Molti americani sono caregiver, ma alcuni non sono preparati per questo lavoro quando gli capita tra le mani. Leggete i consigli per i caregiver che si imbarcano in questo nuovo ruolo.
Miriam Braga, 57 anni, agente immobiliare di New Britain, CT, una volta credeva che nessuno potesse capire come si sentiva. Dal 2012 Braga è l'assistente principale di sua madre di 87 anni, malata di Alzheimer e affetta da diabete di tipo 2. "Ero così frustrata che non riuscivo a capire come si sentisse. "Mi sentivo così frustrata", dice, "e pensavo che nessuno capisse quello che sto passando. Ora so che non è così".
Negli ultimi 12 mesi, più di 34 milioni di americani hanno prestato assistenza non retribuita a un adulto di età superiore ai 50 anni. Sebbene molti americani siano caregiver, pochi sono preparati a questo lavoro quando gli capita tra le mani, dice Jo McCord, consulente familiare della Family Caregiver Alliance di San Francisco: "A volte sono colti alla sprovvista e non sono consapevoli di quanto sia necessaria la loro formazione". La dottoressa offre ai nuovi caregiver i seguenti consigli per affrontare il loro nuovo ruolo.
Rispettare l'autonomia
Il caregiving non consiste nel prendere il sopravvento. Un genitore, un coniuge o un altro parente stretto può essere malato o affetto da disabilità, ma è ancora un adulto con preferenze, opinioni e diritti. "La persona di cui ci si prende cura ha il diritto di vivere la propria vita alle sue condizioni. Non perdetelo di vista", dice McCord. Potreste pensare di essere i migliori o che sia più facile fare tutto da soli. "Ma è molto importante", dice, "anche se la persona è affetta da demenza, coinvolgerla".
Potreste volere che il vostro parente lasci la casa e si trasferisca in una casa di riposo, o semplicemente che mangi in modo più sano. Non sarete d'accordo su tutto, dice McCord, quindi scegliete le questioni. Concentratevi su quelli che avranno il maggiore impatto sulla salute e sul benessere del vostro congiunto. È importante, ad esempio, se vostra madre novantenne insiste nel mangiare il gelato a cena?
"È una questione di qualità della vita", dice McCord. "Forse la casa di vostra madre non è pulita come lo sarebbe una casa di riposo, ma dove sarà più felice?".
Valutare la situazione
Quando assumete questo ruolo, McCord dice: "Vi diranno: "Va tutto bene. Sto andando alla grande". Ma quando si inizia ad analizzare le cose, ci si rende conto che forse non stanno bene".
Se il parente non vive a casa vostra, recatevi a casa sua per valutare la situazione. Cercate i pericoli di caduta, come tappeti allentati o la necessità di corrimano nei bagni. Assicuratevi che il cibo sia nel frigorifero e che il vostro familiare non abbia perso peso. Controllate i flaconi delle ricette per assicurarvi che il vostro familiare prenda i farmaci. Scoprite se il vostro familiare guida ancora e se dovrebbe farlo.
Educare se stessi
Informatevi sulle condizioni del vostro congiunto e su tutto ciò che comporta il caregiving. "Molti caregiver pensano di poterlo fare da soli, ma è un pensiero sbagliato", afferma McCord.
Organizzazioni come la National Alliance for Caregiving, la Family Caregiver Alliance, l'AARP e il National Institute on Aging offrono risorse online e reali, supporto e formazione per i caregiver. Per maggiori informazioni su una specifica patologia, rivolgetevi alle organizzazioni associate a tale patologia, come l'Alzheimer's Association, l'American Diabetes Association e l'American Cancer Society. Chiedete anche al medico del vostro congiunto di indicarvi fonti di informazione affidabili.
"È molto utile istruirsi", dice Braga. "Ho dovuto imparare i segnali della glicemia bassa". Prima che sua madre si ammalasse di demenza, Braga non sapeva che quando la madre diventava confusa e disorientata, era segno di un calo di zuccheri nel sangue.
Mettere in ordine gli affari legali
Un giorno potreste dover agire per conto del vostro parente. Insieme al vostro familiare dovrete redigere i documenti necessari per conferirvi l'autorità decisionale o per rendere note le sue volontà nel caso in cui non sia più in grado di parlare da solo.
In assenza di documenti che vi indichino come tutore, il tribunale può nominare un tutore che prenda le decisioni. "Non aspettate ad affrontare la questione", dice McCord. "Non è una strada da percorrere se si può evitare".
Prendetevi cura anche di voi stessi
Forse il consiglio più importante per i caregiver è quello di prendersi cura di se stessi. Secondo il National Institutes of Health, i caregiver informali tendono ad avere meno probabilità di compilare le proprie prescrizioni mediche o di tenersi aggiornati sugli screening sanitari, come le mammografie. Inoltre, tendono ad avere una dieta più povera, a fare meno esercizio fisico e a dormire meno. "Quando non fai altro che portare tuo marito dal medico", dice McCord, "l'ultima cosa che vuoi fare è andare da te stessa".
Prendersi cura di sé significa anche trovare sostegno. Questo può avvenire attraverso gruppi di sostegno online o nella vita reale, oppure attraverso i propri amici e familiari. "Parlare con altre persone aiuta perché ci si rende conto di non essere soli", dice Braga, che ha imparato a chiedere aiuto quando ne ha bisogno. "Chiedo: "Pensi di poter venire a stare con la mamma per un'ora o due mentre vado a fare la spesa o a fare una passeggiata?"". La Family Caregiver Alliance offre piccoli sussidi di sollievo ai caregiver idonei per pagare l'assistenza domiciliare mentre si riposano.
Le persone possono sentirsi talmente sopraffatte dal caregiving da credere di dover lasciare il lavoro. "Non lasciate il vostro lavoro senza averci pensato bene", dice Braga. "Il caregiving può essere molto isolante".
I caregiver tendono anche a sentirsi in colpa per essersi divertiti quando il parente a loro affidato non è in grado di godersi le cose che faceva prima. Ero solita pensare", dice Braga, "che cosa ci faccio in giro mentre la mamma è seduta lì da sola?". Ma se ci si esaurisce, non si può essere presenti per loro".
3 Domande
McCord suggerisce di porre queste domande se si raggiunge un parente alla visita medica.
1. Il mio parente ha una direttiva anticipata di assistenza sanitaria (AHCD)?
Una direttiva anticipata di assistenza sanitaria indica la persona che agirà per conto del ricevente in caso di necessità e delinea i desideri del ricevente in materia di assistenza sanitaria. Gli ospedali e gli studi medici dispongono di moduli per le direttive anticipate di assistenza sanitaria.
2. Che cos'è esattamente la diagnosi del mio congiunto e quali saranno le sue conseguenze?
Molti caregiver non sanno cosa aspettarsi dalle condizioni del loro congiunto e non prevedono i modi in cui queste influenzeranno il caregiver.
3. Quali farmaci prende il mio congiunto? Ha bisogno di tutti i farmaci? Quali sono gli effetti collaterali e le possibili interazioni con altri farmaci?
Spesso gli anziani che assumono molti farmaci, hanno diversi medici prescrittori o sono stati in ospedale assumono farmaci di cui non hanno bisogno. Cercate di capire se il medico può semplificare l'elenco per ridurre i costi e gli effetti collaterali.
In base ai numeri
15,7 milioni
Numero di adulti statunitensi che si occupano di una persona affetta dalla malattia di Alzheimer.
470 miliardi di dollari
Valore economico stimato dell'assistenza non retribuita fornita dai caregiver informali.
75%
Percentuale di caregiver di sesso femminile.
49.2
Età media di un caregiver.
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