Grazie a un maggiore sostegno, le persone affette da insufficienza cardiaca possono imparare a sentirsi al meglio e a motivarsi a vicenda.
È qui che può intervenire un gruppo di sostegno. Questi gruppi possono avere molti vantaggi, tra cui offrire consigli pratici da parte di altre persone che convivono con la patologia, ad esempio su come ridurre il sale senza perdere il gusto, dice Elizabeth Lockhart, PhD, MPH, che ha condotto ricerche sui gruppi di sostegno per l'insufficienza cardiaca.
Le persone che partecipano ai gruppi di sostegno riferiscono anche di essere ispirate nel vedere cosa riescono a fare gli altri affetti da questa patologia.
Queste comunità dimostrano che è ancora possibile fare le cose giorno per giorno, che non è necessario essere assistiti, dice Lockhart. Si può davvero sfidare se stessi a fare le cose che si vogliono fare. Che alcuni giorni possono non essere buoni come altri. Bisogna solo valutare dove ci si trova in quel giorno.
Più di 6 milioni di adulti statunitensi vivono con l'insufficienza cardiaca. Possono usufruire di molti gruppi di sostegno per il cuore, sia di persona che online. Per esempio, l'American Heart Association (AHA) ospita una rete di supporto online per le persone con insufficienza cardiaca. L'organizzazione no-profit Mended Hearts ha capitoli in tutto il Paese per adulti e bambini con problemi cardiaci. Molti altri incontri di sostegno sono organizzati da ospedali, organizzazioni comunitarie e social media.
Conoscere altre persone con insufficienza cardiaca può alleviare la tensione mentale che alcune persone possono avere dopo la diagnosi, afferma Carolyn Thomas, sostenitrice dei pazienti e autrice di A Womans Guide to Living with Heart Disease. Una persona su 5 affetta da insufficienza cardiaca soffre anche di depressione, secondo un'analisi di tre dozzine di studi pubblicata sul Journal of the American College of Cardiology.
Non aiuta il fatto che la diagnosi di insufficienza cardiaca suoni così spaventosa, dice Thomas, che ha criticato il nome sul suo blog Heart Sisters. Qualcuno ha detto loro ad alta voce: "Il tuo cuore sta cedendo".
Sappiamo tutti cosa significa la parola 'insufficienza'. Significa che qualcosa è terribilmente sbagliato. Ma nel caso dell'insufficienza cardiaca, la pompa non funziona bene come dovrebbe. Questo è tutto ciò che significa.
Trovare la giusta misura
Cercare sostegno può aiutare non solo le persone affette da questa patologia, ma anche chi se ne prende cura, afferma Gregg Fonarow, MD, che dirige il Centro per le cardiomiopatie Ahmanson-UCLA di Los Angeles. Spesso vediamo che, in risposta allo stress e alle sfide, le persone a volte interrompono i farmaci o non li ricaricano o non seguono da vicino le loro condizioni quando le cose peggiorano, dice. Conoscendo altre persone, non si sentiranno così sole nella gestione del problema cardiaco, il che può giovare alla loro salute.
Quando si cerca un gruppo personale, Lockhart suggerisce di scoprire quanti membri sono coinvolti. Se il gruppo è composto da poche persone, potreste non trovare qualcuno con cui entrare in sintonia a livello personale. Se il numero di partecipanti è più vicino a 10, la conversazione può continuare, soprattutto se i partecipanti si trovano in una fase simile dell'insufficienza cardiaca e quindi condividono alcune difficoltà, spiega la dottoressa.
Per alcuni, una comunità online può rivelarsi più adatta, dice Thomas. Se l'energia è calata per tutto il giorno, un gruppo online permette di partecipare senza uscire di casa, dice Thomas. Lei partecipa al gruppo online WomenHeart, che conta quasi 50.000 membri.
Thomas consiglia di cercare un gruppo online che includa un moderatore che possa intervenire se qualcuno promuove informazioni errate o una cura miracolosa. Ma ci sono prove che questi gruppi possono correggersi da soli, dice Thomas. La dottoressa indica uno studio condotto su un gruppo di sostegno per il cancro al seno, che ha rilevato che solo 10 post su 4.600 erano falsi o fuorvianti. Di questi 10, sette sono stati corretti dagli altri partecipanti nel giro di poche ore.
Attenzione alle insidie
Il modo in cui si interagisce con un gruppo può cambiare nel tempo, dice Thomas.
Poco dopo il suo grave attacco cardiaco, più di dieci anni fa, si è soffermata molto nelle comunità di supporto online, assorbendo tutte le informazioni possibili. Ma dopo aver imparato di più, ha smesso di cercare informazioni, condividendo invece ciò che sapeva quando altri si univano a lei.
Con il tempo, dice, potreste scoprire che non vi collegate più così frequentemente.
Ora state vivendo la vostra vita. Potreste tornare se avete dei sintomi insoliti, dice Thomas.
La dottoressa consiglia anche di verificare un po' il gruppo. Controllate lo sponsor, perché alcuni gruppi sono lanciati da aziende farmaceutiche. Si ricevono informazioni che le aziende farmaceutiche vogliono che si ricevano.
Inoltre, è bene sapere se lo sponsor manterrà le vostre informazioni private, aggiunge Thomas. Le raccoglieranno e le venderanno per scopi di marketing o altro?
Fate attenzione a quanto condividete, soprattutto in un gruppo online dove non potete vedere gli altri partecipanti, dice Thomas. Non ci sono segnali sociali che si colgono. C'è un'intimità percepita, del tipo: "Conosco queste persone, anche se tu non le conosci".
Auto-motivazione
Per le persone con insufficienza cardiaca, non c'è niente di meglio che vedere da vicino come le scelte più salutari possano migliorare la loro vita, dice Lockhart. I partecipanti al nostro [gruppo di sostegno] hanno usato i loro coetanei per giudicare il loro stato di salute, sia in senso positivo che motivazionale. Forse sto facendo meglio del mio coetaneo e voglio continuare a fare meglio del mio coetaneo. Oppure un partecipante può notare come alcuni altri abbiano ridotto la fatica e altri sintomi e decidere di aumentare i propri sforzi.
Un medico può dirvi tutto quello che potete fare di buono, dice Lockhart. Ma quando si vede un esempio o si vede quanto bene si sta facendo, entrambe le cose possono essere motivanti.
