Epatite C: come affrontare lo stigma e trovare sostegno

L'epatite C può farvi sentire ansiosi o soli. Il medico vi mostra come superare lo stigma di questa malattia e iniziare a sentirvi meglio.

L'epatite C non colpisce solo il corpo. Può essere dura anche per la salute emotiva. Potreste essere preoccupati per il vostro futuro o per l'opinione che gli altri avranno di voi quando sapranno che siete affetti da questa malattia.

Ma la vostra malattia non deve definirvi. Grazie ai nuovi trattamenti, le prospettive per le persone affette da questa patologia sono di gran lunga migliori rispetto al passato. La maggior parte delle persone può ora guarire.

Per vivere al meglio, assumete i farmaci prescritti dal medico e ricevete il sostegno emotivo necessario per sentirvi al meglio.

Combattere lo stigma

Molte persone temono o fraintendono l'epatite C a causa del modo in cui si diffonde.

"Penso che se si chiedesse alle persone: 'Qual è la prima associazione con l'epatite C', sarebbe l'uso di droghe per via parenterale", afferma Jeffrey Weiss, PhD, direttore del Programma clinico e di ricerca sull'epatite C alla Mount Sinais Icahn School of Medicine.

Sebbene gli aghi da droga condivisi siano uno dei modi principali di diffusione della malattia, molte persone affette da epatite C l'hanno contratta in altri modi. Shelley Rossell, 43 anni, è stata contagiata quando sua madre ha ricevuto una trasfusione di sangue mentre era incinta di lei. Dice che molte delle persone a cui l'ha detto pensavano che avesse fatto uso di droghe o si fosse tatuata. Hanno anche frainteso il modo in cui la malattia si diffonde. "Le persone pensano di poterla contrarre frequentandoti", dice.

Alcuni malati finiscono per incolpare se stessi. "Alcune persone che l'hanno contratta attraverso l'uso di droghe pensano che l'epatite C sia la loro punizione", afferma Donna Evon, PhD, direttore della ricerca psicosociale del Centro epatico dell'Università del North Carolina.

Ma questo tipo di stigma potrebbe lentamente svanire. Un'importante campagna sanitaria del CDC ha sensibilizzato l'opinione pubblica sull'epatite C. "Negli Stati Uniti ci sono milioni di persone affette da questa malattia", afferma Evon. "Penso che sapere quanto sia comune possa aiutare a ridurre lo stigma".

Anche voi potete diffondere la notizia. Innanzitutto, informatevi il più possibile sulla vostra condizione. "Leggete cos'è, come si trasmette, quali sono i fattori di rischio e cosa potete fare per evitare di diffonderla", suggerisce Evon. Poi, condividete ciò che avete imparato con le persone che vi circondano.

Prendetevi cura delle vostre emozioni

È naturale preoccuparsi o sentirsi tristi quando si è affetti da una patologia a lungo termine come l'epatite C. E si può avere l'impressione che le altre persone non riescano a dare il sostegno emotivo di cui si ha bisogno. "Non tutti hanno simpatia per una persona affetta da epatite C perché pensano che tu abbia fatto qualcosa di sbagliato", dice Rossell.

Il modo migliore per entrare in contatto con altri che capiscono? Unirsi a un gruppo di sostegno per l'epatite C, dove si troveranno persone che sanno cosa si sta passando. "Non avevo mai incontrato altri pazienti affetti da epatite C prima di allora. Quando li ho incontrati per la prima volta e abbiamo potuto parlare di cose che avevamo vissuto, è stato catartico", racconta Rossell.

Parlare apertamente della sua condizione con amici, familiari e membri del suo gruppo di sostegno dei Narcotici Anonimi ha aiutato William Yarbrough, 64 anni, ad affrontare l'epatite C. "Mi sono reso conto che finché non ho segreti, sono in grado di superare qualsiasi cosa", dice. "Anche solo parlarne mi aiuta molto".

Un sostegno emotivo può venire anche dalle sedute individuali con uno psicologo o un consulente. L'ideale è trovare qualcuno che abbia esperienza nel trattamento di persone affette da questa patologia.

Voi siete più della vostra malattia

Come potete evitare che l'epatite C vi definisca? "La risposta è molto semplice. Andate a farvi curare", dice Weiss. Molti nuovi farmaci hanno tassi di guarigione superiori al 90%. "Non solo non deve definirvi, ma non deve più essere una condizione medica con cui convivere".

Grazie a questi nuovi farmaci, Rossell è guarita dalla malattia. "È una sensazione fantastica. Non devo preoccuparmi", dice. "Non mi aspetta una vita di cancro al fegato e cirrosi. Non vedo l'ora di vivere".

Per trovare un gruppo di sostegno per l'epatite C nella vostra zona, visitate il sito web dell'American Liver Foundation: hepc.liverfoundation.org o hcvadvocate.org.

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