Una sopravvissuta al cancro del polmone racconta la sua esperienza con uno studio clinico.
Nel 2014, all'età di 32 anni, mi è stato diagnosticato un cancro ai polmoni allo stadio 1B. L'ho scoperto per caso, dopo essere caduta da una scala a casa. I medici del pronto soccorso mi hanno fatto una radiografia per vedere se avevo le costole rotte e subito dopo il radiologo è venuto al pronto soccorso e mi ha detto che c'era un grosso nodulo nel mio polmone sinistro. Non erano sicuri di cosa fosse, quindi mi dissero di rivolgermi a uno specialista dei polmoni.
Poiché ero così giovane e non fumatore, lo specialista polmonare decise che era meglio guardare e aspettare. La situazione è rimasta
per un po' di tempo, prima che iniziasse a crescere. A quel punto una biopsia polmonare ha confermato che si trattava di cancro. Sono stata fortunata a prenderlo in tempo, prima di avere dei sintomi. Sono stata operata per rimuovere la maggior parte del polmone sinistro. I medici hanno prelevato 12 linfonodi e sono risultati tutti puliti. Dissero che non avevo bisogno di chemioterapia e che molto probabilmente il cancro era scomparso.
Ma in qualche modo, un anno e mezzo dopo, le scansioni hanno mostrato che il cancro era tornato. Era in entrambi i polmoni e nel cervello. Ero devastata.
Gli esami genetici dimostrarono che il mio tumore presentava una mutazione in un gene chiamato ALK, che guidava la crescita del cancro. All'epoca esisteva un solo farmaco approvato per trattare il mio tipo di tumore al polmone, che è piuttosto raro. Non era una cura, ma significava che la mia vita non era finita. La maggior parte delle persone avrebbe provato prima quel farmaco approvato, ma il mio medico sapeva che non avrebbe raggiunto il cancro che si era diffuso al cervello. Mi disse che c'era un nuovo farmaco in fase di sperimentazione clinica che avrebbe potuto funzionare meglio per me.
Una sperimentazione clinica può spaventare. La maggior parte delle persone non ne sa nulla e all'epoca non ne sapevo nulla nemmeno io. Ma sapevo che il mio medico era un esperto di cancro ai polmoni e in particolare del mio tipo di cancro ai polmoni. Pensava che fosse la mia opzione migliore. Il farmaco mirato che era disponibile funzionava per la maggior parte delle persone solo per 1 anno prima che il cancro ricominciasse a crescere. Quando si è giovani, un anno non è molto. Quindi, anche se la cosa mi spaventava, se i miei medici pensavano che avrei avuto più tempo con questo nuovo farmaco, che avrei potuto vivere più a lungo iscrivendomi alla sperimentazione, l'avrei fatto.
Una cosa difficile è stata l'attesa. Avrei potuto iniziare subito a prendere il farmaco approvato, ma il processo di sperimentazione clinica richiedeva tempo. C'erano così tante scartoffie. C'erano tutti questi passaggi, scansioni ed esami del sangue. Quando hai un cancro che cresce, ogni giorno sembra un anno. Ma una volta arrivata all'ospedale di sperimentazione, tutto è cambiato. Ho ricevuto così tante cure e attenzioni. Le infermiere sono state fantastiche e mi sono presa cura di me. Era una bella sensazione di sicurezza sapere che venivo monitorata così da vicino. Controllavano ogni possibile effetto collaterale.
Otto settimane dopo l'inizio della sperimentazione, il tumore si è ridotto del 60%. Ero più che felice. Potevo respirare con molta più facilità. Un paio di mesi dopo si era ridotto dell'80%. Un anno e mezzo dopo aver iniziato la sperimentazione, il tumore è improvvisamente scomparso dalle scansioni. Ora sono a 5 anni di distanza. Il farmaco sperimentale ha funzionato incredibilmente bene per me, molto più a lungo di quanto avrebbe fatto il farmaco di prima generazione.
Dico a tutti quelli che conosco con un tumore al polmone di trasferirsi in un ospedale designato dal National Cancer Institute (NCI), se possibile. Questo perché quando si ha un tumore al polmone in stadio avanzato, si prevede che alla fine i farmaci smetteranno di funzionare. Quando arriverà quel momento, sarà necessario prendere in considerazione gli studi clinici. In un ospedale designato dall'NCI, saprete che i vostri medici sono aggiornati sulle ultime terapie e sperimentazioni. Si può fare ricerca da soli, ma quando si ha un cancro avanzato si è molto sopraffatti. È meglio trovare un medico che conosca tutte le opzioni più recenti, in modo che possa fare questo lavoro per voi.
Non lasciatevi scoraggiare se l'ospedale è lontano. Il mio dista più di quattro ore, ma ne vale la pena. Il medico locale può collaborare con l'ospedale. Ci sono alcune cose che dovrete fare lì, ma il resto può essere gestito più vicino a casa. E a volte vi rimborseranno le spese di viaggio.
Ora faccio volontariato come ambasciatore degli studi clinici per LUNGevity, per aiutare altre persone a orientarsi negli studi clinici. Vale la pena di affrontare l'incertezza e la paura per avere una chance con un farmaco che potrebbe funzionare meglio e più a lungo e darvi più vita.
Il mondo degli studi clinici sembra scoraggiante ed estraneo, ma una volta superato questo aspetto è fattibile e molto più accessibile di quanto sembri all'inizio. Una volta che si inizia a scavare e a fare domande, ci sono molte più opzioni di quanto si pensi.
