Sempre più uomini americani devono affrontare lo scoraggiante compito di assistere i propri cari malati o disabili. Gli operatori sanitari e le organizzazioni che si occupano di assistenza riconoscono questa tendenza in crescita e si sforzano di trovare modi per offrire aiuto agli uomini che trascorrono le loro giornate a prendersi cura degli altri.
Il lavoro più difficile per un uomo
Caregiver maschile
Di Peggy Peck Recensione di Gary D. Vogin,?MD Dagli archivi del medico
15 ottobre 2001 -- Don E. Duckett, Ralph Eikenberry, Gary Barg e Paul Lindsley non si sono mai incontrati, eppure hanno camminato nelle scarpe degli altri. Sono tutti assistenti di una moglie o di un parente.
L'Associazione nazionale dei caregiver familiari afferma che i risultati di una recente indagine da essa condotta indicano che circa un adulto americano su quattro ha prestato assistenza a un familiare nell'ultimo anno. La migliore stima attuale è che 22 milioni di americani siano caregiver familiari, e di questi circa uno su cinque è uomo.
Don E. Duckett si prende cura della moglie a cui nel 1996 è stata diagnosticata la demenza di Pick, un tipo di demenza a rapida progressione che di solito viene diagnosticata in persone di mezza età. La moglie di Duckett aveva 56 anni quando le fu diagnosticata.
"Dal momento della diagnosi i pazienti vivono di solito dai cinque ai sette anni", racconta Duckett al medico. Ma durante questi anni il paziente diventa progressivamente più confuso, frustrato e arrabbiato. La memoria viene meno, il paziente non è più in grado di lavarsi o vestirsi da solo. Diventa incontinente. "Incontinente. Quando le è stata diagnosticata, non sapevo nemmeno cosa fosse l'incontinenza", dice Duckett.
Alla fine la comunicazione si interrompe e il paziente diventa silenzioso. "Mia moglie ha smesso di parlare un anno fa", dice Duckett. "Non riesco a capire se ha bisogno di qualcosa, se è malata o se soffre".
A volte tutto ciò che si può fare è rallegrarsi
Per Ralph Eikenberry, la vita da caregiver è diversa. Nella sua casa di Forrest Village, Wash, Eikenberry, 74 anni, affronta la sua parte di pulizie domestiche, mentre in sottofondo sua moglie Margie, anche lei 74 anni, si esercita con il suo corpo di ballo hawaiano, le Forrest Village Tutus. Eikenberry dice che gli piace guardare le donne che ballano perché gli dà l'opportunità di applaudire gli sforzi della moglie, perché "finora fare il caregiver per me significa essere una cheerleader".
A Margie Eikenberry è stato diagnosticato il morbo di Parkinson quattro anni fa. "È stato un terribile shock per entrambe, perché eravamo sempre state in ottima salute", racconta Eikenberry. Quando lo shock si è attenuato, Eikenberry, come Duckett, ha cercato informazioni e sostegno. Per lui la risorsa principale è stata la Fondazione Parkinson. "Di recente ha pubblicato una guida per i caregiver del Parkinson, che è molto utile. Abbiamo anche un centro per il Parkinson presso l'ospedale locale, che è un'ottima risorsa", dice Eikenberry.
Sebbene le responsabilità assistenziali di Eikenberry non siano arrivate allo stadio descritto da Duckett, egli afferma che si tratta comunque di un lavoro a tempo pieno. Ad esempio, la coppia fa una passeggiata quotidiana di due miglia. "Se noto che Margie non cammina bene, le dico di allungare il passo e di aumentare l'oscillazione delle braccia", dice Eikenberry.
Isolamento e solitudine sono comuni
Per Duckett, l'aspetto più difficile del suo ruolo di caregiver è il totale isolamento. "Questo riguarda sia la persona affetta che quella che assiste. Non si è in grado di uscire e di mescolarsi alla società. Gli amici non si fanno più vedere".
Eikenberry e sua moglie stanno cercando di evitare l'isolamento descritto da Duckett rendendo pubblica la sua malattia. Dice che si è tentati di "gestire la situazione al nostro interno", ma hanno deciso di essere "abbastanza aperti perché Margie si comporta in modo diverso e gli amici lo noteranno. Se non sanno qual è la causa di questa differenza, se ne inventeranno le ragioni".
Duckett, che vive a circa 35 miglia da Tacoma, Wash, dice di essere stato aiutato molto da un programma di sensibilizzazione di un ospedale locale, il Good Samaritan. "Hanno mandato un'infermiera che fa una valutazione e mi aiuta ad accedere ai servizi di cui ho bisogno", dice Duckett. Dice anche che l'infermiera lo ha esortato a partecipare a gruppi di sostegno. Lo ha fatto, ma ha scoperto che la maggior parte dei membri del gruppo sono donne. "Sentivo di non appartenere al gruppo, così ho provato a fondarne uno per uomini, ma non ha funzionato".
Rendendosi conto che le sue responsabilità di caregiver probabilmente aumenteranno con il tempo, Eikenberry dice di aver già indagato sui gruppi di supporto e di aver individuato due gruppi di supporto locali per caregiver di Parkinson. Dice però che non sa se troverà altri uomini in quei gruppi.
Paul Lindsley, dirigente dell'Opryland Hotel di Nashville, Tenn. ha trent'anni, ma sta ancora affrontando le sfide del caregiving descritte da Duckett e Eikenberry. Si occupa dell'assistenza alla moglie di 32 anni, affetta da sclerosi multipla. È anche rappresentante statale dell'Associazione nazionale dei caregiver familiari.
Lindsley racconta che la diagnosi di sua moglie è stata fatta prima del matrimonio, quindi ha affrontato il matrimonio sapendo bene che avrebbe dovuto essere sia marito che caregiver. Sua moglie ha un tipo di SM chiamato malattia recidivante/remittente, il che significa che la malattia può rimanere latente per molti mesi e poi manifestarsi, causando un'estrema stanchezza e compromettendo l'equilibrio, i movimenti e la vista.
Imparare a cercare aiuto e supporto
Nell'ambito del suo lavoro con la NFCA, Lindsley interviene regolarmente alle conferenze e ai convegni dei caregiver. Poiché la SM "colpisce soprattutto le donne, molte volte gli uomini diventano i caregiver", eppure nella maggior parte dei casi il pubblico di questi incontri "è solitamente composto da donne, con pochissimi uomini". Per Lindsley questo suggerisce che molti caregiver maschi stanno lottando per farcela da soli senza il beneficio di un gruppo di supporto.
Questo non sorprende Gary Barg, residente a Miami, che è diventato un sedicente esperto di caregiving.
Mentre molti caregiver uomini si occupano di coniugi e partner, Barg è stato introdotto al caregiving quando si è trasferito in Florida nel 1992 per aiutare la madre a prendersi cura dei nonni. Suo nonno era affetto dal morbo di Alzheimer e sua nonna aveva diverse malattie. Entrambi entravano e uscivano da ospedali e case di cura. Barg dice che il caregiving in quelle circostanze è "come aggrapparsi alla gelatina".
Ma l'esperienza lo ha portato a una nuova carriera: insieme a sua madre pubblica una rivista bimestrale sui caregiver. Dice che quando ha iniziato la pubblicazione ha stimato che circa il 15% dei caregiver sono uomini, ma ora pensa che sia più probabile che il 20%-25% dei caregiver siano uomini.
Secondo Barg, gli uomini spesso hanno difficoltà ad adattarsi a questo ruolo, ma dice che può essere più facile essere caregiver di un partner o di un coniuge che di un genitore. "Quando si tratta di cambiare pannolini o fare il bagno, è molto difficile per un uomo immaginare di farlo per sua madre", dice Barg. Ma anche lui sostiene che gli uomini stanno cambiando perché la società sta cambiando. Gli uomini più giovani sono più a loro agio nei ruoli di cura rispetto ai loro padri.
"Essere un caregiver è probabilmente più facile per un uomo tra i 30 e i 50 anni che per un uomo tra i 50 e gli 80 anni", afferma.
Ma a prescindere dall'età, Barg ritiene che gli uomini possano essere particolarmente vulnerabili alla depressione associata al lavoro di assistenza 24 ore su 24, 7 giorni su 7. Afferma che anche un'analisi sommaria delle chat room ne fornisce un'ampia dimostrazione.
Il caregiving può essere opprimente e spesso scatena la depressione, afferma la fondatrice dell'NFCA Suzanne Mintz. È quindi particolarmente importante che i caregiver, sia uomini che donne, cerchino aiuto, di solito organizzando un'assistenza di sollievo, cioè una persona che sostituisca il caregiver per un determinato numero di ore. L'assistenza di sollievo può essere organizzata attraverso agenzie locali o nazionali e, per coloro che sono abbastanza fortunati da avere i requisiti, l'assistenza di sollievo è pagata da programmi statali o federali. Nel caso di Duckett, l'infermiera dell'ospedale locale lo ha aiutato a trovare un'assistenza di sollievo "e alla fine mi sono qualificato per 100 ore al mese", dice.
Ma anche con l'aiuto dell'assistenza, gli anni di intenso lavoro di cura hanno comportato un tributo fisico per Duckett; ha sviluppato problemi cardiaci nello stesso periodo in cui la malattia della moglie è progredita fino al punto in cui non era più possibile occuparsi di lei a casa.
Triste e determinato al tempo stesso, Duckett sembra parlare a nome di molti uomini quando dice: "Ora è in una casa di cura. So che la perderò. Non posso impedirlo. Ma sto facendo tutto il possibile per ottenere aiuto per altri caregiver, soprattutto uomini".
Esistono diverse risorse disponibili per i caregiver. Tra queste ci sono:
Eldercare Locator, https://www.aoa.gov/elderpage/locator.html; Alzheimer's Association, https://www.alz.org/caregiver; AARP, https://www.aarp.org; Family Caregiver Alliance, https://www.caregiver.org; National Alliance for Caregiving, https://www.caregiving.org; National Association for Home Care, https://www.nahc.org; National Caregiving Foundation, https://www.caregivingfoundation; National Family Caregivers Association, https://www. nfcacares.org; National Hospice and Palliative Care Organization, https://www.nhpco.org; National Information Center for Children and Youth with Disabilities, https://www.nichcy.org; National Mental Health Association, https://www.nmha.org; National Stroke Association, https://www.stroke.org; Rosalynn Carter Institute National Quality Caregiving Coalition, https://rci.gsw.peachnet.edu; The Well Spouse Foundation, https://www.wellspouse.org.
