Per la vostra salute, fatevi valere

Assumere un ruolo più attivo può aiutare gli anziani a ricevere le cure di cui hanno bisogno. Ecco come iniziare.

Per la vostra salute, fatevi valere

Dagli archivi del medico

26 marzo 2001 -- Dopo che nel 1996 i medici diagnosticarono a Richard Farrell un cancro al colon, egli si sottopose a un intervento chirurgico e poi alla chemioterapia. Dopo aver rimosso la parte di intestino colpita, pensava di essere sulla via della guarigione. Ma nel 1999 furono scoperti altri tumori. I chirurghi dissero che non erano operabili e lo rimandarono dall'oncologo. Quest'ultima parlò con Farrell di un regime per farlo stare bene, ma non per curarlo.

La chiamò "palliativa"", ricorda Farrell, un pensionato di 67 anni che divide il suo tempo tra Amsterdam, N.Y., dove ha lavorato per 30 anni come ispettore alimentare senior per lo Stato, e la Florida, dove sfugge ai freddi inverni. Più il suo oncologo parlava di metterlo a suo agio, più Farrell si sentiva a disagio. "Non mi piace l'idea", ha sbottato. Poi si sentì dire: "Voglio andare al Memorial Sloan Kettering".

Il suo oncologo conosceva i medici del rinomato centro oncologico di New York e ha indirizzato Farrell, che è finito in uno studio clinico per testare un nuovo regime di chemioterapia, che per lui si è rivelato abbastanza efficace. Durante l'ultimo esame, i medici gli hanno detto di non aver trovato tracce di nuovi tumori. Ma le scansioni indicano che ora c'è una macchia sul polmone, e se questo rappresenti qualcosa di cui preoccuparsi resta da stabilire.

In tutto questo, Farrell, che sta ancora facendo la chemioterapia, dice di cercare di rimanere positivo, confortato dal sostegno della moglie e dei quattro figli. Ciò che rimane costante, tuttavia, è il suo atteggiamento di responsabilità, iniziato il giorno in cui ha deciso di non voler andare a casa e morire.

La ricerca suggerisce che assumere un ruolo attivo nella propria assistenza sanitaria fa bene. Secondo l'Agenzia federale per la ricerca e la qualità dell'assistenza sanitaria (AHRQ), più si è coinvolti attivamente nell'assistenza sanitaria, migliori sono i risultati e maggiore è la soddisfazione. Ma sviluppare un atteggiamento assertivo non è sempre una seconda natura, soprattutto per gli anziani che sono cresciuti nell'era "I medici sono Dio".

Fortunatamente, l'aiuto è a portata di mano. Stanno nascendo sempre più organizzazioni di difesa dei pazienti, pronte a guidare i consumatori attraverso le procedure di reclamo o a indirizzarli verso altre fonti di aiuto. Agenzie come l'AHRQ, che fa parte del Servizio sanitario pubblico degli Stati Uniti, stanno producendo guide su come diventare un paziente attivo. E pazienti come Richard Farrell stanno condividendo le loro storie, ispirando altri a emularli.

Educare se stessi

Prima della diagnosi, Farrell dice: "Non sapevo assolutamente nulla del cancro al colon". E, ammette, all'inizio si è comportato un po' come una pecora. Il medico ha detto che doveva essere operato e quindi si è fatto visitare il prima possibile. Durante il periodo di recupero tra l'intervento e il primo appuntamento con l'oncologo per discutere della chemioterapia, ha avuto molto tempo per pensare. Si è messo in modalità ricerca. "Mi sono messo al computer e ho iniziato a documentarmi", racconta. "Quando sono andato dal mio oncologo, ero molto ben informato".

È importante notare che non tutte le informazioni presenti su Internet sono accurate e che un trattamento disponibile potrebbe non essere adatto a voi. Ma oltre a sforzarsi di istruirsi, Farrell dice che è importante far sapere al medico che lo si sta facendo e che non si vuole essere un paziente disinformato e passivo.

Svolgere un ruolo attivo

Secondo i sostenitori di questo approccio, un paziente istruito è parte attiva dell'équipe sanitaria. Ciò significa, per cominciare, fare domande sulla propria condizione.

Altri suggerimenti per diventare un paziente attivo, illustrati nel nuovo opuscolo dell'AHRQ, "Improving Health Care Quality: A Guide for Patients and Families" (disponibile all'indirizzo https://www.ahrq.gov/consumer.qntlite, o per telefono, (800) 358-9295) comprendono:

• Chiedere perché un trattamento è necessario, come può essere utile e i potenziali svantaggi.

• Informate il vostro medico di tutti i farmaci che assumete, anche quelli da banco, soprattutto se intende modificare il vostro piano terapeutico.

• Se viene proposto un intervento chirurgico, chiedete informazioni dettagliate su cosa comporta l'operazione, sui risultati attesi, sulle potenziali complicazioni e su come prepararvi al meglio.

Trovare sostenitori e supporto

Rivolgersi ad altri per ottenere informazioni e sostegno può essere d'aiuto, sia che si tratti di un problema minore che di un pericolo per la vita. Quando Don Pugh, 55 anni, consulente informatico di Woodside, in California, ha saputo di avere un cancro alla prostata l'anno scorso, ha chiamato suo fratello, che vive a Boston e che di recente si era sottoposto allo stesso intervento chirurgico che il medico di Don aveva appena consigliato: l'asportazione della ghiandola. Il fratello ha sottolineato che bisogna trovare il miglior chirurgo possibile, uno che sia esperto nella cosiddetta chirurgia "salva-nervi", che non renderà impotenti e incontinenti, due possibili effetti collaterali, sempre che la tecnica non comprometta la guarigione (i tumori che non sono confinati alla capsula della prostata possono non essere completamente rimossi con la tecnica salva-nervi).

Pugh trovò anche un alleato nel personale addetto alle relazioni con i pazienti della sua HMO, una persona che era davvero un sostenitore dei pazienti, dice. Quando chiese le percentuali di successo dei medici dell'HMO per la procedura di risparmio dei nervi, lei cercò di trovarle. Ha aiutato in altri modi, grandi e piccoli.

Il sostegno può venire anche da chi non è del settore sanitario, dice John Metz, presidente del California Consumer Health Care Council, un'organizzazione no-profit per la difesa dei pazienti. Parlate del vostro problema e del trattamento proposto con amici e familiari, che possono fungere da cassa di risonanza. Se iniziate a parlare di una patologia che vi è stata diagnosticata di recente, potreste trovare un certo numero di persone con patologie simili nella vostra cerchia di familiari e amici.

La vostra specifica patologia potrebbe avere un'organizzazione dedicata ad aiutare chi ne è affetto. Farrell, per esempio, ha trovato la Colon Cancer Alliance, un'organizzazione con sede a New York che si dedica al sostegno dei pazienti, all'educazione, alla ricerca e alla difesa. Ora svolge attività di volontariato per il gruppo.

Controllare le credenziali

I rapporti sulla qualità dei piani sanitari, degli ospedali e dei medici sono sempre più disponibili presso organizzazioni pubbliche e private, consentendo a chiunque di verificare un medico o un ospedale prima di sottoporsi a un intervento chirurgico (e un piano sanitario, se si sta pensando di cambiare). L'Agency for Healthcare Research and Quality, per esempio, offre la sua valutazione dei consumatori dei piani sanitari, accessibile sul suo sito. Per i rapporti sulla qualità dei piani di assistenza gestiti da Medicare, chiamare il numero (800) MEDICARE o trovarli online all'indirizzo https://www.medicare.gov. Tra le altre organizzazioni che offrono valutazioni: il National Committee for Quality Assurance, https://www.ncqa.org, e la Joint Commission on Accreditation of Health Care Organizations, https://www.jcaho.org.

Se desiderate verificare un chirurgo prima di acconsentire a un'operazione, iniziate a determinare se è certificato dall'albo visitando il sito dell'American Board of Medical Specialties (https://www.abms.org), che verifica la certificazione dell'albo per 24 specialità.

Don Pugh è andato ben oltre la semplice verifica della certificazione del suo chirurgo. Voleva sapere quanti degli interventi alla prostata con risparmio di nervi erano stati eseguiti dal medico che la sua HMO aveva scelto per l'intervento alla prostata. Così ha chiesto, senza giri di parole. "Il mio urologo ha detto di averne fatto uno nell'ultimo mese", dice Pugh. Voleva un chirurgo che ne eseguisse circa due alla settimana, ritenendo che fosse il più esperto. "Non andrò da un dilettante", ha detto alla sua HMO.

Lamentarsi se è giustificato

La richiesta di Pugh di rivolgersi a un chirurgo più esperto è stata ascoltata, più o meno. La sua HMO lo indirizzò a un'altra clinica di San Francisco, ma a Pugh non piacque nemmeno quel chirurgo. Così Pugh si è rivolto al California Consumer Health Care Council per chiedere aiuto. L'organizzazione senza scopo di lucro, come altre in tutto il Paese, aiuta i consumatori ad affrontare i problemi sanitari, guidandoli attraverso azioni come la presentazione di reclami.

Pugh ha presentato un reclamo contro la sua HMO, chiedendo di pagare un medico esterno, un chirurgo dell'Università di Stanford che aveva studiato sotto il pioniere del metodo di taglio dei nervi, aveva eseguito più di 500 interventi e aveva assicurato a Pugh che il 69% dei suoi pazienti rimane potente e il 95% è ancora continente. La sua richiesta fu respinta.

Pugh decise quindi di procedere con l'intervento - il tempo era fondamentale - e di pagare di tasca propria il chirurgo di Stanford. Il conto sarebbe stato di 33.000 dollari. Pugh era pronto a pagare, ma all'undicesima ora la sua HMO accettò di pagare lo specialista fuori programma.

Se Pugh ha un solo suggerimento su come essere il miglior avvocato di se stessi, è quello di essere persistenti. "Ci dedicavo due o tre ore al giorno", dice a proposito dei suoi sforzi per ottenere il miglior chirurgo possibile.

La perseveranza non solo ha dato i suoi frutti, ma potrebbe aver salvato la sua salute e il suo stile di vita. Oggi Pugh è in salute e ha evitato gli effetti collaterali dell'impotenza e dell'incontinenza. Se non avesse assunto un ruolo così attivo, non è sicuro che la sua storia avrebbe avuto un lieto fine.