Una diagnosi di cancro ai polmoni può farvi sentire sopraffatti. Ma non siete soli. Se siete alla ricerca di ispirazione o di informazioni sulla ricerca sul cancro, c'è un blog a cui potete rivolgervi. Ecco alcuni consigli su come trovare quello migliore per voi.
Una diagnosi di cancro ai polmoni può farvi sentire sopraffatti. Ma non siete affatto soli. Esiste una comunità di persone che sanno esattamente cosa state passando.
Le persone scrivono e dicono che prima di trovare il mio blog non avevano alcuna speranza. In parte questo deriva dal fatto che ho vissuto così a lungo", dice Linnea Olson, a cui è stato diagnosticato un cancro ai polmoni nel 2005. Ma credo anche che il mio blog faccia capire che, anche se ho avuto il cancro e sono stata in cura per la maggior parte degli ultimi 16 anni, questo non mi ha impedito di vivere".
Se siete alla ricerca di ispirazione o di informazioni sulle ultime ricerche sul cancro, c'è un blog a cui potete rivolgervi. Ecco alcuni consigli su come trovare quello migliore per voi.
Trovare la giusta misura
Janet Freeman-Daily, una scrittrice a cui è stato diagnosticato un cancro ai polmoni nel 2011, era solita tenere un elenco di tutti i blogger attivi sul cancro ai polmoni. Ma alla fine non è riuscita a tenere il passo. Pensa che questo sia un buon segno. Quando un numero maggiore di persone ha iniziato ad assumere terapie mirate, le persone hanno iniziato a sentirsi meglio e a vivere più a lungo, ed è per questo che abbiamo più sostenitori e più persone che scrivono blog.
Se siete alla ricerca di bravi scrittori, suggerisce di rivolgersi ai social media. Cercate i post con l'hashtag #LCSM, abbreviazione di lung cancer social media. Quando trovate qualcuno che vi piace, controllate se ha un blog, dice.
Olson dà questo consiglio: Se vi fa sentire bene e siete contenti di leggerlo, allora credo che siate nel posto giusto.
Sfide
Se fate parte della comunità del cancro al polmone - attraverso i social media o i blog - potreste perdere le persone a cui tenete o con cui siete in contatto, dice Olson. È una cosa che bisogna capire fin dall'inizio, dice.
Non avrei mai pensato di avere una vita in cui mi sarei occupata di così tante persone che sarebbero morte. E le prime volte mi hanno sconvolto, dice Olson. Ho dovuto fare una chiacchierata con me stessa e ho deciso che ciò che valeva la pena di fare era il privilegio di conoscere altri esseri umani mentre stavano attraversando questa situazione e di condividere le loro esperienze.
Blog personali
Un buon blog mostra la realtà di ciò che significa vivere con questa malattia, dice Freeman-Daily. Ma secondo lei dovrebbe anche mostrare che la vita può andare avanti. Penso che sia utile trovare blog in cui le persone cercano di trovare un modo positivo di vivere con il cancro ai polmoni e nonostante il cancro ai polmoni, anche quando ci si sente male", dice la Freeman-Daily.
Alcuni esempi:
Life and Breath: Outliving Lung Cancer. La Olson ha aperto il suo blog più di dieci anni fa. È possibile cercare i suoi interventi su argomenti come la genitorialità, gli effetti collaterali e persino la morte. Ha un ottimo modo di descrivere ciò che sta vivendo, ma anche di vivere il momento e di trarne vantaggio, dice il Freeman-Daily.
Olson dice che il suo blog è reale ma ottimista. Se le cose vanno male, le condivido. Ma ho anche il senso dell'umorismo. E cerco di mantenere un obiettivo positivo all'orizzonte, in modo che le persone che visitano il mio blog non se ne vadano peggiorando".
Scoprirete anche come ci si sente quando Olson passa a un nuovo studio clinico. Dice che ora è al quinto.
Ogni mio respiro. Lisa Goldman è una madre di 40 anni che convive con il cancro ai polmoni. Include informazioni sui libri da leggere, altri blog da consultare e aneddoti sulla sua vita. Tende a essere molto spiritosa, dice Olson. E io lo apprezzo molto.
Connessioni grigie. Questo blog di Freeman-Daily ha uno stile molto diverso, dice Olson. Si rivolge a coloro che vogliono sapere perché si usano certi trattamenti contro il cancro o quali sono le ricerche in corso.
La Freeman-Daily, che ha una formazione ingegneristica, dice che le piace spiegare la scienza e l'esperienza del cancro in termini semplici. Il feedback che ricevo dal mio blog e che significa di più per me è quando qualcuno dice: "Non riuscivo a spiegare alla mia famiglia cosa significava avere questa malattia, così ho mostrato loro il tuo blog. Hai detto esattamente come mi sento.
Blog medici o no-profit
Il vostro medico potrebbe non suggerirvi blog personali. Potrebbe volere che si cerchi prima un'organizzazione fidata. Ma alcuni di questi siti contengono anche blog. Christine Bestvina, MD, oncologa toracica presso l'Università di Chicago, indirizza le persone verso:
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LUNGevity, un'associazione senza scopo di lucro con un blog che condivide le storie dei sopravvissuti, insieme agli aggiornamenti sulla ricerca e sui progressi nel trattamento del cancro ai polmoni.
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Cancer.net, un sito gestito dall'American Society of Clinical Oncology (ASCO). Il suo blog fornisce informazioni approvate dai medici per tutti i tipi di cancro. È possibile utilizzare una scheda per restringere la ricerca al cancro del polmone.
L'American Lung Association tiene anche un blog, chiamato Each Breath. Parla di molte malattie polmonari, ma è possibile filtrare la ricerca sul cancro ai polmoni attraverso le schede degli argomenti e delle parole chiave. Troverete dettagli sui test dei biomarcatori, programmi di tutoraggio e storie di persone che convivono con il cancro ai polmoni.
I blog gestiti dall'ASCO o dall'American Lung Association probabilmente vanno bene, dice Tim Pearman, PhD, direttore dell'oncologia di supporto del Lurie Comprehensive Cancer Center. Ma è un grande sostenitore dei gruppi di sostegno tra pari, come gli Imerman Angels. Secondo Pearman, è possibile entrare in contatto con un mentore esperto, la cui diagnosi di cancro e il cui percorso coincidono con il proprio.
Altre risorse
Alcune persone trovano sostegno nei gruppi online sui biomarcatori. Questi includono persone con le stesse alterazioni geniche nel loro cancro. Ci sono comunità che si formano intorno a questi geni, dice il Freeman-Daily. Si possono ottenere informazioni su esperienze vissute e su quali farmaci causano effetti collaterali che potrebbero non essere disponibili nelle informazioni generali.
Di solito si tratta di gruppi su Facebook, ma si possono anche cercare sui social media o visitare i siti web di:
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ROS1cancer
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ALK positivo
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Gruppo esone20
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EGFRcancro
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KRASkickers
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METcrusaders
Parlare con il medico
È normale essere curiosi di conoscere i trattamenti che aiutano gli altri. Ma non si dovrebbe usare un blog come consiglio medico. Parlate sempre con il vostro medico prima di apportare qualsiasi modifica alle vostre cure oncologiche.
Se avete ancora molte domande di carattere medico, Pearman suggerisce di chiedere al vostro medico se potete incontrare un educatore sanitario. È inoltre possibile trovare linee guida basate sull'evidenza attraverso il National Comprehensive Cancer Network (NCCN).
