Anche con l'ipertensione polmonare è possibile godersi la vita. Nicole Creech, a cui è stata diagnosticata 12 anni fa, condivide la sua storia.
Quando mi è stata diagnosticata l'ipertensione polmonare (PH) all'età di 36 anni, ero terrorizzata.
Ma poi mi sono ricordata che non era il mio primo rodeo: Sono nata con la malattia delle cellule falciformi e i medici mi avevano detto che non sarei vissuta oltre i 15 anni. Sapevo bene come convivere con una condizione continua e potenzialmente mortale.
Ora ho 49 anni. Ecco la mia storia.
Una diagnosi ritardata
Come molte altre persone affette da PH, non ho ricevuto una diagnosi per diversi anni. Avevo sintomi molto strani, come respiro affannoso e stanchezza che si manifestavano all'improvviso. Mi sentivo come se non riuscissi a far entrare abbastanza aria nei polmoni anche se non facevo sforzi. Sono andata al pronto soccorso e dal mio medico diverse volte, ma mi hanno detto che avevo l'asma e mi hanno dato un inalatore. Ovviamente non serviva a nulla.
Poi, nel fine settimana del 4 luglio 2008, ho iniziato a sudare abbondantemente e ad avere uno strano dolore al petto, quasi come se avessi un osso di pollo appeso alla cassa toracica. Non riuscivo nemmeno a camminare per un breve tratto senza sentirmi svenire. Tornai al pronto soccorso, dove mi misero subito sotto ossigeno. Lì ho anche saputo che avevo un'ipertensione polmonare.
Sono rimasta in ospedale per 21 giorni, i più spaventosi della mia vita. Mi dissero che dovevo far venire la mia famiglia per dirgli cosa stava succedendo. Ma quando mi hanno detto che avrei vissuto al massimo 5 anni senza cure, li ho messi a tacere. Dentro di me ero spaventata, ma c'era qualcosa che mi diceva: "Riuscirai a sconfiggerlo e starai bene".
Durante la degenza in ospedale, i medici mi hanno inserito un catetere in una vena del petto. Questo mi permette di somministrarmi ogni giorno i farmaci con una piccola siringa alimentata a batteria. Sono stato molto fortunato perché ho risposto molto bene al trattamento standard per le persone con ipertensione polmonare grave. Nel giro di una settimana mi sono sentito benissimo, come non mi sentivo da anni. In quel momento ho capito che avevo svoltato l'angolo e che sarei stato in grado di vivere una vita piena, anche con la malattia.
Tornare alla vita
I primi 4 anni dopo la diagnosi ho continuato a vivere la mia vita come avevo sempre fatto. Lavoravo 50 ore a settimana come amministratore di immobili e facevo festa la maggior parte delle sere della settimana. Poi ho capito che dovevo rallentare e sono andato in pensione. Mia madre mi aveva regalato uno Yorkshire terrier che chiamai Yager (per la mia passione per J. Germeister). Ma lo tenne perché, tra il lavoro e la mia vita sociale, ero raramente a casa. Quando ho lasciato il lavoro, Yager è venuto a vivere con me.
Quel cane ha cambiato completamente la mia prospettiva di vita. Quando è entrato in casa mia, ho capito che non volevo altro che stare con lui. Ho rinunciato all'alcol, ho iniziato una dieta a base vegetale e ho cominciato a camminare la maggior parte dei giorni della settimana. Invece di passare le serate nei bar, mi accontentavo di stare a casa, accoccolata con Yager a leggere un buon libro o a guardare la TV.
Anche se tecnicamente non lavoravo, mi sono trovata incredibilmente occupata. Ho organizzato un gruppo di sostegno per l'ipertensione polmonare presso l'Università del Kentucky. Sono venute dieci persone ed è stata un'esperienza che mi ha aperto gli occhi. Non avevo mai visto così tante persone affette da PH in un unico luogo.
Nei quasi 5 anni in cui ho guidato quel gruppo, abbiamo perso diversi membri, il che è stato sconfortante. Ho visto persone in ospedale quando hanno ricevuto la prima diagnosi e sono stata al loro fianco quando i farmaci non funzionavano più. Mi sono seduta con loro per vegliare mentre morivano. Per me è stato un modo così importante di fare del bene.
Sono anche diventata un membro fondatore del Comitato consultivo dei leader dei gruppi di sostegno dell'Associazione per l'ipertensione polmonare, dove mi occupo della formazione e del tutoraggio di nuovi volontari per aiutare a guidare il programma dei gruppi di sostegno dell'organizzazione.
Un nuovo amore
Per anni il pensiero di una storia d'amore non mi è mai passato per la testa. Le cose sono cambiate nel 2018, quando ho partecipato a una conferenza dell'Associazione per l'ipertensione polmonare in Florida. Mentre ero lì, sono stata a casa della mia migliore amica e ho conosciuto Tommy, suo cugino. Pensavo che la cosa si sarebbe affievolita dopo il mio ritorno a casa, ma 4 mesi dopo Tommy si era trasferito in Kentucky per stare con me. Gli ho fatto promettere che non sarebbe stato il mio badante, e lui ha accettato.
Tuttavia, sono sempre sorpreso di quanto sia stato facile per lui accettarmi per quello che sono. Ho una pompa collegata al mio corpo che non posso mai togliere o spegnere. Fa parte di me fisicamente come le mie braccia o le mie gambe. Ma Tommy non ha mai battuto ciglio. Mi dice sempre che vede la mia ipertensione polmonare come un'altra parte di me, ma che mi ha reso più forte e mi ha fatto apprezzare le piccole cose. Ai pazienti con una nuova diagnosi che si preoccupano di una relazione sentimentale dico sempre di mettersi in gioco. Quando è la persona giusta, ti amerà sempre.
