Come è cambiata la mia vita da quando mi è stata diagnosticata un'insufficienza cardiaca

Jang Jaswal aveva un'insufficienza cardiaca, un'insufficienza renale e un mese di vita. Oggi cammina per 4 miglia al giorno. Ecco la storia di chi era e di come tratta ora il suo corpo.

Sono cresciuto in India e sono emigrato negli Stati Uniti a metà degli anni Ottanta.

È stato stressante ambientarsi nello stile di vita americano, perché non riuscivo a trovare un lavoro nel mio campo. Prima di trasferirmi in America, ero a capo del dipartimento di scienze del Narayan Indian College nelle Isole Fiji. A quei tempi non c'era internet: Si leggeva il giornale, si faceva domanda di lavoro e si aspettava che qualcuno rispondesse. Così ho guidato un camion finché non ho trovato un posto nel controllo qualità dei prodotti farmaceutici.

Fumavo due pacchetti di sigarette al giorno, non facevo esercizio fisico, bevevo soda e amavo il Kentucky Fried Chicken. Anche se avevo una storia genetica di problemi cardiaci - mio padre morì a 66 anni per un attacco di cuore e mia madre a 72 per problemi cardiaci - mi sentivo giovane e forte.

Ho avuto il mio primo infarto 3 anni dopo essermi trasferita in America. Avevo 32 anni.

Storia degli attacchi cardiaci

A quei tempi la tecnologia medica non era così avanzata come oggi. Dopo il mio primo infarto, un'angiografia trovò due ostruzioni. Mi fecero il metodo del palloncino per aumentare l'afflusso di sangue al cuore, ma gli stent non furono approvati fino a qualche anno dopo.

Sono uscito dall'ospedale e mi sono preso cura di me stesso per alcuni mesi, ma poi sono tornato a fumare, a bere soda e a mangiare cibi fritti.

Da allora ho avuto arterie ostruite ogni paio d'anni. Tra il primo e il secondo infarto furono approvati gli stent. Me ne sono stati impiantati due nel 1992, poi altri due dopo un altro infarto nel 1997. Dopo un grave attacco cardiaco nel 2000, ho subito un triplo bypass e ho smesso di fumare.

Nel 2005 ho avuto un altro infarto e mi sono stati impiantati altri due stent. Ho avuto attacchi cardiaci nel 2007, 2008 e 2010, e ogni volta sono stato sottoposto a due o tre stent.

Due ictus in 3 mesi

Nel 2000 ho avuto due ictus nel giro di 3 mesi. Dopo di che mi sono ritirato dal lavoro. Ho perso la visione periferica sul lato sinistro: non vedo nulla che provenga dal mio lato sinistro finché non è davanti a me.

Ho perso anche il senso dell'equilibrio e dell'orientamento spaziale. È una cosa strana: una parte del nostro cervello controlla il modo in cui si sa dove ci si trova. Da casa mia, sapevo che questa strada è il nord, quella è il sud e così via. Dopo l'ictus, non lo sapevo più.

Ogni settimana andavo nello stesso negozio con la mia famiglia e sapevo dove si trovavano le casse. Dopo l'ictus, pensavo che le casse fossero dall'altra parte. È rimasto così per un paio d'anni.

L'insufficienza renale e l'inizio della fine

Nel 2010 i miei reni hanno ceduto. Sono stato sottoposto a un sistema di dialisi domiciliare per 2 anni e poi sono andato in un centro 4 giorni alla settimana per 4 ore alla volta.

Nel 2013 il mio cuore ha iniziato a cedere. Ero così debole che mi era difficile alzarmi da una sedia e fare qualche passo. Dovevo pensare a quale muro avrei usato per sorreggermi. Anche la mia mente cominciò ad annebbiarsi. Non riuscivo a concentrarmi su nulla, nemmeno sulla televisione.

Poi ho perso l'appetito. Ho chiesto al mio medico e lui mi ha detto: "Jang, il tuo corpo si sta preparando a morire". Gli chiesi quanto mi restava da vivere e lui mi rispose: "Ancora 6 o 8 settimane, se sei fortunato".

La telefonata che cambiò tutto

Tutti gli ospedali più noti si rifiutarono di considerarmi per un trapianto. Mi dissero: "No, non toccheremo il tuo caso".

Poi il direttore dei trapianti di cuore dell'Università della California a San Francisco mi chiamò personalmente a casa. Non so come abbia avuto il mio numero.

Mi disse: "Jang, voglio vederti. Voglio incontrarti. Porta la tua famiglia. Parleremo del tuo cuore.

Ho portato mia moglie, mia figlia e mio figlio all'incontro.

Il medico disse: "Conosci la tua situazione".

Dissi: "Sì, ora sono contro il muro e sto aspettando che finisca".

Mi disse: "Posso impiantare una macchina chiamata LVAD (dispositivo di assistenza ventricolare sinistra) per pompare il sangue che il cuore non riesce più a pompare. Non l'ho mai impiantato in un paziente in dialisi prima d'ora, ma se me lo lascia fare, ci sono buone probabilità che possa aiutarla.

Io credo nei segni, così ho detto: "Andiamo avanti. Non importa se vivo o muoio. Sarà un buon esperimento, comunque vada.

Dopo l'intervento, durato 14 ore, vivevo attaccato a due macchine: il LVAD e la macchina per la dialisi. Ma ho iniziato a sentirmi meglio. Ho ricominciato a mangiare. Alla visita di controllo, il medico mi disse: "Sei pronto per andare di nuovo sotto i ferri" e mi mise in lista per il trapianto.

Sette settimane dopo, il 22 novembre 2013, ho subito un trapianto di cuore e reni. E da allora non mi sono più guardato indietro. Quando ora racconto alla gente la mia storia di salute, pensano che stia mentendo.

Cosa faccio ora

La mia vita è totalmente cambiata e ruota principalmente intorno alla cura di me stessa.

Prima di COVID-19, mi alzavo al mattino, camminavo per 4 o 5 miglia, tornavo, facevo la doccia, mi rilassavo, facevo le faccende domestiche, meditavo e leggevo.

Mi piace discutere di filosofia con gli amici. Sono uno studente di scienze nel cuore e mi rende felice pensare e parlare di queste cose.

Ho sempre amato viaggiare. Crescendo in India, vedevo i viaggiatori americani nei loro furgoni VW e volevo vedere anch'io il mondo. Prima del COVID-19, passavo 6 mesi all'anno a viaggiare in posti come le Fiji, Dubai, il Canada, Mosca e Shanghai.

Faccio volontariato e dono il più possibile. Faccio parte di Donor West, che promuove la donazione di organi. Parlo agli ospedali, agli infermieri del pronto soccorso e alle scuole. Tengo un discorso qua e là per la National Kidney Foundation e partecipo alle loro passeggiate. Dedico molto tempo all'American Heart Association (AHA) come ambasciatore nazionale dell'insufficienza cardiaca. Faccio anche parte di un comitato di valutazione tra pari per le borse di studio che l'AHA assegna ai ricercatori. A volte, un assistente sociale mi chiama e mi chiede di parlare con un paziente o una famiglia a cui viene impiantato un LVAD.

Cosa mangio ora

Invece di fare colazione, di solito faccio un brunch verso le 10. Cucino tutto io. Cerco di evitare i curry indiani, che prima adoravo, perché sono ricchi di grassi e non hanno un buon sapore finché non ci si mette molto sale.

Sono diabetico e iperteso, quindi la mia dieta è a basso contenuto di sodio e di carboidrati. Mangio molta verdura. Le mie cene sono ancora più leggere del brunch: 3 etti di carne, fagioli e verdure.

Come gestisco la mia salute

Un'altra parte della mia vita che è cambiata completamente è la gestione dei farmaci. Prendo circa 32 pillole al giorno. Devono essere prese a una certa ora: Alcune le prendo una volta al mese, altre le prendo una volta al giorno a un'ora precisa.

Non voglio perdere nemmeno una dose del mio immunosoppressore perché il mio sistema immunitario attaccherebbe gli organi trapiantati, manifestando un rigetto.

Una volta al mese mi sottopongo a esami di laboratorio e, naturalmente, devo rispettare i miei appuntamenti medici. Una volta all'anno devo fare un angiogramma, una biopsia e un cateterismo cardiaco per controllare il mio cuore.

Ormai lo faccio da così tanto tempo che non mi sembra uno sforzo, è diventato un riflesso.

L'insufficienza cardiaca e la mia famiglia

Io e mia moglie avevamo una figlia di un anno e lei era incinta di mio figlio quando ho avuto il primo infarto. Sono cresciuti con tutto questo. C'è qualcosa che riguarda me e il Giorno del Ringraziamento: Ero sempre in ospedale. Tutti i ristoranti erano chiusi e dovevano prendere qualcosa dai distributori automatici. A volte mi sento in colpa per questo.

Mia moglie si è sempre occupata dei bambini. Il mio stato di salute le pesava molto. Prima del trapianto, non l'avevo vista sorridere per ben 30 anni. Dopo il trapianto, ho aperto gli occhi e ho visto il più grande sorriso sul suo volto. Ora si rilassa.

Vittorie quotidiane

Anche adesso sembra surreale che io sia davvero viva. La cosa positiva è che ho iniziato a godermi di più la vita.

Prima del trapianto, vivevo come qualsiasi altra persona. Non apprezziamo affatto la vita. Siamo così presi dalla nostra vita quotidiana: fare soldi, andare qui, andare là. Non ci prendiamo mai un momento per apprezzare ciò che abbiamo. Fare un respiro. Fare un passo. Anche adesso, quando cammino, apprezzo così tanto il fatto di poter fare 4 miglia. Posso mangiare questo. Posso mangiare quello. Queste cose semplici mi danno molta gioia. Mi sento molto, molto benedetta.

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