Anche se le era stato detto che non avrebbe dovuto avere figli perché ha una malattia genetica che colpisce il tessuto connettivo, Maya Brown-Zimmerman ne ha avuti due. Ecco come si sta adattando.
Ho sempre saputo di voler avere dei figli, ma io e mio marito Mark abbiamo fatto molte ricerche prima di decidere di provare a rimanere incinta.
Ho la sindrome di Marfan, una malattia genetica che colpisce il tessuto connettivo del corpo. Il rischio maggiore è l'ingrossamento dell'aorta (l'arteria principale che porta il sangue dal cuore). Questo può portare a un aneurisma (un rigonfiamento) o a una dissezione (una lacerazione) in quell'arteria.
Per proteggere il cuore, le persone affette dalla sindrome di Marfan devono limitare gli sport di contatto e le attività faticose, nonché il numero di sollevamenti, perché i sollevamenti possono affaticare l'aorta. La maggior parte di noi non dovrebbe sollevare più di 20 libbre.
Le donne sono particolarmente a rischio di ingrossamento dell'aorta durante la gravidanza e di lacerazione dell'aorta durante il travaglio. Fortunatamente, la mia aorta non è cresciuta affatto durante entrambe le mie gravidanze e ho avuto un parto cesareo riuscito in entrambe le occasioni.
Prima di rimanere incinta sapevo che, una volta nati i miei bambini, avrei potuto portarli in braccio solo fino a quando non avessero raggiunto i 6 chili. Mi piaceva "portarli" fino a quel peso, ma anche i bambini vogliono essere portati in braccio. Per questo motivo, ho scelto di passare il tempo sedendomi sul divano o sul pavimento, in modo che potessero gattonare sulle mie ginocchia. Ho anche una postazione per i pannolini sul pavimento, così non devo sollevarli per cambiarli.
Genitori con la sindrome di Marfan
Come molte persone con la sindrome di Marfan, trovo doloroso stare in piedi per lunghi periodi e ho anche alcuni problemi alla schiena, tra cui la scoliosi. Quando il dolore si fa sentire, facciamo picnic sul pavimento per non dover sollevare mio figlio Miles, di 3 anni, dal seggiolone.
Con Miles sottolineiamo l'autosufficienza. Ad esempio, sale e scende dall'auto da solo e ha usato una scaletta per entrare e uscire dalla culla quando ero incinta di Julian, che ora ha 1 anno.
Ho dovuto gestire molte più cose di quelle che immaginavo di poter fare prima di avere figli, tra cui il dolore e la stanchezza, e in più Julian ha la sindrome di Marfan (un bambino ha il 50% di rischio di ereditare il disturbo se uno dei genitori ne è affetto). Alcune persone ci hanno criticato per aver deciso di avere figli, a causa delle mie gravidanze ad alto rischio e della possibilità di trasmettere la Marfan ai miei figli.
Ma io e Mark amiamo entrambi i ragazzi alla follia. Troveremo a Julian i migliori medici disponibili e gli daremo le migliori cure possibili. La National Marfan Foundation all'indirizzo www.marfan.org/marfan è stata un'ancora di salvezza per noi e so che la NMF svolgerà un ruolo fondamentale anche nella vita di mio figlio.
Saremo i migliori genitori possibili. Come dice mio marito: "Non esistono genitori perfetti, ma solo un amore perfetto".
