Molte persone che hanno o hanno avuto un tumore al polmone dicono che non avrebbero superato i primi giorni della malattia senza il sostegno di persone che ci sono già passate. Scoprite cosa offrono i gruppi di sostegno, cosa cercare e come trovare quello migliore per voi.
Non sono sicura che avrei superato quest'ultimo anno senza di esso.
Si tratta di trovare la speranza.
Ho sempre ricevuto molto di più da loro che da qualsiasi medico.
So che mi staranno accanto, qualunque cosa io stia passando.
Queste sono le voci di pazienti e sopravvissuti al cancro ai polmoni che trovano sostegno, consigli e speranza in gruppi creati da e per persone come loro. Sono di età, razza e sesso diversi e hanno diversi tipi di cancro ai polmoni. Due cose li uniscono: la loro malattia e la convinzione che nessuno può capire veramente il cancro se non ci è passato in prima persona. Tom McGuigan, ingegnere dello stato di Washington e membro del gruppo di sostegno LUNGevity, la mette così: L'oncologo dei miei sogni sarebbe qualcuno che è sopravvissuto al cancro.
Cosa offrono i gruppi di sostegno
Non tutti i gruppi di sostegno per il cancro sono uguali. Alcuni, come LUNGevity, accolgono tutti. Altri sono rivolti a persone con determinati sottotipi di cancro.
Si possono trovare piccole startup di base e grandi organizzazioni come la Cancer Support Community e l'American Lung Association. Ma la maggior parte fornisce tipi di aiuto simili.
Sostegno emotivo
Molte persone che hanno o hanno avuto un tumore al polmone dicono che non avrebbero superato i primi giorni della malattia senza il sostegno di persone che ci sono passate.
Il primo anno [dopo la diagnosi] è una montagna russa di emozioni, dice Michelle Rower, ex dirigente sanitaria e atleta agonista a cui è stato diagnosticato un cancro ai polmoni al quarto stadio nel 2018. Bisogna affrontare la perdita di amici, colleghi e attività quotidiane. Tutto cambia nella tua vita. Per le persone esterne è difficile da capire.
Per Lou Torres, paziente e sopravvissuta del North Carolina, la diagnosi di cancro ai polmoni è stata uno shock. Si è in preda al panico, con la testa che gira, dice. Ma un gruppo di persone che hanno affrontato lo stesso percorso può fornire un vero conforto. Parlano per esperienza, non citando test, percentuali o risultati attesi. Il gruppo mi ha preparato come si prepara un soldato alla battaglia, quindi sapevo tutto quello che avrei dovuto affrontare ed ero pronto.
Se avete bisogno di un sostegno individuale, molti gruppi hanno programmi di accompagnamento (buddy programs), che vi mettono in contatto con persone con interessi e sfide simili. La maggior parte dei gruppi dispone anche di risorse o bacheche per i caregiver e le famiglie. Questo è importante perché il disagio emotivo, soprattutto la depressione, è comune tra i caregiver.
Sostegno pratico
I gruppi di sostegno possono essere un'ottima fonte per trovare quasi tutto ciò di cui si ha bisogno. Che si tratti di un passaggio, di una consegna di cibo, di un alloggio a breve termine o di saperne di più sull'assicurazione per l'invalidità e sui costi delle terapie, i gruppi di sostegno sono a portata di mano, dice il presidente esecutivo della Cancer Support Community Kim Thiboldeaux.
La Comunità di sostegno al cancro non è specificamente dedicata alle persone affette da cancro ai polmoni. Offre corsi (virtuali) di benessere e programmi che possono essere utili a chiunque sia colpito dalla malattia. Dispone inoltre di una linea di consulenza attiva 7 giorni su 7, con operatori sociali formati per lavorare con i pazienti affetti da cancro.
Vi aiutiamo dal primo passo fino a tutto il processo, dice Thiboldeaux. Passiamo tutto il tempo necessario al telefono con voi e non c'è limite al numero di volte che potete richiamare. I pazienti sono sempre scioccati perché sono abituati a visite mediche di 5 minuti. Se i nostri consulenti non conoscono la risposta a una domanda, la troveranno.
Istruzione e consigli
Molte persone affette da tumore al polmone affermano di aver appreso più cose sulla loro malattia dal gruppo di sostegno che dai medici.
Queste persone capiscono la mia malattia, i suoi trattamenti e gli errori di trattamento. Hanno consigli e trucchi utili che funzionano", dice Tom Galli, moderatore del forum LUNGevity in Texas. Ricordo ancora il suggerimento di mangiare una ciotola di riso semplice ogni mattina prima di prendere Tarceva [un farmaco chemioterapico che può causare diarrea]. Tarceva derideva Imodium ma rispettava il riso".
Secondo McGuigan, la condivisione di informazioni mediche aiuta i pazienti a conoscere i trattamenti più recenti, le domande giuste da porre al proprio team medico e a farsi valere. Ci permette di fare advocacy con più informazioni e più intelligenza, dice.
Rower è d'accordo. Non tutti possono essere curati in un grande centro accademico. [Nel gruppo si scopre abbastanza rapidamente quale dovrebbe essere lo standard di cura e cosa chiedere se non lo si ottiene.
Trovare il proprio gruppo
Molte persone affette da cancro trovano gruppi di sostegno attraverso Internet. Galli si è unito al suo primo gruppo quasi 20 anni fa, spinto da qualcosa che aveva visto in TV. Annette Eyer, vicepresidente aggiunto per il coinvolgimento dei pazienti presso l'American Lung Association, suggerisce di chiedere al proprio team di cura o all'assistente sociale quali sono i gruppi di sostegno nella propria zona. Spesso i pazienti in cura presso la stessa struttura danno vita a un gruppo di sostegno per il tumore al polmone.
È anche possibile contattare direttamente l'American Lung Association. L'associazione sponsorizza diversi gruppi di sostegno, alcuni dei quali dedicati specificamente alle persone affette da tumore al polmone.
Il gruppo giusto dipende da chi siete, da cosa state cercando e, a volte, dalla vostra salute.
Se siete introversi, le bacheche di LUNGevity sono perfette, dice Rower. Potete unirvi alla comunità senza dover postare nulla, ma potete comunque leggere ciò che gli altri postano. Dice che i più giovani tendono a preferire i gruppi di Facebook. Ma come per tutti i social media, la sicurezza è fondamentale. Thiboldeaux avverte di fare attenzione alle informazioni sanitarie private. Scoprite chi le possiede e cosa ne farà.
La Cancer Support Community ha anche un forum di discussione sul cancro ai polmoni, moderato da assistenti sociali. Inoltre, sponsorizza gruppi settimanali di persona. Thiboldeaux ammette che questi gruppi potrebbero non essere adatti a tutti. Abbiamo un alto livello di condivisione. Se le persone non si sentono a proprio agio con la condivisione profonda, ci sono altri modi per entrare in contatto, come i nostri corsi di cucina e di yoga.
Gli aspetti negativi del gruppo di supporto
Thiboldeaux afferma che, a dispetto di quanto si possa pensare, i gruppi di sostegno non sono un gruppo di persone sedute a lamentarsi e a piangere. Tuttavia, dice, non sono per tutti. Imparare ciò che i sopravvissuti hanno passato - proprio ciò che li rende così utili per alcuni - può essere troppo per altri.
Ci può essere un sovraccarico di informazioni e ci si può scoraggiare, dice Rower. Non si vuole leggere che altre persone hanno recidive o si ammalano. A volte si tratta di un'esposizione eccessiva.
Sia Rower che Thiboldeaux affermano che se si è davvero in difficoltà, può essere il momento di parlare con un professionista della salute mentale, come un consulente o uno psicologo. Il vostro team di cura o l'assistente sociale dovrebbero essere in grado di indirizzarvi a qualcuno specializzato in pazienti oncologici. Eyer dice che dovreste chiamare il vostro assicuratore per assicurarvi di trovare un fornitore in rete.
Opzioni per i gruppi di supporto
Se siete interessati a un gruppo o a una comunità di sostegno per il tumore al polmone, ecco alcuni luoghi da cui iniziare:
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Comunità di sostegno per il cancro
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Inspire (Gruppo di sostegno e comunità di discussione per i sopravvissuti al cancro del polmone dell'American Lung Association)
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Comunità di sostegno al cancro LUNGevity
Per entrare in contatto con persone che presentano specifiche alterazioni genetiche del cancro al polmone:
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Resistenti all'EGFR
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ROS1ders
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ALK positivo
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