Per le persone immunocompromesse, una nuova realtà ha iniziato a farsi strada, anche negli Stati più progressisti del Paese: Le persone stanno abbandonando il coronavirus.
Per gli immunocompromessi, il COVID rimane una minaccia importante
Di Kara Grant
6 aprile 2022 -- A due anni dall'inizio della pandemia di COVID-19, Heather Benjamin sta pensando di acquistare un bottone con la scritta Alto rischio, tenersi a distanza.
Alla Benjamin, 40 anni, è stato diagnosticato il lupus C, una malattia infiammatoria autoimmune, nel 2013. Tenendo conto del suo stato di immunocompromissione, lei, il suo compagno e il loro figlio di 6 anni si sono trasferiti da Brooklyn a Burlington, VT, all'inizio del boom della COVID-19, alla ricerca di una zona meno affollata.
Il Vermont ha un numero storicamente basso di casi di coronavirus e più dell'80% dei suoi abitanti è completamente vaccinato. Eppure, proprio nell'ultima settimana, lo Stato, come il Michigan, il Connecticut e altri, ha visto un aumento dei tassi di test positivi e dei nuovi casi, un mese dopo che lo Stato ha allentato le sue raccomandazioni di mascheramento e isolamento.
Per proteggere la loro salute, Benjamin e la sua famiglia hanno esercitato estrema cautela durante tutta la pandemia, rinunciando a riunioni al chiuso, viaggi in aereo e cene al chiuso durante le ondate e i picchi di COVID-19.
Quando la scuola dei miei figli ha cambiato la politica delle mascherine, il mio rischio è aumentato in modo esponenziale, anche se non avevamo cambiato nulla nei nostri comportamenti e la COVID non era certo cambiata", racconta Benjamin, mentre lei e la sua famiglia si isolavano a casa dopo che uno studente della scuola dei suoi figli era risultato positivo. Suo figlio continua a indossare la mascherina a scuola, nonostante la scuola abbia deciso di incoraggiare studenti e insegnanti a rinunciare alla mascherina quando possibile.
Pressione a rivelare
Per Benjamin e altri americani immunocompromessi, una nuova realtà ha iniziato a farsi strada, anche negli Stati più progressisti del Paese: La gente si sta allontanando dal coronavirus.
Questo cambiamento di atteggiamento è stato reso ancora più evidente quando Benjamin ha portato suo figlio a un recente appuntamento con un dermatologo. La maggior parte delle persone, compreso il personale medico, non indossava le mascherine.
In quanto persona immunocompromessa, è davvero spaventoso non sapere cosa ci si troverà davanti e come prepararsi", afferma la dottoressa. Dobbiamo costantemente rivalutare: pensiamo di poterlo fare in sicurezza?
Farsi un bottone che la identifichi pubblicamente come persona ad alto rischio non è qualcosa che Benjamin avrebbe mai considerato di fare in qualsiasi altra fase della pandemia. Ma di recente ha sentito di dover rivelare i suoi problemi di salute fin dall'inizio per placare le pressioni sociali o per spingere le persone smascherate intorno a lei a modificare i loro comportamenti.
Quando una persona è immunocompromessa o immunosoppressa, il suo organismo fa più fatica a combattere le infezioni e le malattie. Se il sistema immunitario indebolito è il risultato di una malattia cronica come il lupus, l'artrite reumatoide o l'asma, la persona è immunocompromessa in modo permanente. Se invece una persona è in trattamento per una malattia come il cancro, l'immunodeficienza può essere solo temporanea.
Uno studio del 2021 ha rilevato che, su un gruppo di 3 milioni di americani assicurati di età compresa tra i 18 e i 64 anni, al 2,8% sono stati prescritti farmaci immunosoppressivi, come il prednisone e altri steroidi.
C'è uno scollamento pervasivo tra la realtà del virus e ciò che la società è disposta a fare per mitigarne i rischi, afferma Jorge Salinas, medico, esperto di malattie infettive e professore alla Stanford University.
Gran parte del Paese si è ritirata Quando in realtà, è nei periodi intertidali C tra le ondate C che dovremmo prepararci rapidamente alla prossima ondata. È quasi garantito che ce ne sarà una.
Il neurologo Vivian Cheung, professore di genetica umana presso la Facoltà di Medicina dell'Università del Michigan, afferma che questo allentamento dell'atteggiamento pubblico e delle misure di sicurezza si sta diffondendo anche negli spazi medici accademici.
Cheung soffre di una rara malattia genetica, una mutazione senza nome del gene LTBP4, che causa il malfunzionamento del suo sistema immunitario.
Per questo motivo è stata molto confusa, sia a livello personale che professionale, quando ha appreso che, per poter partecipare a una conferenza imminente, doveva partecipare di persona insieme a migliaia di altre persone, oppure contattare direttamente l'amministratore della conferenza e spiegare perché voleva presentare virtualmente. Il permesso di essere virtuale sarebbe stato concesso solo in circostanze eccezionali e caso per caso, si legge sul sito della conferenza.
Sono un professore di ruolo, quindi una cosa è che io riveli [il mio stato di immunocompromissione], rispetto a uno studente che vuole solo partecipare alla riunione o presentare un poster, ha detto Cheung. Non dovrebbero sentire la pressione della divulgazione".
Cheung ha scelto di non iscriversi alla conferenza virtuale. Pur vedendo i pazienti di persona, continua a condurre il suo laboratorio di ricerca in remoto, evita di mangiare al chiuso e limita il più possibile il tempo trascorso al chiuso in mezzo agli altri.
La malattia sembra inevitabile
Non è un segreto che, anche quando i casi di COVID-19 sono in calo, le persone con immunodeficienze che contraggono il virus hanno maggiori probabilità di sviluppare malattie gravi. Anche le persone immunocompromesse che sono in grado di vaccinarsi completamente hanno maggiori probabilità di contrarre infezioni dirompenti.
All'inizio della pandemia, Annabelle Dowd, 26 anni, ha vissuto in stretto isolamento con i suoi coinquilini a Chicago fino a quando non è tornata al suo lavoro di ristoratrice nell'ottobre 2020. La Dowd ha il diabete di tipo I, ma non poteva permettersi di non lavorare. Nel corso del tempo, ha avuto la sensazione che, per quanto le persone seguissero rigidamente i protocolli di sicurezza COVID-19, le persone, compresi altri membri immunocompromessi della sua comunità, continuassero ad ammalarsi.
Dowd, ora laureata alla Medill School of Journalism della Northwestern University, ha iniziato a sentirsi sicura nel partecipare a un maggior numero di incontri dopo aver ricevuto la dose completa del vaccino COVID-19. Ha continuato a indossare la maschera durante le riunioni al chiuso. Continua a indossare una maschera durante gli eventi al chiuso, ma pensa alla pandemia in modo diverso rispetto al passato.
Personalmente farò sempre il possibile, mi vaccinerò, mi sottoporrò regolarmente ai test e mi isolerò durante le ondate più importanti o le epidemie più intense, ma non ho intenzione di non andare mai più a una festa, dice Dowd. Allo stesso modo in cui io sono abituato a bere o a mangiare un gelato una volta ogni tanto, con il diabete si possono fare queste cose, ma non si possono fare sempre".
Con l'evolversi della pandemia, ha notato che la sua ansia per la malattia non era così pronunciata come quella della maggior parte delle persone intorno a lei. Ha capito che, essendo già abituata a vivere con una minaccia costante per la sua salute, la minaccia del COVID-19 le sembrava solo un altro fattore incontrollabile in un elenco di altre preoccupazioni per la salute.
La Dowd ha contratto il virus due volte, durante le ondate Delta e Omicron. Fin dalla prima infezione, dice di aver accusato i sintomi di una lunga COVID, i più evidenti dei quali sono stati i problemi di respirazione.
Trovare un equilibrio
Dopo aver avuto una ricaduta della leucemia nel giugno 2020 e aver subito un trapianto di midollo osseo più di un anno dopo, Nelson Peralta, 26 anni, non ha potuto vaccinarsi come tutti gli altri.
Come Dowd, Peralta, a cui la leucemia è stata diagnosticata per la prima volta a 16 anni, è abituato a vigilare senza sosta sulla propria salute e sicurezza. Per gran parte della pandemia, ciò si è tradotto in un'abbondanza di cautela e nell'applicazione dei più rigorosi protocolli di sicurezza nella sua vita quotidiana.
Ha finito per sottoporsi al vaccino Johnson & Johnson prima del trapianto, e in seguito avrebbe ricevuto un'altra dose di vaccino e un ciclo di Evusheld, il trattamento a base di anticorpi monoclonali progettato per le persone immunocompromesse, mesi dopo la guarigione.
Sebbene Peralta sia rimasto cauto, il tempo trascorso in ospedale per le terapie e i mesi trascorsi all'interno per riprendersi dal trapianto gli hanno dato una visione più equilibrata di come può essere la sua vita durante la COVID-19 in questa nuova fase.
A Los Angeles, ha iniziato a mangiare al chiuso ed è andato a un paio di concerti, a patto che le vaccinazioni siano necessarie. Queste attività comportano un po' di ansia, dice Peralta, ma si sente incoraggiato a divertirsi finché si sente abbastanza in salute per farlo. Tuttavia, riconosce che la sua situazione è diversa per molti aspetti dall'esperienza di altre persone immunocompromesse.
Il mio status di persona immunocompromessa va e viene. Altre persone sono immunocompromesse per tutta la vita, quindi anche questo aggiunge una sfumatura alla mia posizione: so che sto diventando più sano. E questo cambia il modo in cui prendo le decisioni", dice Peralta.
