Mielofibrosi: Assistenza dopo il trattamento

I programmi post-trattamento e di sopravvivenza iniziano quando termina il trattamento attivo della mielofibrosi. Ecco alcuni consigli su cosa cercare e cosa chiedere.

Se vi è stata diagnosticata una mielofibrosi, un tipo di cancro che colpisce il sangue, le cure di follow-up possono essere importanti quasi quanto il trattamento iniziale.

Come molti altri tipi di cancro, la mielofibrosi può tornare. Alcune persone passano decenni senza sintomi o altri problemi, mentre altre si ammalano di un cancro più aggressivo come la leucemia. Inoltre, gli effetti collaterali dei trattamenti per la mielofibrosi, in particolare un trapianto di cellule staminali, possono manifestarsi anche molto tempo dopo.

Anche se il tumore è scomparso o non causa problemi, è probabile che vi recherete dai vostri medici abbastanza spesso:

  • Uno specialista del cancro

  • Uno specialista del sangue

  • Il vostro medico di base

Visite di routine

L'équipe medica terrà sotto controllo il numero di globuli rossi, bianchi e piastrine presenti. Dovrete anche prestare attenzione a eventuali sintomi familiari della mielofibrosi, come l'anemia (quando l'organismo non produce abbastanza globuli rossi).

I segni di anemia includono:

  • sensazione di stanchezza o debolezza

  • Respiro corto

  • Vertigini

  • Mal di testa

  • Mani o piedi freddi

  • Pelle pallida o gialla

  • Ritmo cardiaco insolito

  • Dolore al petto

Se il paziente o il medico nota uno di questi sintomi, probabilmente consiglierà esami di diagnostica per immagini, come la risonanza magnetica o la tomografia computerizzata, ed esami del midollo osseo.

La comunicazione con il medico durante queste visite è fondamentale:

  • Preparate un elenco di domande prima dell'appuntamento.

  • Prendete appunti su ciò che dice il medico. Ripetete ad alta voce ciò che avete sentito se volete essere sicuri di aver sentito bene.

  • Chiedete perché vengono fatti gli esami e informatevi sul significato dei risultati.

  • Richiedere copie dei referti di laboratorio e conservarli in ordine.

  • Se possibile, portate con voi una persona cara per avere un paio di orecchie in più.

Chiamate il vostro medico per qualsiasi nuovo problema o per i problemi che non scompaiono il prima possibile. Non aspettate il prossimo appuntamento.

Sopravvivenza

A volte la vita può essere difficile dopo il trattamento del cancro. Ci si può sentire depressi, ansiosi o soli. La sopravvivenza è una nuova forma di assistenza che può aiutare a sostenere la salute emotiva e mentale.

Per esempio, potreste avere:

  • Paura del ritorno del cancro

  • Cambiamenti nelle relazioni personali

  • Difficoltà finanziarie

  • Problemi di occupazione

  • Perdita della fertilità o altri cambiamenti fisici

  • Questioni spirituali

  • Problemi di genitorialità

  • Domande sul rapporto con l'équipe oncologica

Programmi come questo offrono anche informazioni pratiche su cosa ci si può aspettare dai medici dopo il trattamento. L'American Cancer Societys National Cancer Survivorship Resource Center fornisce informazioni su questi programmi online, oppure il vostro medico può aiutarvi a trovarne uno.

Un buon piano di sopravvivenza dovrebbe includere

  • Un riassunto del trattamento

  • Una descrizione degli appuntamenti di follow-up e degli esami di cui si avrà bisogno e con quale frequenza

  • Consigli per la cura di sé

  • Comprendere i possibili effetti collaterali del trattamento e come gestirli

  • Come affrontare la propria salute fisica e mentale

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