Cosa significa vivere con la malattia di Crohn? Una donna condivide la sua storia.
I miei amici mi chiamano "Sonya Strong". Quando hai due malattie gravi - il morbo di Crohn e una forma aggressiva di cancro al seno - potresti chiederti: "Perché proprio io?". Ma io non l'ho mai fatto. Continuo a guardare avanti, seguendo i consigli dei miei medici e cercando di essere positiva.
Il morbo di Crohn mi accompagna dal 1985, quando ero una studentessa dell'Università del Maryland. A quel tempo, ho iniziato ad avere crampi allo stomaco e diarrea sanguinolenta. All'inizio pensavo che fosse il cibo del dormitorio a farmi ammalare, ma poi sono arrivato al punto di non riuscire più a mangiare. Sono alta un metro e settantacinque centimetri e all'epoca pesavo appena 85 chili.
All'inizio il medico mi diagnosticò la colite ulcerosa, l'altro tipo di malattia infiammatoria intestinale. Mi ammalai così tanto che alla fine dovetti essere ricoverato in ospedale e abbandonai la scuola per un semestre.
Solo due anni dopo i miei medici hanno capito che avevo il morbo di Crohn. A quel tempo, gli esami non erano molto efficaci nell'identificare l'infiammazione del tratto digestivo.
Niente cibo solido
Ho avuto difficoltà a controllare la mia malattia di Crohn. Ho assunto il farmaco sulfasalazina (Azulfidine), ma non ha funzionato. Anche con il farmaco, ho sviluppato fistole - tunnel anomali tra l'intestino e gli organi vicini. Venivo operata almeno una volta al mese per riparare ogni fistola che si formava.
Per tutto questo tempo non sono riuscita a mangiare. Tutto ciò che mangiavo mi passava attraverso. Non riuscivo a trattenere le sostanze nutritive. Ho trascorso mesi e mesi in ospedale, cercando di far guarire le mie fistole e di farle ingrassare.
Dopo la laurea, sono stata sottoposta a nutrizione parenterale totale (TPN). Ricevevo tutti i nutrienti attraverso un tubo inserito direttamente in vena. Questo significava non mangiare. È stata dura perché vivevo con i miei genitori e tutti intorno a me mangiavano. Uscivo a correre per non pensare al cibo.
Una mezza maratona con una flebo
All'inizio riuscivo a malapena a correre lungo l'isolato, ma alla fine fui in grado di correre sempre più lontano. A quel punto della mia vita, mi ero stancata di essere malata e stanca. Ricordo di aver ricevuto per posta una cartolina che parlava di una corsa per raccogliere fondi per la Crohn's & Colitis Foundation e ho deciso di farlo.
Nel 2010 ho iniziato a correre le mezze maratone per la fondazione e non mi sono più voltata indietro. Ho corso due mezze maratone e due gare da 10 miglia collegato a una flebo nello zaino.
Durante la mia ultima gara, la mezza maratona di Las Vegas, ero molto malato. Le medicine che prendevo non funzionavano. Ho dovuto camminare per tutto il percorso, il che ha reso la gara due volte più lunga. È stata la cosa più difficile che abbia mai dovuto fare. Non potevo mangiare altro che caramelle dure per avere energia. Verso la fine della gara mi girava la testa e non sapevo se sarei riuscita a finire. Ma alla fine, dopo 3 ore, sono riuscita a tagliare il traguardo.
Volevo dimostrare alle altre persone che, anche se nella vita accadono cose terribili, non bisogna arrendersi. Ogni volta che taglio il traguardo, è come se facessi il dito medio alla malattia di Crohn.
Sotto controllo
Circa un anno fa sono stato operato per rimuovere il colon. Il chirurgo mi ha praticato una stomia: un'apertura per far defluire i rifiuti in una sacca esterna al corpo.
La stomia non è una cura per la malattia di Crohn, ma mi ha aiutato. A dire il vero, vorrei aver fatto l'intervento molto tempo fa. Ha migliorato la mia qualità di vita. Ora posso mangiare praticamente tutto quello che voglio senza ammalarmi.
Anche la sacca per stomia è piuttosto facile da gestire. Nessuno può vederla se non alzando la camicia.
Il sacchetto per stomia è più di uno strumento per gestire la mia malattia di Crohn. È anche una sorta di cartina di tornasole. Le persone della mia vita che conoscono la mia storia e sono positive nei confronti della stomia sono quelle che rimangono. Quelle che sono negative non valgono la pena di essere presenti.
Altre cattive notizie
Il 29 luglio 2020, proprio quando avevo finalmente messo sotto controllo il mio morbo di Crohn, mi fu diagnosticata una forma aggressiva di cancro al seno. Ho iniziato la chemioterapia a metà agosto. A gennaio subirò una doppia mastectomia, seguita da un'altra chemio e da una terapia mirata.
Se c'è un lato positivo del mio cancro, è che la chemio tiene a bada anche il mio morbo di Crohn. Non vorrei dover affrontare un'infiammazione del Crohn e un cancro al seno allo stesso tempo.
È difficile convivere con due malattie gravi, ma la preghiera e i miei amici mi hanno aiutato a superarle. Ho un sacco di amici di lunga data. Ho anche un sacco di nuovi amici che ho conosciuto attraverso i social media. Mi scrivono cose come: "Sto pregando per te. Ti incoraggio ad andare avanti".
Sonya Strong
La gente continuava a dirmi che ero forte: "Sonya Strong". Sono forte perché ho intorno a me altri che lo sono. Ho persone che mi incoraggiano e pregano per me.
Ora voglio incoraggiare gli altri. Quando mi è stato diagnosticato il Crohn nel 1985, mi sono sentita così sola. Mi sono detta che non volevo che nessun altro si sentisse così. Il Crohn può essere una malattia imbarazzante e all'epoca non ne parlavo molto. Uno dei motivi per cui ora condivido la mia storia è creare consapevolezza e dire alle persone: "Non sei solo. Hai una famiglia. Ci siamo dentro insieme".
Spero che le persone affette dalla malattia di Crohn non si arrendano. Voglio che trovino speranza nella convinzione che un giorno ci sarà una cura. È per questo che continuo a correre queste gare".
Sonya Goins è una giornalista di CCX News, un'emittente televisiva locale che copre la regione delle Twin Cities in Minnesota.
