HIV: Gestire le battute d'arresto

I contrattempi dell'HIV possono essere difficili da gestire. Seguire il trattamento, gestire le relazioni e mantenere la propria salute generale può essere a volte travolgente. Scoprite come affrontare le emozioni e gestire il vostro benessere con l'HIV.

Ma ci sono modi per superare questi momenti difficili.

Rimanete in contatto con il vostro medico

Uno degli elementi principali di un trattamento efficace dell'HIV è il rispetto del regime farmacologico. Se prendete i farmaci ogni giorno e seguite le istruzioni del medico, aiuterete il vostro sistema immunitario a mantenersi forte e a combattere meglio le infezioni.

Se avete problemi a iniziare o a seguire un farmaco, è importante che ne parliate con il vostro medico.

Se non l'avete ancora fatto, instaurate un rapporto con un medico. Questo controllerà in ultima analisi l'aspetto del vostro trattamento, dice Brandon Kennedy, terapeuta certificato per la salute mentale.

Kennedy si è interessato al volontariato con le organizzazioni locali per l'HIV/AIDS nel marzo 2010. Nel giugno dello stesso anno ha scoperto di essere sieropositivo. All'inizio del 2011 stava già svolgendo attività di advocacy.

Ma non si è fermato lì.

Sono arrivato al punto in cui non volevo più essere la persona che consegnava i clienti a un consulente di salute mentale autorizzato, dice, ma volevo essere la persona che riceveva i clienti".

Ora si concentra sull'aiutare le persone a superare le difficoltà che derivano da tutti gli aspetti della loro vita.

Kennedy dice che rimanere in stretto contatto con il proprio medico può aiutare:

• Mantenere il controllo degli esami di routine per garantire che il trattamento funzioni al meglio.

• Ridurre le possibilità di resistenza ai farmaci. Questo accade quando il virus dell'HIV muta e i farmaci smettono di funzionare.

• Avrete meno probabilità di diffondere l'HIV a chiunque abbia rapporti sessuali, perché sarete più propensi a seguire il vostro piano terapeutico.

Per rendere i trattamenti una parte facile della vostra routine quotidiana, potete:

• Utilizzare un portapillole giornaliero per organizzare i farmaci.

• Assumere i farmaci ogni giorno alla stessa ora.

• Chiedete a una persona cara di ricordarvelo, impostate allarmi sul telefono o prendete appunti.

• Pianificate in anticipo l'acquisto di altri farmaci se siete in viaggio o se non potete ricaricare una ricetta.

• Tenete traccia degli appuntamenti con i medici e assicuratevi di fissarli regolarmente.

Non abbiate paura di cambiare le cose

L'attenzione mentale e fisica è fondamentale per mantenere un buon regime terapeutico. Il modo migliore per evitare battute d'arresto, dice Kennedy, è quello di considerare la propria autocura nel suo complesso e capire cosa è utile e cosa no.

E poi, agire.

Se non riuscite a capirlo, cercate aiuto. Ci sono professionisti che possono aiutarvi a elaborare, navigare e capire cosa funziona e cosa non funziona, e come proporre interventi diversi e personalizzati per voi.

Maggie White, NP, specialista in malattie infettive a Houston, afferma che ci sono molte ragioni per cui le persone possono non prendere le medicine con costanza, come ad esempio:

• Effetti collaterali indesiderati

• Semplice dimenticanza

• Paura del giudizio

A volte le persone non prendono le medicine perché c'è uno stigma legato ad esse, dice White.

Se si salta una dose per un semplice errore, White dice che non rovinerà l'intero programma.

Se si salta una dose, non è la fine del mondo. ... Il problema è quando le persone saltano continuamente le dosi, dice White. Quando si iniziano o si interrompono continuamente i farmaci, il virus dell'HIV può peggiorare nel tempo e sviluppare una resistenza ai farmaci. Ma oggi è molto più difficile che i farmaci contro l'HIV diventino resistenti, rispetto al passato.

Se avete saltato una dose e non siete sicuri di cosa fare, chiamate il vostro medico. Nella maggior parte dei casi, è possibile assumere il farmaco saltato non appena ci si ricorda, a meno che non sia quasi l'ora della dose successiva. In questo caso, prendere la dose successiva all'ora normalmente prevista e non prendere quella saltata.

Se, per qualsiasi motivo, avete saltato costantemente le dosi, rivolgetevi al vostro medico per controllare la vostra carica virale, ovvero la quantità di virus HIV presente nel vostro sangue. Il medico eseguirà un esame del sangue per verificare se il farmaco sta funzionando bene o meno.

Se la carica virale non è rilevabile, il trattamento sta controllando l'HIV. Il vostro sistema immunitario sarà più protetto e non potrete diffondere il virus ad altre persone.

Se la carica virale è rilevabile, è importante discutere la terapia con il medico. Il medico vi aiuterà a definire un programma di trattamento migliore. Questo potrebbe includere l'aggiustamento del farmaco in modo da renderlo più facile da gestire.

Potreste essere diventati resistenti ai farmaci contro l'HIV. Il medico può eseguire un test di resistenza ai farmaci per capire quali farmaci funzionano o non funzionano per il vostro organismo.

Un'altra possibilità è che i farmaci per l'HIV interferiscano con altri farmaci assunti.

La maggior parte delle persone affette da HIV non presenta sintomi quando la loro carica virale aumenta o diventano resistenti a un farmaco. Il modo migliore per scoprirlo è un esame del sangue. Oggi la maggior parte delle persone con HIV non sviluppa l'AIDS. Ma se il trattamento è stato sospeso per un periodo prolungato, il sistema immunitario potrebbe essere danneggiato. Questo può aumentare la probabilità di contrarre alcune infezioni, tumori o l'AIDS.

Chiamate subito il vostro medico se avete:

• Brividi di freddo

• Sudore

• Febbre ripetuta

• Ghiandole linfatiche ingrossate

• Diarrea persistente

• Macchie bianche o ferite anomale sulla bocca o sulla lingua

• Affaticamento costante

• Eruzioni cutanee o protuberanze

• Perdita di peso

Se siete preoccupati per il trattamento o i sintomi dell'HIV, per qualsiasi motivo, è meglio che ne parliate subito con il vostro medico. Fare domande può aiutarvi a capire cosa sta succedendo nel vostro corpo.

Lo dico sempre ai miei pazienti: Voglio che sappiate tutto, il buono, il cattivo e il brutto", dice White. Voglio essere una risorsa, ma voglio che tu capisca cosa sta succedendo quanto vuoi o quanto vuoi.

Dopo aver scoperto perché la carica virale è cambiata, l'équipe di cura vi consiglierà come continuare a seguire la stessa terapia o iniziare un nuovo farmaco.

Appoggiatevi al vostro circolo

Nel corso del vostro percorso con l'HIV, potreste non essere sicuri di come affrontare le fasi successive. Quando ciò accade, fate un bel respiro e trovate il vostro sistema di supporto.

La vita ha un andamento altalenante, dice Kalee Garland, paziente e attivista per l'HIV. Possiamo essere i peggiori nemici di noi stessi. È importante avere una salute mentale forte, essere aperti alla consulenza e avere buoni amici su cui contare".

Garland, 34 anni, è nata con l'HIV e ha superato i cambiamenti nel corso del suo percorso. Dice che il modo migliore per affrontare le difficoltà è la comprensione sociale.

HIV è un acronimo, e la prima parola è "umano". ... Cosa succede se colpisce il tuo migliore amico? E se colpisse qualcuno che ami?

Una parte difficile dei contrattempi legati all'HIV è la divulgazione di informazioni ad altre persone, soprattutto al proprio partner o a coloro con cui si ha una relazione sessuale.

Garland incoraggia se stessa e gli altri a sentirsi responsabilizzati quando si affrontano queste discussioni.

Non si sa mai cosa si sta per ottenere. È la cosa più vulnerabile, dice Garland. Cercate di respirare. Siete emotivamente aperti e onesti con loro, e questo è il modo più bello di trattare un essere umano.

Sebbene si possano ricevere occasionalmente risposte ignoranti, è importante non tagliarsi fuori da relazioni più profonde. Garland sottolinea che ci sono molte persone emotivamente intelligenti che vi accetteranno e vi sosterranno.

Se la vostra carica virale non è più irrilevabile e avete una relazione con una persona sieronegativa, può essere difficile da affrontare. Ma ci sono molte soluzioni per aiutare voi e il vostro partner a sentirvi in controllo.

Come terapeuta, Kennedy parla a molte coppie delle cure preventive che possono utilizzare se una delle loro cariche virali sale.

Possiamo parlare di preservativi, dice. Ma possiamo anche parlare delle diverse creme approvate. Possiamo parlare di PrEP.

La profilassi pre-esposizione, o PrEP, è un farmaco che le persone senza il virus possono assumere per evitare di contrarre l'HIV. Parlatene con il vostro team medico.

Indipendentemente dalla situazione, Kennedy ritiene che l'accettazione sia il modo migliore per superare le difficoltà.

Mi permetta di accettare il fatto che questa particolare cosa sta accadendo, dice. Solo allora potrò tornare indietro e valutare. Quali sono i prossimi passi che devo fare per continuare ad andare avanti?