Molte persone a cui viene diagnosticata una malattia polmonare vogliono avere delle risposte subito, piuttosto che scoprirle da sole in un secondo momento. Scoprite cosa chiedere al vostro medico in anticipo e come raccogliere altri strumenti per gestire la malattia polmonare.
Malattie polmonari: Fatti da sapere
Di Janie McQueen
Nell'agosto 2019, Angie Abad si è recata al pronto soccorso per essere curata per un'infezione respiratoria. Gli operatori sanitari la sottoposero a esami e le prescrissero dei farmaci, ma da allora la Abad non si sentì più bene.
Dopo una seconda infezione respiratoria e crescenti problemi di respirazione, l'ospedale locale non era ancora in grado di individuare il problema. Infine, un ospedale più specializzato nelle vicinanze eseguì altri test respiratori e polmonari e le diagnosticò la malattia polmonare BPCO.
Ma la diagnosi e i trattamenti che ne seguirono - tra cui ossigeno supplementare, un nebulizzatore e un inalatore - lasciarono Abad, che ha 50 anni e vive a Denver, senza risposte alle sue domande. La sua condizione era ancora più grave perché aveva visto suo padre morire della stessa malattia 8 anni prima.
Non sapevo che domande fare al mio pneumologo, dice Abad. Ho solo preso le medicine che mi ha dato e ho lasciato perdere. Nessuno mi ha detto cosa aspettarmi, i possibili effetti collaterali dei farmaci o [altre] cose che avrei sperimentato".
Non ha trovato molto altro sostegno nemmeno tra gli amici. Quando si comunica alla gente la diagnosi di BPCO, si dice: "Oh", dice. Non c'è abbastanza consapevolezza. La gente non capisce le difficoltà quotidiane di questa malattia.
Non è una condanna a morte immediata
David Mannino, medico, pneumologo a Lexington, KY, direttore medico e cofondatore della COPD Foundation, concorda sul fatto che troppe persone affette da malattie polmonari rimangono all'oscuro dopo la diagnosi.
Oltre a non sapere quali domande fare, una delle sfide che ci troviamo sempre ad affrontare è che molte persone pensano che sia una sorta di condanna a morte. Non è così, dice Mannino. Mannino ha in cura alcuni pazienti con BPCO da 15-20 anni.
Un altro fattore è che le persone affette da BPCO forse non sanno di poter cercare - e meritare - un sostegno. Molte persone si avvicinano al problema con vergogna e colpa, dice Mannino. Per esempio, i fumatori potrebbero reagire alla diagnosi rendendosi conto che la loro abitudine ha contribuito a creare le condizioni per contrarre la malattia. Ma il senso di colpa dovrebbe fermarsi qui.
Si ha a che fare con qualcosa che crea un'incredibile dipendenza, dice Mannino. E non è così per caso, dice, riferendosi alla conoscenza che le aziende del tabacco hanno da tempo dei danni che la sostanza provoca. Anche se si può ricondurre la causa della BPCO al proprio stile di vita, è il momento di essere gentili con se stessi.
Ricerca di sostegno e risposte
Abad ha colmato le molte lacune nella comprensione della sua condizione medica attraverso ricerche, gruppi sulla BPCO ed esperienze personali.
Il suo viaggio ha fatto emergere molti punti che ritiene fondamentali per le persone affette da malattie polmonari da discutere con i loro medici, risposte che avrebbe voluto avere da sempre. Tra questi vi sono:
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Quali sono i sintomi che ci si può aspettare di avere
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Quanti stadi ha la malattia
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In quale stadio si trova attualmente
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Quanto tempo potresti vivere
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Tipi di esercizi di respirazione
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Se si dovrà assumere il farmaco per sempre
Una domanda particolare per lei era se l'altitudine peggiora la BPCO. Si è appena trasferita a Denver, che si trova a 1 miglio sopra il livello del mare. Un'altitudine maggiore può mettere a dura prova la respirazione, soprattutto all'inizio.
Mannino dice che spesso sente persone con BPCO da moderata a grave dire che avrebbero voluto frequentare un centro di riabilitazione polmonare o un altro programma educativo anni prima. In questi programmi, le persone imparano prima piuttosto che dopo a fare stretching e a respirare correttamente. Si insegna anche a prevenire gli attacchi di panico e i momenti in cui non si riesce a respirare con metodi come la respirazione a labbra chiuse. Si tratta di una tecnica in cui si inspira con il naso e si espira con le labbra serrate.
Alcuni esercizi possono essere divertenti, osserva Mannino, come suonare l'armonica. Le note più alte forniscono un allenamento ideale per la respirazione.
Questi programmi insegnano anche alle persone affette da malattie polmonari come usare i farmaci e i dispositivi polmonari nel modo giusto. I pazienti imparano troppo tardi che i diversi farmaci respiratori richiedono tecniche diverse per il loro corretto utilizzo, dice Mannino. Anche i medici potrebbero non sapere come usarli correttamente.
Tuttavia, i programmi di riabilitazione per la BPCO sono troppo pochi, soprattutto nelle zone rurali. La pandemia di COVID-19 e i limiti imposti alle persone che si riuniscono per motivi non essenziali hanno reso ancora più difficile l'accesso a questi programmi. I medici prevedono inoltre che alcune persone colpite da COVID avranno bisogno di riabilitazione polmonare, il che metterà ulteriormente a dura prova il sistema.
C'è un'app per questo
La tecnologia ha reso semplice per chiunque l'accesso al supporto per la malattia. Sono nate numerose applicazioni per la gestione delle malattie polmonari, tra cui un'applicazione gratuita della COPD Foundation chiamata COPD Pocket Consultant Guide. È pensata per le persone affette dalla malattia e per i loro familiari. È possibile scaricarla dal sito web della fondazione o da Google Play.
L'applicazione include link per il modo corretto di usare i farmaci, modi semplici per tenere traccia dei programmi e altri strumenti utili per i programmi di riabilitazione. Si possono anche stampare dei fogli [informativi] da dare al medico per fare domande utili e avviare colloqui che possano affinare la comprensione della propria condizione, dice Mannino.
