La disabilità è nell'occhio di chi guarda

Con la giusta formazione e le attrezzature adattive, le persone con una vista limitata non devono condurre una vita limitata.

La disabilità è negli occhi di chi guarda

Con la giusta formazione e le attrezzature adattive, le persone con una vista limitata non devono condurre una vita limitata.

Di Neil Osterweil Dagli archivi del medico

Come volontaria presso un centro di riabilitazione visiva di Boston, Elaine sa che le persone con problemi di vista non devono condurre una vita limitata. La sua vita non è stata certamente limitata, nonostante la grave perdita della vista in entrambi gli occhi, uno a causa di un distacco della retina e l'altro a causa della degenerazione maculare.

I servizi di riabilitazione visiva e gli ausili per l'ipovisione non hanno l'effetto high-tech della chirurgia oculare laser e non possono offrire la speranza di una cura per ciò che affligge un occhio malato, ma "possono fare molto: lo hanno fatto per me e lo fanno per molte persone. Molte di loro sono anziane, come me, e fa una tale differenza nella loro vita rendersi conto che c'è qualcos'altro da fare oltre a stare sedute", dice.

Che cos'è l'ipovisione?

Il National Eye Institute definisce l'ipovisione come "una disabilità visiva, non correggibile con occhiali standard, lenti a contatto, farmaci o interventi chirurgici, che interferisce con le attività della vita quotidiana".

Tra le cause più comuni di ipovisione vi sono la retinopatia diabetica, una malattia oculare comune nelle persone con diabete avanzato; il glaucoma, in cui un aumento della pressione oculare provoca danni ai nervi dell'occhio; e la degenerazione maculare legata all'età, in cui la retina, lo strato nella parte posteriore dell'occhio che elabora la luce, inizia a deteriorarsi. Secondo il NEI, circa 14 milioni di americani sono ipovedenti e questo influisce sulla loro capacità di cucinare, leggere, guidare e socializzare. Le persone a maggior rischio di perdita della vista sono i neri e gli ispanici di età pari o superiore ai 45 anni e i membri di altri gruppi etnici di età superiore ai 65. Per saperne di più sui diversi requisiti necessari per ottenere l'invalidità per la perdita della vista.

Imparare a gestire la situazione

Una grave perdita della vista, improvvisa o graduale, può essere devastante per molte persone, perché implica impotenza e perdita di indipendenza.

"Molti pazienti vengono indirizzati a terapeuti perché hanno bisogno di gestire meglio ciò che hanno e di pianificare il futuro", afferma Andrea Heinlein, MSW, assistente sociale presso il Massachusetts Eye and Ear Institute di Boston, che aiuta i pazienti ipovedenti a trovare servizi e risorse speciali che li aiutino a funzionare al meglio.

Un aspetto importante ma poco apprezzato dei servizi per ipovedenti è l'addestramento alle attività della vita quotidiana: insegnare ai pazienti come continuare a fare ciò che hanno sempre fatto - cucinare, pulire, fare la spesa, leggere.

"Se vivi da solo, come me, la cucina e il tentativo di cucinare sono un problema, perché potresti bruciarti o fare un pasticcio", dice Cole. "Sono stati in grado di mostrarmi cosa fare nella vita di tutti i giorni. Uno dei tecnici è venuto a trovarmi a casa e ha visto come vivevo. Mi ha mostrato le cose di tutti i giorni: come versare l'acqua calda in una tazza per il caffè senza scottarsi, come raggiungere il forno senza scottarsi, come non rovesciarsi - piccole tecniche che rendono la vita molto più facile per una persona che ha problemi di vista".

Ann Marie Turo, OTR/L, terapista occupazionale che lavora con pazienti ipovedenti presso il Massachusetts Eye and Ear, afferma che i pazienti con perdita della vista nel campo visivo centrale, come accade con la degenerazione maculare, possono utilizzare una tecnica nota come visione decentrata, in cui vengono addestrati a usare la visione periferica piuttosto che quella centrale per vedere le immagini. Gli astronomi utilizzano una tecnica simile per cogliere i dettagli più fini nelle immagini telescopiche di oggetti deboli e distanti.

Mettere al lavoro la tecnologia

Oltre a imparare nuovi modi per svolgere le faccende quotidiane, le persone ipovedenti spesso traggono beneficio dall'uso di tecniche e tecnologie adattive, che vanno da semplici ma potenti lenti d'ingrandimento portatili e da appoggio a flaconi di farmaci da prescrizione che annunciano il loro contenuto quando vengono inseriti in uno speciale lettore.

"La cosa più efficace è il sistema televisivo a circuito chiuso per la lettura; è un dispositivo fantastico", afferma Eliezer Peli, OD, scienziato senior e specialista in ipovisione presso lo Schepens Eye Research Institute di Boston. I sistemi TVCC fissi o portatili forniscono un ingrandimento ad alta potenza anche per i caratteri piccoli, consentendo agli utenti di leggere la posta, i giornali, i libri e altri materiali. Un sistema di fascia bassa costa circa 1.800 dollari.

Inoltre, gli utenti di computer possono scegliere tra un numero crescente di programmi di ingrandimento, alcuni dei quali incorporano la tecnologia di riconoscimento vocale, consentendo agli utenti di leggere i documenti sullo schermo o di navigare sul web.

Per le persone con perdite visive meno gravi, Peli ha sviluppato un dispositivo speciale che utilizza prismi ad alta potenza in grado di piegare la luce montati su occhiali che possono aiutare le persone con determinate condizioni visive a guidare l'auto in modo sicuro. Tra le persone che possono trarre beneficio da questo dispositivo ci sono quelle affette da degenerazione maculare lieve e quelle affette da emianopia, una condizione che comporta la perdita di metà del campo visivo in ciascun occhio.

Trentasei Stati permettono anche l'uso di telescopi specializzati che consentono alle persone ipovedenti di guidare, afferma Peli, professore associato di oftalmologia alla Harvard Medical School.

Mancanza di informazioni

Tra le maggiori barriere per le persone ipovedenti c'è la mancanza di informazioni sulle risorse disponibili, afferma Rosemary Janiszewski, direttrice del National Eye Health Education program del National Eye Institute. Secondo la dottoressa, organizzazioni come Lighthouse International e American Foundation for the Blind offrono ampie informazioni sulle risorse locali a cui le persone possono rivolgersi per ottenere servizi nella propria comunità, tra cui cliniche per ipovedenti e servizi di riabilitazione visiva.

Inoltre, ogni Stato ha una commissione per i non vedenti e ognuno gestisce un programma finanziato a livello federale, chiamato "Servizi di vita indipendente per individui anziani non vedenti", comunemente noto come Capitolo 2. Il programma valuta le esigenze speciali dei non vedenti e le loro necessità. Il programma valuta le esigenze speciali delle persone anziane ipovedenti e fornisce raccomandazioni e supporto per l'adattamento dell'ambiente di vita e, se necessario, assistenza nell'uso di formazione e attrezzature speciali.

"Dobbiamo far sapere alle persone che possono rimanere nelle loro case e rimanere indipendenti utilizzando questi dispositivi e che quelli più costosi non sono necessariamente migliori", afferma Janiszewski.

Il NEI mette a disposizione sul suo sito web (https://www.nei.nih.gov) un opuscolo sui servizi per l'ipovisione, che comprende un elenco di risorse e di domande che le persone con ipovisione sospetta o diagnosticata dovrebbero porre al proprio oculista e agli specialisti della riabilitazione, tra cui:

• "Quali cambiamenti posso aspettarmi nella mia visione? La mia perdita della vista peggiorerà? Quanta parte della mia vista perderò?

• Gli occhiali da vista regolari miglioreranno la mia visione? Quali trattamenti medici/chirurgici sono disponibili per la mia condizione?

• Cosa posso fare per proteggere o prolungare la mia vista? La dieta, l'esercizio fisico o altri cambiamenti nello stile di vita possono essere utili?

• Dove posso ottenere un esame e una valutazione dell'ipovisione? Dove posso ottenere la riabilitazione visiva?

• Come posso continuare le mie normali attività di routine? Esistono risorse per aiutarmi nel mio lavoro?

• Ci sono dispositivi speciali che mi aiutano nelle attività quotidiane come leggere, cucire, cucinare o sistemare le cose in casa?

• Quali sono i corsi di formazione e i servizi disponibili per aiutarmi a vivere meglio e in modo più sicuro con l'ipovisione?

Per Elaine, i servizi di supporto hanno fatto la differenza.

"Quando mi rendo conto che molti dei miei coetanei si stanno ritirando o sono in case di cura, dico solo "grazie mille" al buon Dio perché sto bene come sto".