Cosa significa vivere con l'infezione da HIV? Una giovane donna racconta al medico la sua storia.
Una donna con l'HIV
Cosa significa vivere con l'infezione da HIV? Una giovane donna racconta al medico la sua storia.
Di Daniel J. DeNoon Revisione medica di Charlotte E. Grayson Mathis, MD Dall'archivio del medico
Cosa significa vivere con l'infezione da HIV? Una giovane donna racconta al medico la sua storia.
La donna, 18 anni, ha chiesto al medico di non rivelare la sua identità. È una studentessa di un'importante università statunitense.
"Sono nata con l'HIV. Mio padre l'ha trasmesso a mia madre prima che io nascessi. Ho un fratello maggiore, ma lui non ce l'ha. Quando sono nato, mio padre era in ospedale. Non sapevano cosa avesse e non hanno mai sospettato che fosse sieropositivo. Quello fu l'ultimo test che fecero.
"Mia madre era in un ospedale mentre io nascevo e mio padre in un altro. Hanno fatto il test a mia madre ed era positiva. Quando sono nato hanno scoperto che ero sieropositivo, ma all'inizio non erano sicuri che sarebbe passato. Così hanno continuato a fare i test. Non è mai sparito. L'ho vissuto per tutta la vita. Non posso dire che sia una cosa orribile. È triste perché mio padre è morto un paio di mesi dopo la mia nascita. E sono ancora preoccupata per mia madre.
"Molti dei miei familiari ancora non lo sanno. Non sarebbero stati comprensivi, quindi abbiamo tenuto la cosa lontana da loro.
"Crescendo dovevo andare al National Institutes of Health a farmi prelevare il sangue. Sapevo che c'era qualcosa che non andava, ma non ne ho mai capito la portata fino a quando, in quinta elementare, ho iniziato a capire che le persone non erano a loro agio e non comprendevano la mia situazione. La cosa peggiore era prendere i farmaci e non riuscire a mangiare dopo. Questa è stata la mia più grande lamentela fino alla scuola media.
"Sapevo che anche mia madre ne era affetta e che lei era tutto ciò che avevo. Mi preoccupavo che morisse e mi lasciasse sola.
"Mia madre diceva sempre ai miei insegnanti [che avevo l'HIV] perché se mi fossi tagliata al parco giochi avrebbero dovuto prendersene cura. E quando [sono entrata alle scuole medie], la mia insegnante non ha saputo gestire la cosa e ha detto che non voleva insegnarmi".
"Alle medie ero così spaventata. Pensavo: 'Non posso dirlo a nessuno, nessuno vuole essere mio amico'. E a volte è ancora così. Io sto bene. Sono davvero in salute. Il mio medico mi dice che sto benissimo. Sono grata per la mia mentalità positiva. Ma è difficile avere amicizie e relazioni. Ormai si pensa che le persone sappiano molte cose sull'HIV, ma non è così. Non lo direi mai a qualcuno che non mi è vicino. Anche quando mi sento abbastanza vicina a qualcuno da dirglielo, mi chiedo. Mi diranno: "Allontanati da me! Non toccarmi!". La verità è che le persone ti guardano davvero in modo diverso quando sanno che sei sieropositivo.
"È difficile. Ora ho un fidanzato che lo sa ed è comprensivo. Ma so che l'ignoranza della gente non sparirà. Penso ancora che la gente mi odierà o non vorrà essere mia amica quando saprà che ho l'HIV.
"Mi preoccupo ancora per mia madre. Mio fratello mi ha detto che vorrebbe averlo lui al posto mio. Ma io gli dico: 'No, non desiderarlo, non è una cosa che vorrei mai'. È una cosa che puoi prendere e farne una cosa fantastica per vivere la tua vita al massimo, oppure puoi semplicemente deprimerti. Sarebbe diverso se si fosse abituati a vivere senza e poi la si avesse. Penso che sarebbe molto più difficile.
"Non so cosa significhi non averla. Non sono mai stata malata. Prendo la stessa medicina da 13 anni. Hanno cambiato i farmaci solo una volta perché ho seguito lo stesso regime per così tanto tempo. È stata l'unica volta in cui mi sono ammalata, come reazione al cambio di medicinali.
"Non mi sono mai ammalata tanto da dover andare in ospedale. Ci sono giorni in cui mi sento male, ma ho speranza. Ringrazio Dio perché guardo gli altri e vedo quanto potrebbe essere peggiore la mia situazione. Ho un aspetto normale e sono normale in ogni altro aspetto della mia salute fisica.
"Ho intenzione di continuare a lavorare. Ho intenzione di andare alla grande. Non sarei così senza i farmaci, i progressi teorici e la tecnologia. Non ho ancora finito la metà dei farmaci e questo mi rende felice. Ma è una malattia difficile da avere.
"Ora va molto meglio. Perché so che starò bene. So che è arrivata fino a questo punto e che non potrà che migliorare. È una brutta situazione e la sto affrontando al meglio.
"Ora so che la gente conosce meglio l'HIV e l'AIDS. Ora non è più una cosa nascosta. In televisione si parla di AIDS. La gente vuole aiutare gli altri e si preoccupa. Ma io non sono uno che dice: 'Guardatemi, questo è quello che ho'.
"Sento che le persone sono più consapevoli ora di quanto non lo siano mai state. Ma solo perché ci sono medicine e cose come gli spot di MTV e gli oratori che vengono nelle scuole e parlano agli studenti, i giovani non pensano ancora che succederà a loro. Bisogna ancora stare attenti.
"Penso che, soprattutto per le generazioni più giovani, non possano nemmeno immaginare di conoscere qualcuno con la malattia. Vanno tutti a letto, non si preoccupano. Si proteggono, ma questo non sempre aiuta. Pensano che nessuno che conoscono potrebbe mai avere l'HIV. Non immaginerebbero mai che io ce l'ho.
"Il mio messaggio alle altre persone con l'HIV è che so che per le persone è difficile da affrontare. Ma, vivendo la mia esperienza, so che è vivibile. Bisogna mantenersi in salute ed essere intelligenti. Avrete paura. È naturale sentirsi così. Ma i vostri amici più veri e quelli che vi amano staranno bene. Se ci tieni abbastanza a loro, saranno comprensivi. Da quello che ho visto, tutti sono stati comprensivi, anche se pensavo che non lo sarebbero stati. Tutti mi hanno amato di più, non di meno, sapendo quanto sono forte. Quindi non abbiate paura, questo è più o meno il mio messaggio.
Se le persone non capiscono, ci rimettono loro". È così che la penso. Ci sono persone così, ma non le ho mai incontrate. Come la mia insegnante di scuola media, non lo sanno. Pensano che se la prendi, morirai. Non ne sanno ancora abbastanza. Il loro livello di istruzione è scarso.
"Finora amo i miei medici. Li apprezzo e so che senza di loro non sarei qui oggi. La gente dice che i medici lo fanno solo per i soldi. Ma quello che hanno fatto in termini di ricerca e di cure mi ha salvato la vita. Io li ringrazio.
"In prospettiva? Onestamente, non lo so. Non credo che ci sarà una cura. Forse alla fine ci sarà una cura, ma più probabilmente si potrà convivere con la malattia e si starà bene".
