Scoprite cosa le persone sieropositive vogliono che sappiate sulla realtà della convivenza con il virus.
Cosa voglio che sappiate sulla convivenza con l'HIV
Di Stephanie Watson
La vita con l'HIV è cambiata molto rispetto agli anni '80 e '90. Quella che un tempo era una condanna a morte è diventata una condizione curabile. Oggi le persone con HIV possono guardare al futuro.
Tuttavia, lo stigma che circonda l'HIV non è scomparso. Le idee sbagliate su come il virus si diffonde e su chi è a rischio abbondano ancora.
Quattro persone con HIV condividono ciò che vogliono farvi sapere sulla realtà della convivenza con il virus.
Vince Crisostomo: Più di 3 decenni con l'HIV
Sono sieropositivo da 34 anni. Sembra strano parlare di una persona anziana con l'HIV, perché non mi aspettavo di vivere fino a 30 anni. E ora ne ho 60.
Sono stato contagiato nel 1987, ma l'ho scoperto ufficialmente solo dopo aver fatto il test nel 1989. Si diceva che gli asiatici non si ammalassero di HIV, quindi non pensavo di essere positivo.
Ricordo che il medico mi disse: "Sei sieropositivo".
Ho chiesto: "Morirò?". E lei rispose: "Molto probabilmente non vivrai fino a 30 anni". All'epoca non c'erano cure. Non c'era nulla. Erano tempi completamente diversi.
Sono stata la prima del mio piccolo gruppo di amici a risultare positiva al test. È stata una sfida. Io e i miei amici andavamo a mangiare fuori. Ho notato che se prendevo qualcosa dal piatto, nessuno mangiava dopo di me. Se fumavo una sigaretta, nessuno fumava dopo di me. Se eri gay, la gente non voleva che stessi vicino ai loro figli. Non perché avresti fatto loro qualcosa, ma perché avevano paura che i loro figli potessero contrarre l'HIV.
Le cose sono cambiate molto. Per la maggior parte, le persone tendono a essere molto più sensibili e gentili. Ci sono molte cose che abbiamo fatto bene. Il trattamento, l'accesso all'assistenza sanitaria, questo genere di cose. Ma ci sono molte cose su cui stiamo ancora lavorando, come le questioni legate al genere e alla razza.
E ci sono ancora molte idee sbagliate. Alcune persone pensano che l'HIV sia finito. O pensano che l'HIV sia una questione morale. Non è così. Le persone hanno avuto rapporti sessuali fin dall'inizio dei tempi e i nostri giovani dovrebbero essere educati e ricevere gli strumenti necessari per proteggersi.
Credo che una delle cose migliori che si possa fare per una persona con l'HIV sia ascoltare. Essere empatici, ma non cercare di salvarli. Non siamo un progetto. E se non potete ascoltare, firmate un assegno. Sostenete le organizzazioni che aiutano le persone con HIV.
Richard Hutchinson: l'HIV colpisce tutti
Mi è stato diagnosticato nel giugno 2015. È stato scioccante. C'è stato un momento in cui ho smesso di respirare.
Poiché sono un professionista della salute pubblica, stavo facendo molta educazione sanitaria e consulenza ad altri uomini neri affetti da HIV. Ho pensato alle loro storie, al loro coraggio e al modo in cui hanno superato la diagnosi. Anche se ero spaventato, mi sono sentito benedetto dalle spalle di tutte le persone su cui ho potuto contare.
Il sostegno dei miei amici è stato incredibile, ma non è sempre stato un viaggio facile. Ho già tante cose sulle spalle. Sono giovane, nero, gay e ho l'HIV. E il mondo è pieno di stigma.
Nella comunità nera, l'HIV è ancora più stigmatizzato, e ciò è proliferato dai valori della chiesa nera. Il sesso e la sessualità sono demonizzati. Quando si è gay, la sessualità è ancora più demonizzata.
La gente pensa che sia una malattia dei gay, ma l'HIV colpisce tutti. Tutti nel mondo possono contrarre l'HIV. Siamo tutti a rischio, quindi dovremmo parlarne.
Un'altra idea sbagliata è che le persone con HIV siano promiscue. Siamo visti come devianti sessuali. È un'etichetta che molti di noi devono portare e interiorizzare. Ma spesso non è la nostra esperienza vissuta.
Penso che molte persone credano che si possa capire quando qualcuno ha l'HIV, ma non viviamo più in un'epoca in cui le persone con HIV muoiono. Grazie ai progressi della ricerca biomedica, le persone come me vivono più a lungo. Ci sono persone di 50, 60 e 70 anni che vivono con l'HIV.
Poi ci sono i problemi relazionali. Le persone con HIV possono pensare: "Nessuno mi amerà", oppure "Dovrò uscire con persone con HIV per trovare l'amore". Non sono rilevabile, il che significa che la mia carica virale è bassa e che non posso trasmettervi l'HIV.
Il trattamento funziona. La profilassi pre-esposizione, o PrEP, il farmaco che si prende per prevenire l'HIV, funziona. Ho frequentato persone che facevano la PrEP e ho avuto rapporti sessuali con persone che facevano la PrEP. Hanno mantenuto la loro sieronegatività.
Il lavoro che svolgo con la mia organizzazione, He is Valuable Inc, è nato dalla mia diagnosi di HIV. La nostra missione è identificare, rafforzare e celebrare il valore degli uomini neri queer attraverso campagne anti-stigma e altri programmi.
Voglio che la gente sappia che l'HIV è un problema di giustizia sociale e di diritti umani. Se lavoriamo tutti insieme, possiamo davvero eliminare questa malattia. Tutti noi abbiamo un ruolo nel porre fine a questo problema.
Jennifer Vaughan: non mi sento diversa
Nel 2016 mi sono ammalata spesso. Avevo un virus che non se ne andava. Stavo facendo surf e ho pensato che forse avevo preso un parassita dall'acqua. Per un periodo di 6 settimane ho avuto un malessere costante. Il mio corpo era dolorante. Sono andato da diversi medici e mi hanno detto: "È virale. Prenda dell'ibuprofene e si sentirà meglio".
Ma non sono migliorata. Ho iniziato ad avere febbre e a sudare di notte. Ho pensato: "C'è qualcosa che non va".
Alla fine ho fatto un esame del sangue e il medico mi ha detto: "Sei risultato positivo all'anticorpo dell'HIV". Mi chiesi: "Cosa? Com'è possibile?". L'HIV non si avvicinava nemmeno lontanamente a ciò che pensavo fosse sbagliato in me.
Quello che non sapevo era che in realtà avevo l'AIDS. Sono andato al pronto soccorso e sono risultato positivo alla polmonite.
Quando mi è stata diagnosticata la prima volta, ricordo di essermi sentito come una persona sporca. È un'etichetta che mi è stata affibbiata. C'era la convinzione che fosse colpa mia. Ovviamente avevo fatto qualcosa di sbagliato per contrarre l'HIV e avrei dovuto saperlo bene. La gente pensava che per contrarre l'HIV dovevo aver fatto sesso con molte persone, senza nemmeno ascoltare la mia storia. Ma in realtà avevo una relazione seria con un uomo che amavo.
Una cosa che ho imparato con il mio lavoro di advocacy nel corso degli anni è che le donne contraggono l'HIV principalmente da uomini bisessuali o che condividono aghi mentre fanno uso di droghe. Io l'avevo presa da un ex fidanzato che aveva un passato di tossicodipendenza. Ho creato il mio canale YouTube e la mia pagina Instagram per correggere queste e molte altre idee sbagliate che ci sono in giro.
Non sapevo nulla dell'HIV quando mi è stato diagnosticato. Pensavo che la mia vita fosse finita. Ma il mio medico mi ha detto che è molto gestibile. E così è stato. Il farmaco in pratica impedisce al virus di replicarsi. Circa 2 mesi dopo aver iniziato il trattamento, la mia carica virale è scesa da 507.000 particelle in una goccia di sangue a 35 particelle. La mia polmonite è guarita e ho ricominciato a fare surf.
La gente pensa che avere l'HIV significhi che sono piena di virus, come una luce rossa lampeggiante - la signora dell'HIV! Ma se mi faceste il test oggi, non lo trovereste. Non sono stata rilevabile per 5 anni. Il mio sistema immunitario è nelle stesse condizioni in cui era prima di avere l'HIV. In realtà non mi sento diverso da prima.
Angel Vazquez: vivere bene con l'HIV
Sono risultato positivo al test nel 2009. All'epoca facevo volontariato per il Gay and Lesbian Center di San Francisco e mi occupavo di prevenzione dell'HIV. Avevamo a disposizione dei test rapidi per l'HIV, così ne ho preso uno e l'ho fatto su me stessa. Quando è stato pronto, il mio collega mi ha detto: "Sai cosa significano queste due linee". E io ho risposto: "Sì. Sono sieropositivo e so cosa devo fare. Non preoccuparti. Lo supererò.
Ora sono in cura. E finché le prendo tutti i giorni, sono in salute.
La parte più difficile per me della convivenza con l'HIV sono stati gli appuntamenti. Ho avuto persone che, quando ho detto loro che ero sieropositivo, mi hanno rifiutato o mi hanno detto: "Non voglio uscire con te". Non mi sento a mio agio a frequentare qualcuno che è sieropositivo". È stato difficile sentirselo dire. Angel ha molto di più di questa sola cosa.
So che il virus è inattivo perché i farmaci che prendo lo sopprimono. Non creo abbastanza virus da poterlo trasmettere a qualcun altro. Tuttavia, ho fatto in modo che se incontro qualcuno, prima ancora di un appuntamento per un caffè, gli dico: "Sono sieropositivo e non rilevabile. Puoi dire di no ora, o puoi dire di sì". Al giorno d'oggi non mi capita più di incontrare persone che dicono: "Passo". Ma ci sono ancora.
Siamo arrivati molto lontano, ma abbiamo ancora molta strada da fare. Ancora oggi c'è molta paura intorno all'HIV. Si può morire? Sì. Ma si può morire anche di diabete e di altre malattie. Ma si può morire anche di diabete e di altre malattie. Se ci prendiamo cura di noi stessi, staremo bene.
Se non fossi sieropositivo, non credo che sarei qui alla San Francisco AIDS Foundation, a lavorare con i nostri soci ultracinquantenni e a poterli capire. Mi ha aperto gli occhi e mi ha aiutato a capire i clienti con cui lavoro. Ho raggiunto un punto della mia vita in cui accetto l'HIV e mi amo. Fa parte di ciò che sono.
