La vita dopo una diagnosi di HIV: Ottenere supporto e cure mediche

Il medico descrive i passi da compiere quando si scopre di essere sieropositivi.

Può essere utile ricordare che la sieropositività non è più una condanna a morte come un tempo. L'HIV (virus dell'immunodeficienza umana) può portare all'AIDS (sindrome da immunodeficienza acquisita). Ma essere sieropositivi non significa necessariamente avere l'AIDS. I nuovi trattamenti hanno trasformato la sieropositività in una condizione cronica per molte persone. Con uno stile di vita sano e le giuste cure mediche, molte persone sieropositive vivono una vita lunga e produttiva.

Tuttavia, scoprire di essere sieropositivi può lasciarvi sconvolti. A chi rivolgersi per chiedere aiuto? A chi dirlo? Cosa fare per prima cosa? Ecco alcune indicazioni per aiutarvi a superare questo momento difficile.

Rivolgersi subito a un medico specializzato in HIV e AIDS

Dopo aver scoperto di avere l'HIV, la paura per il futuro può rendere difficile agire. Ma una volta scoperto di essere sieropositivi, rivolgetevi il prima possibile a un medico esperto in HIV e AIDS. Non rimandate. Il medico eseguirà degli esami per verificare il funzionamento del vostro sistema immunitario, la velocità di progressione dell'HIV e lo stato di salute generale del vostro organismo. Grazie a queste e ad altre informazioni, il medico potrà elaborare insieme a voi il piano di trattamento migliore, compreso il momento e il modo in cui iniziare la terapia. I farmaci anti-HIV possono spesso rallentare o prevenire la progressione dell'HIV verso l'AIDS. Tuttavia, se non trattato, l'HIV può portare a gravi malattie e alla morte.

Scopri cosa significa essere sieropositivi

L'informazione è potere, soprattutto quando può salvare la vita. Questi passi vi permetteranno di assumere un ruolo attivo nella vostra cura.

• Leggete le informazioni sull'HIV in altre sezioni di questo sito.

• Cercare informazioni presso le organizzazioni educative governative o no-profit che si occupano di HIV e AIDS.

• Scoprite i trattamenti sperimentali e standard contro l'HIV e i loro effetti collaterali.

• Parlare con altre persone sieropositive.

Cercare servizi di supporto per i sieropositivi

Un'ampia gamma di persone può aiutarvi a ottenere il sostegno emotivo e fisico di cui avete bisogno per affrontare la diagnosi di HIV. Cercate l'aiuto di cui avete bisogno, che si tratti di ottenere un passaggio per le visite mediche o semplicemente di trovare un orecchio comprensivo. Ecco alcuni passi che potete fare subito:

• Chiedete al vostro medico informazioni sui gruppi di sostegno locali per l'HIV e l'AIDS. Oppure chiedete di essere indirizzati a un professionista della salute mentale, come uno psicologo, uno psichiatra o un assistente sociale.

• Trovate bacheche o chat online. Discutete con il vostro medico le informazioni ottenute da queste fonti. Alcune sono accurate, altre no.

• Trovate una hotline cercando online alla voce "AIDS, HIV Educational Referral and Support Services" o "Social Service Organizations". Un operatore della hotline può darvi consigli pratici o sostegno emotivo al telefono. Può anche indirizzarvi alle organizzazioni locali di auto-aiuto per l'HIV e l'AIDS.

Dillo a certe persone

Non è necessario condividere la diagnosi di HIV con tutti. Ma alcune persone potrebbero avere il diritto legale di saperlo. Potreste voler informare altre persone volontariamente.

• Partner sessuali. New York, Georgia, Ohio e altri 16 Stati richiedono di rivelare l'HIV prima di avere rapporti sessuali con qualcuno. Solo l'Indiana e il North Carolina richiedono di informare i partner sessuali precedenti. Anche se non è obbligatorio, prendete in considerazione la possibilità di rivelare la vostra condizione di sieropositività alle persone la cui sicurezza potrebbe dipendere da questo.

• Chi condivide gli aghi. Dodici Stati richiedono di rivelare l'HIV a chiunque condivida il vostro ago per iniettarsi le droghe.

• Operatori sanitari. Oltre al medico che si occupa di HIV, non è quasi mai richiesto di informare gli altri medici, il dentista, l'infermiera o altri specialisti della salute. Tuttavia, se hanno un quadro completo del vostro stato di salute, possono essere in grado di prendersi cura di voi in modo migliore.

• Famiglia e amici. Per la maggior parte, la decisione spetta a voi. Ma parlare dell'HIV può darvi un sostegno emotivo e di altro tipo, oltre che un aiuto durante il trattamento o le emergenze mediche.

• Datori di lavoro. Il vostro capo e la vostra azienda non hanno il diritto di sapere della vostra condizione di sieropositività, a meno che non ci sia una valida preoccupazione per l'esposizione accidentale al sangue e altri problemi di sicurezza. Se si teme una possibile discriminazione, è meglio non dirlo.

Proteggere gli altri dal diventare sieropositivi

Poiché si è sieropositivi, si può trasmettere il virus ad altri, anche se non ci si sente male. Questo può accadere attraverso rapporti sessuali non protetti o condividendo aghi. È possibile proteggere gli altri utilizzando preservativi e aghi puliti. Così facendo, ci si può proteggere anche da altri ceppi di HIV. Inoltre, non donate il sangue.

Se siete donne, potete trasmettere l'HIV al vostro bambino durante la gravidanza, il parto o l'allattamento. Chiedete al vostro medico cosa potete fare per proteggere il vostro bambino. Un trattamento adeguato ha quasi azzerato la diffusione dell'infezione ai neonati negli Stati Uniti.

I partner sessuali non infetti possono assumere una pillola giornaliera chiamata PrEP (profilassi pre-esposizione) per una maggiore protezione dall'HIV.

Monitorare la propria salute

Mantenete gli appuntamenti con il medico. Vi verrà prelevato del sangue ogni pochi mesi, soprattutto nel primo anno di vita. Questi esami tengono conto della carica virale dell'HIV, che indica il grado di efficacia dei farmaci anti-HIV, e della conta dei CD4, che indica la risposta del sistema immunitario al trattamento. Le visite vi daranno anche la possibilità di fare domande al vostro medico.

Attenzione alle complicazioni

Senza trattamento, l'HIV indebolisce il sistema immunitario, per cui ci si può ammalare più spesso o più spesso delle persone senza HIV. L'elenco delle infezioni opportunistiche che si possono contrarre comprende polmonite, diarrea e tubercolosi.

Prestare attenzione a tutti i sintomi che dovrebbero essere controllati dal medico, tra cui:

• Una patina bianca in bocca (mughetto)

• Problemi di respirazione o tosse fastidiosa

• Macchie violacee, rosa o marroncine sulla pelle

• Un'eruzione cutanea, che potrebbe essere una reazione ai farmaci

• Problemi di vista, dolore agli occhi o sensibilità alla luce

• Intorpidimento, prurito o dolore alle mani e ai piedi

• Rigidità del collo

• Crampi o dolori al basso ventre

• Diarrea grave

• Ghiandole linfatiche ingrossate, soprattutto su un lato del corpo

• Pensiero confuso

• Problemi di equilibrio

Accettare la nuova normalità

La convivenza con l'HIV segna una nuova fase della vostra vita. Ma se assumete i farmaci per l'HIV come prescritto, può essere sana, attiva e appagante come prima. Prendetevi cura del vostro corpo e della vostra mente. Chiedete aiuto se vi sentite depressi e restate in contatto con le persone che amate e che vi sostengono.