccesso", afferma Vinicio A. de Jesus Perez, MD, che dirige il programma Care for All della Pulmonary Hypertension Association. "Il liquido si accumula nelle gambe e nell'addome e [i pazienti] si sentono estremamente a disagio al punto da non potersi muovere o fare esercizio".
Non superare i 2.000 milligrammi di sale e circa 8 bicchieri di liquidi al giorno. È utile stare alla larga dagli alimenti che contengono molto sodio, come patatine, carne per il pranzo, cibi in scatola, surgelati e fast food - tutto ciò che è contenuto in un contenitore di polistirolo, dice Mathai.
È bene seguire le linee guida della dieta dell'American Heart Associations: mangiare molta frutta e verdura, cereali integrali, carni magre e pesce, ed evitare grassi e zuccheri aggiunti.
Alcune persone affette da PAH, tra cui Brunetti, trovano che una dieta vegetariana o vegana le faccia sentire meglio. Inoltre, un piano alimentare sano può essere una buona base per altri cambiamenti intelligenti.
Raccomando sempre alle persone di iniziare con l'alimentazione", dice Brunetti. Per tre-cinque volte al giorno si può fare qualcosa di buono per il proprio corpo.
Muoversi, ma senza sollevare pesi
Non tutti i pazienti con PAH possono seguire una lezione di Zumba di un'ora, ma quasi tutti possono trarre beneficio da qualche forma di esercizio fisico leggero.
I programmi formali di riabilitazione polmonare sono la strada migliore. Aiutano a sviluppare la resistenza e a gestire la respirazione mentre ci si allena. Ma se non ce la fate, parlate con il vostro medico di altre attività, come camminare o nuotare. Esiste anche un programma di yoga per le persone affette da ipertensione polmonare.
Perez dice che le persone che fanno il giusto tipo di esercizio fisico possono camminare di più, respirare meglio e sentirsi meglio in merito alla gestione della PAH. "Si sentono più fiduciosi e sentono di controllare meglio la malattia".
Anche il rafforzamento muscolare è importante, ma evitate di sollevare pesi (o qualsiasi oggetto) più pesanti di 15 libbre.
"Può causare uno stress al cuore", dice Mathai.
Riposare, dormire, ripetere
I problemi di sonno non fanno bene a nessuno, e sono un problema comune per le persone affette da PAH. E se si soffre di un'altra condizione, come l'apnea notturna, che impedisce di respirare bene durante il sonno, la PAH può peggiorare.
"Se la respirazione disturbata dal sonno è anche lieve, può avere un impatto significativo", dice Mathai.
Quindi, se avete problemi a dormire bene, fatelo sapere al vostro medico. Potrà verificare se avete un'apnea del sonno o un altro problema che potete trattare per dormire meglio.
Altrettanto importante è imparare a ritmarsi per risparmiare le energie. Ed essere flessibili su ciò che si può o non si può fare in momenti diversi". Quando la Brunetti non se la sente di praticare la Zumba, opta per un allenamento più delicato: una combinazione di yoga e pilates.
Ottenere supporto
Per la Brunetti, il sostegno e i legami con gli altri sono stati i capisaldi della sua vita con la PAH.
"Penso che sia importante quanto i farmaci", dice. "Se non potessi parlare con altri pazienti nei momenti difficili e se non avessi una piattaforma su cui lottare, sarei molto più malata".
È possibile rivolgersi a un gruppo di sostegno tradizionale in persona, a una piattaforma online o al volontariato nella propria comunità.
Tutti gli sforzi della Brunetti per migliorare la sua vita, insieme alla gestione dei farmaci, hanno recentemente portato a un grande e gioioso cambiamento: "Siamo riusciti ad adottare una bambina l'anno scorso", racconta.
