Il medico spiega come ottenere il sostegno emotivo necessario quando si riceve una diagnosi di leucemia mieloide cronica (LMC), nota anche come leucemia mieloide cronica.
Pat Elliott, affetta da leucemia mieloide cronica (LMC) dal 2009, sa bene come ottenere il giusto sostegno. Dopo la diagnosi, ha creato una rete mondiale - online e di persona - di persone che convivono con la malattia.
"Condividiamo le nostre conoscenze e abbiamo un livello di supporto virtuale davvero incredibile che ci aiuta a stare al passo con gli sviluppi, a trovare risorse per aiutarci l'un l'altro e a comprendere meglio questa condizione", dice.
Ci sono molti modi per ottenere l'aiuto necessario, dai gruppi di supporto alle organizzazioni di difesa dei pazienti. Ma spesso il primo passo è rivolgersi a coloro che vi conoscono meglio: la vostra cerchia di amici e familiari. Possono essere un'enorme fonte di sostegno emotivo quando si riceve la prima diagnosi.
Le prime settimane sono per la maggior parte delle persone un periodo da "cerbiatti"", afferma Gail Sperling, MPH, specialista in educazione sanitaria presso la Leukemia and Lymphoma Society.
Sono molte le informazioni che dovete apprendere sulla CML, che a volte viene chiamata anche leucemia mieloide cronica. Rivolgetevi ai vostri cari per aiutarvi a elaborare il tutto.
"Fate affidamento sulla vostra famiglia per essere il vostro avvocato, per andare agli appuntamenti con voi, per scrivere le domande, per ricordarvi di prendere i farmaci, per essere un alleato e per essere un secondo paio di orecchie che possono comunicare le vostre esigenze e il vostro stato ad altri familiari e amici quando necessario", dice Sperling.
I vostri parenti possono aiutarvi a superare gli effetti collaterali del trattamento, se ne avete.
"Avete bisogno della vostra famiglia", dice Joannie Clements, fondatrice del gruppo di sostegno CML Busters nel sud della California. Convive con la malattia da oltre 15 anni. "Se non avessi avuto mio marito come difensore e assistente, non so se sarei riuscita a superare i primi 3 anni. Ho passato un periodo difficile [con gli effetti collaterali]".
Chiedete ai vostri cari di contribuire alle faccende domestiche nei giorni in cui non vi sentite all'altezza. "C'è stanchezza. I livelli di energia non sono quelli a cui siete abituati", dice Sperling. "Affidatevi alla famiglia perché vada al mercato per voi, vi aiuti a cucinare, vi lasci fare un pisolino senza sentirvi in colpa".
Il sostegno di chi conosce meglio la CML
Oltre alla famiglia e agli amici, potreste voler entrare in contatto con altre persone affette da questa patologia. Capiranno quello che state passando e potranno condividere con voi consigli su ciò che aiuta a gestire la loro salute.
Elliott, che ora è una sostenitrice dei pazienti a Phoenix, non ha incontrato un'altra persona con CML fino a 8 mesi dopo la diagnosi. Ha trovato qualcuno attraverso un sito di networking online e dice che ha fatto la differenza.
"Incontrare un altro essere umano con la CML, poterla vedere, toccare, vedere che era normale, ha significato il mondo per me", dice Elliott. "Incontrare un'altra persona con CML è uno dei modi più forti per aiutare qualcuno e dargli speranza".
La Clements la pensa allo stesso modo. Ha fondato i CML Busters con un'altra persona nel 2003. Oggi il gruppo conta circa 130 membri.
"Non so cosa avremmo fatto senza gli altri", dice. "In qualsiasi momento possiamo chiamare chiunque del gruppo e dire: 'Ehi, sto avendo questo o quello. Cosa sta succedendo? Come l'hai affrontato?".
Circa 25-30 persone partecipano alle riunioni il secondo lunedì di ogni mese. La dottoressa dice che quando i nuovi membri si iscrivono, all'inizio sembrano preoccupati e spaventati. Ma quando se ne vanno, il loro spirito è sollevato. "Hanno la testa alta. Hanno un sorriso sul viso e una risata nel cuore. Si vede la speranza", dice Clements. "Questo perché hanno parlato con le persone che in quella stanza conoscono e hanno vissuto l'esperienza".
Nei gruppi di sostegno i membri pongono domande, condividono le loro esperienze e socializzano. Il vostro medico potrebbe suggerirvi i luoghi più vicini a voi. Potete anche scoprire come entrare in contatto con persone affette da CML e trovare altre risorse consultando queste organizzazioni:
National CML Society. È un'organizzazione che si concentra solo sulla CML e non su altri tipi di cancro. Il gruppo offre informazioni sulla patologia, sugli specialisti che la trattano e sui gruppi di sostegno in persona, suddivisi per località.
Programma First Connection della Leukemia & Lymphoma Society. Mette in contatto le persone che hanno ricevuto una nuova diagnosi di CML con qualcuno che affronta problemi simili. Si può richiedere, ad esempio, una persona che assume gli stessi farmaci o che ha iniziato il trattamento mentre cresceva i figli piccoli. È inoltre possibile ottenere informazioni sull'assistenza finanziaria per i costi legati al trattamento.
Rete dei sostenitori della CML. Mette in contatto con gruppi di sostegno e gruppi di difesa dei pazienti in tutto il mondo.
Connessioni online
Se non riuscite a trovare qualcuno con la CML nella vostra zona, i gruppi online possono rappresentare un'alternativa. Facebook ne ospita molti. Elliott ne segue circa 20.
"In genere raccomando ai pazienti che prendono in considerazione un gruppo di sostegno online di iscriversi a diversi gruppi e di farsi un'idea, perché la qualità varia", afferma la dottoressa. Aggiunge che, sebbene i gruppi possano essere di grande aiuto nel fornire una comunità e un sostegno morale, non dovrebbero essere l'unica fonte di informazioni mediche.
Elliott dice che la sua rete è "un villaggio globale di persone che io chiamo i miei amici di sangue". Le relazioni online hanno portato a incontri di persona con sopravvissuti provenienti da Francia, India, Scozia, Irlanda e Australia, tra gli altri luoghi.
"È stata un'esperienza estremamente positiva ed edificante entrare in contatto con persone di ogni estrazione sociale, provenienti da tutto il mondo e anch'esse affette da CML, e non solo per sostenersi a vicenda con la CML, ma anche per conoscersi come persone", ha detto Elliott. "Sono davvero amici".
