Come si gestisce la vita con il NSCLC? Come si può mantenere la speranza quando si è affetti dalla malattia, anche dopo un trattamento prolungato? Scoprite il viaggio di un uomo con NSCLC e cosa fa per mantenere la speranza.
Sono un vigile del fuoco in pensione di 62 anni. Vivo a Piqua, OH, con mia moglie Rhonda. Nel 2015 mi è stato diagnosticato un tumore al polmone non a piccole cellule, o NSCLC.
La diagnosi è stata un processo ritardato. È iniziato durante una visita medica annuale con il mio medico di famiglia. Mi è capitato di dire che avevo una tosse persistente e non produttiva. Questa semplice discussione sulla tosse ha portato a una serie di esami. Alla fine, nel 2015, mi è stata fatta una diagnosi di NSCLC al quarto stadio.
La diagnosi è stata uno shock totale per la nostra famiglia e per l'équipe medica della comunità. Nessuno credeva che fosse possibile che un uomo adulto e sano, con una semplice tosse e senza precedenti di tabagismo, avesse un NSCLC al quarto stadio.
Insieme a Rhonda, mi sentivo emotivamente a pezzi. Immaginate la sensazione di annegare mentre si cerca di comprendere una lingua straniera, e poi di essere responsabili di prendere decisioni immediate da cui dipende la vostra vita.
Mi sono rivolta a un oncologo di comunità, che mi ha consigliato uno specialista di NSCLC per eseguire un'analisi completa dei biomarcatori nei miei tessuti e nel mio sangue. Questo ci ha fornito un'analisi dettagliata del mio cancro e delle mie scelte terapeutiche. È stata un'informazione preziosa.
Ritengo che sia fondamentale che ogni medico che si occupa di questa malattia esegua un'analisi dei biomarcatori. Può fare la differenza nella convivenza con la malattia.
I miei trattamenti per il NSCLC
I miei esami hanno dimostrato che ero candidato a una terapia mirata. Ora sono alla terza terapia mirata, che sto seguendo attraverso uno studio clinico. Prendo una semplice pillola ogni giorno. Sono stato libero da progressione per 3 anni con questo terzo ciclo di terapia orale.
La mia malattia ha metastatizzato, o si è diffusa, alle ossa, per cui ho fatto anche cinque cicli di radiazioni. Ogni 3 mesi mi sottopongo a esami di laboratorio, a una TAC del torace, dell'addome e del bacino e a una risonanza magnetica del cervello. Periodicamente, ricevo un'iniezione per rafforzare le ossa. Mi sottopongo anche a una scansione ossea.
Come gestisco le emozioni della vita con il NSCLC
Sia io che Rhonda abbiamo dovuto sviluppare abilità di coping per gestire la convivenza con il NSCLC. Queste includono la consulenza, il vivere il momento - perché i pensieri sul futuro sono paralizzanti - e il trovare gratitudine e gioia ogni giorno.
Per Rhonda, l'educazione e la difesa delle famiglie con NSCLC sono un modo importante per farlo. In qualità di avvocato, sostiene la voce dei caregiver e aiuta le persone che hanno ricevuto una nuova diagnosi. Inoltre, promuove l'educazione e la sensibilizzazione per l'esecuzione di test e trattamenti appropriati. Trascorre ogni giorno del tempo a difendere e aiutare altre famiglie ad affrontare questo viaggio. È fermamente convinta che questo la aiuti ad affrontare la diagnosi.
Uno dei più grandi cambiamenti che abbiamo fatto è stata la nostra mentalità, passando dalla morte alla convivenza con il NSCLC. Conosciamo la realtà di questa diagnosi, ma non era utile vivere in un costante stato di pensiero sulla morte e soffermarsi sugli aspetti negativi di tutto ciò che abbiamo perso. Invece, abbiamo trovato gratitudine per ciò che abbiamo ancora.
Tra le difficoltà del viaggio, ci impegniamo a fondo per vivere una vita normale. Ricordo un giorno particolare che ha cambiato tutto. Dissi a Rhonda: "Se non avessi il NSCLC, comprerei una nuova mietitrebbia".
Decidemmo di comprarla comunque. Ora, quando ci troviamo di fronte a nuove scelte di vita, decidiamo consapevolmente di comprare la mietitrebbia nonostante il cancro. È stata una svolta per sopravvivere alle montagne russe.
I miei consigli per vivere bene con il NSCLC
Abbiamo trovato molti modi per mantenere la speranza durante il viaggio con il NSCLC. Eccone alcuni che possono essere utili anche a voi:
Fatevi aiutare dal vostro team. È fondamentale avere un'équipe medica ben preparata e diversificata, che includa uno specialista nel trattamento del vostro specifico tipo di NSCLC. Indubbiamente questo ridurrà il vostro peso decisionale.
Comunicare.?Ogni membro della famiglia ha un'esperienza unica nella diagnosi di cancro. È importante che ognuno esprima ciò che sta vivendo. Io chiamo Rhonda la mia condivisore perché condividiamo il nostro viaggio nel cancro.
Anche i bambini, compresi i figli adulti, sono colpiti dalla diagnosi di un familiare. È importante creare occasioni per parlare delle loro emozioni, non solo tra di loro ma anche con un professionista o un gruppo di sostegno.
Fidatevi del vostro istinto. Raccomando ai pazienti e ai condivisori di seguire il proprio istinto. Nessuno conosce la vostra situazione meglio di voi e dei vostri sharegiver. Mettete in discussione tutto, istruitevi e fidatevi del vostro istinto.
Ci piace leggere, incontrare e condividere con altre famiglie affette da NSCLC. Per esempio, Rhonda ha trovato una famiglia che vive a 15 minuti da noi e che convive con la diagnosi da più di 10 anni. Una diagnosi di NSCLC può isolare: È utile trovare e confrontarsi con altre persone che condividono le vostre esperienze.
Rimanere presenti. Pensare al futuro e ai "e se" non ha alcun vantaggio per il vostro benessere. Rimanete presenti e vivete il momento. Cercate di essere grati ogni giorno.
Cercate l'ispirazione. Leggere di tutti i progressi nei test e nei trattamenti ci dà grande speranza. Cerchiamo anche di ispirare gli altri. Offriamo il nostro consiglio preferito: Comprate la mietitrebbia.
