Cosa significa vivere con un tumore al polmone al quarto stadio? Una sopravvissuta condivide la sua storia e i suoi consigli per trovare le risorse necessarie a sostenere il proprio percorso oncologico.
Mi è stato diagnosticato un tumore al polmone non a piccole cellule (NSCLC) in stadio avanzato nel 2014, all'età di 41 anni. La diagnosi è stata un vero e proprio shock, poiché non avevo fattori di rischio per il cancro ai polmoni né una storia familiare di questa malattia. Sono cresciuto in una piccola città con un inquinamento atmosferico minimo e un basso tasso di radon, e non ho mai fumato. Ero fisicamente in forma: prima della diagnosi ho fatto l'istruttore di fitness per 7 anni. Bevevo raramente alcolici e da 20 anni seguivo una dieta a base vegetale. Ho imparato a mie spese che chiunque abbia i polmoni può ammalarsi di cancro ai polmoni.
Il mio percorso di cura
Nell'ottobre 2013 ho avuto un brutto raffreddore che si è trascinato per settimane, così il 2 novembre sono andato dal medico. Il medico ordinò una radiografia del torace, dichiarò che i miei polmoni erano liberi, mi disse che avevo un'infezione virale e mi mandò a casa con una ricetta per uno sciroppo per la tosse alla codeina.
Ma la tosse secca persisteva, così sono tornata dal mio medico un mese dopo. Nonostante le prescrizioni di un inalatore di albuterolo, di una confezione Z di antibiotici e persino di steroidi, la tosse peggiorava e iniziavo a tossire sangue. Il 3 gennaio ho finalmente consultato uno pneumologo, che mi ha inviato a fare una TAC del torace il giorno stesso.
I risultati erano così allarmanti che una settimana dopo sono stata sottoposta a una biopsia polmonare e mi è stato diagnosticato un adenocarcinoma non a piccole cellule al quarto stadio. Sono stata ricoverata in ospedale e ho iniziato una chemioterapia aggressiva due giorni dopo. Fortunatamente, le scansioni delle ossa, del fegato e del cervello non hanno mostrato segni di diffusione oltre i polmoni.
In quel periodo sono risultata positiva alla rara mutazione del gene ROS1. Questa mutazione si verifica in circa l'1%-2% delle persone affette da NSCLC. È aggressiva e spesso si manifesta in persone giovani che non hanno mai fumato. Di conseguenza, sono passato a una terapia mirata. Ciò significa che il farmaco agisce bloccando i cambiamenti nelle cellule del tumore al polmone che le aiutano a crescere. Lo prendo due volte al giorno sotto forma di pillola.
Pensavo che la terapia mirata sarebbe stata più facile della chemioterapia, che trovavo totalmente debilitante. Ma i primi mesi non lo sono stati. Ho perso molto peso perché avevo costantemente la nausea. Ero sempre esausta e avevo un forte edema (gonfiore) alle gambe. Fortunatamente, dopo circa 6 mesi, questi effetti collaterali sono scomparsi. Ma devo sempre prendere la pillola con il cibo, altrimenti vomito. Ora mi sottopongo a TAC dell'intero corpo ogni 12 settimane. Tiro un sospiro di sollievo ogni volta che ricevo la bellissima notizia che al momento non ci sono segni di cancro.
Come si svolge la mia giornata tipo
Per molti versi, non è molto diversa dalla vita prima della diagnosi. Se mi incontraste per strada, non sapreste mai che sono una sopravvissuta al cancro ai polmoni al quarto stadio. Ero un'istruttrice di fitness, quindi sono sempre stata un'appassionata di esercizio fisico. Mi alleno quasi ogni giorno, sia che si tratti di 45 minuti sulla mia bicicletta Peloton o di 45 minuti di lezione di yoga online.
Da quando è scoppiata la pandemia di COVID-19, sono quasi sempre a casa, perché sono ad alto rischio di complicazioni dovute al virus. Durante il giorno mi tengo occupata con lo Zentangle, un metodo facile e rilassante per creare immagini disegnando schemi strutturati. Qualcuno mi ha regalato un corso quando stavo facendo la chemioterapia e mi sono appassionata. Lo trovo molto meditativo e calmante. Ho appena ottenuto la certificazione di insegnante di Zentangle. Spero di iniziare a tenere corsi online.
Nei primi due anni dopo la diagnosi, ho sperimentato molto con la mia dieta. Ho rinunciato allo zucchero, perché ho sentito dire che lo zucchero alimenta il cancro. Per un po' sono stata completamente vegana. Poi c'è stata la mia fase dei succhi verdi, seguita da quella keto. Alla fine ho capito che non c'era uno straccio di prova che questi modelli alimentari mi avrebbero aiutato a sconfiggere il NSCLC. Ora il motto della mia dieta è semplice e facile da seguire: tutto con moderazione.
Ho un edema persistente come effetto collaterale dei farmaci contro il cancro ai polmoni. Ogni sera uso un sistema che mi aiuta a spostare i liquidi dalle gambe. Si tratta di un paio di pantaloni che contengono decine di sacche d'aria individuali e una pompa che le gonfia e le sgonfia. Lo faccio tutte le sere per un'ora, mentre guardo programmi di Netflix come Schitts Creek.
Quando tutto questo è iniziato, mio figlio Jacob aveva 11 anni e mia figlia Dina 8. Prima della mia diagnosi, eravamo così distratti dalle nostre vite impegnate che non avevamo tempo per gli altri. Ma quando ho iniziato il trattamento, tutto è cambiato.
Mio marito, Eric, ha dovuto davvero farsi avanti e fare di più con i bambini. Sono sempre stata una mamma casalinga, ma nei giorni in cui non mi sentivo bene, avevo bisogno che lui intervenisse per fare il carpooling e supervisionare i compiti. Ora che siamo in quarantena tutti insieme, siamo stati costretti a passare del tempo in famiglia. Abbiamo serate di gioco, serate di cinema e passeggiate in famiglia nel quartiere. Scherzo dicendo che ho giocato così tanto al Paroliere che non riesco più a guardarlo.
Cosa voglio che gli altri sappiano
Se vi è stato diagnosticato un tumore, è fondamentale trovare un gruppo di sostegno adatto a voi. Gli ospedali e i centri di cura del cancro locali mi hanno indirizzato solo verso gruppi di sostegno generici. Ma io volevo trovare altri pazienti che fossero esattamente come me: giovani mai fumatori alle prese con un tumore al polmone in stadio avanzato.
L'ho trovato nei gruppi Facebook online, dove potevamo condividere ciò che i nostri medici ci dicevano e le nuove terapie. Ne avete davvero bisogno se volete difendervi con successo. È intimidatorio sfidare il proprio medico o cercare un secondo parere: si ha la sensazione di minare il rapporto con l'oncologo di riferimento. Ma dopo aver comunicato con centinaia di altri pazienti, posso dirvi che le persone che si assumono la responsabilità del proprio trattamento stanno generalmente meglio, sia fisicamente che psicologicamente.
L'altro mio messaggio? Non ignorare sintomi come tosse persistente, respiro affannoso, mancanza di fiato o raucedine. La mia storia di una tosse fastidiosa diagnosticata erroneamente per settimane e mesi è comune. Questo è uno dei motivi per cui ho aperto il mio blog, Every Breath I Take, nel 2014. Spero che condividere i dettagli del mio viaggio dai polmoni apparentemente puliti del 2 novembre a un disastro polmonare del 3 gennaio possa aiutare altri a scoprire prima il cancro ai polmoni.
Se avessi saputo allora quello che so adesso, avrei insistito molto prima per una TAC del torace.
Guardare avanti
Quando ho ricevuto la diagnosi, ero preoccupata di non vivere abbastanza per vedere mio figlio diplomarsi alle elementari. Ora sono a 7 anni da questo viaggio e non vedo l'ora che si diplomi questa primavera.
