Se vi è stato appena detto che avete bisogno di un trapianto di organi, la panoramica del medico sul trapianto di organi può aiutarvi a prendere le decisioni necessarie.
Il trapianto di organi - il prelievo chirurgico di un organo sano da una persona e il suo trapianto in un'altra persona il cui organo ha ceduto o è stato danneggiato - è spesso un'operazione salvavita e dà al ricevente una nuova meravigliosa prospettiva di vita.
Ma il trapianto di organi è anche un intervento chirurgico importante che comporta potenziali rischi e svantaggi, come la possibilità di rigetto dell'organo. È proprio per questo che voi e i vostri cari dovete raccogliere il maggior numero di informazioni possibili sui trapianti di organi, il prima possibile.
Trapianti di organi: Una panoramica
Secondo l'United Network for Organ Sharing (UNOS), un'organizzazione senza scopo di lucro con sede a Richmond, negli Stati Uniti vengono attualmente eseguiti 9 tipi di trapianti di organi. L'UNOS gestisce l'unica rete di approvvigionamento e trapianto di organi del Paese, che comprende la lista d'attesa per i trapianti di organi.
I trapianti di organi comprendono reni, pancreas, fegato, cuore, polmoni e intestino. Sono ora possibili anche allotrapianti compositi vascolarizzati (VCA), tra cui il trapianto di viso e di mano. A volte vengono effettuati trapianti "doppi", come rene/pancreas o cuore/polmone.
Secondo l'UNOS, nel 2021 negli Stati Uniti sono stati eseguiti più di 40.000 trapianti di organi. La maggior parte dei riceventi ha un'età compresa tra i 50 e i 64 anni. Finora, la maggior parte degli organi proviene da donatori deceduti, ma la percentuale di donatori viventi è aumentata ogni anno dal 1988.
Il trapianto di rene è il tipo di intervento più comune; il trapianto di un singolo organo meno comune è quello di intestino.
A seconda dell'organo necessario, gli organi vengono abbinati in base a diverse caratteristiche, tra cui il gruppo sanguigno e le dimensioni dell'organo necessario. Si tiene conto anche del tempo trascorso in lista d'attesa, della malattia e della distanza tra il donatore e il potenziale ricevente.
Avete bisogno di un trapianto di organi: Cosa succede dopo?
Una volta ricevuta la notizia, il medico vi indirizzerà di solito a un centro per il trapianto di organi.
Non siete obbligati a rivolgervi al centro consigliato, dice Gigi Spicer, RN, ex vicepresidente dei servizi di trapianto del Tulane Health System di New Orleans. Questo è il momento in cui voi, come potenziali riceventi di un trapianto, dovete diventare molto proattivi, anche se siete ancora scossi dalla notizia.
È un errore arrendersi e lasciare che il team sanitario prenda tutte le decisioni, dice Spicer. Ci sono cose che non si possono controllare, ma molte sono sorprendenti.
Iniziate a cercare i centri di trapianto per tipo di organo, e poi per stato o regione, sulla pagina web dell'UNOS. Cliccate su "Risorse" e poi su "Elenco dei membri".
È possibile ottenere rapporti specifici sui centri a livello nazionale visitando il sito web del Registro scientifico dei riceventi di trapianti. I rapporti includono i tempi di attesa, il numero di donatori viventi e deceduti, i tassi di sopravvivenza e altri dati.
Le statistiche possono essere complicate, quindi è necessario chiedere al proprio medico o alla struttura di interpretarle.
Secondo Spicer, è importante informarsi il più possibile sulla propria malattia e raccogliere quante più informazioni possibili sui trapianti di organi, in modo da essere un paziente informato.
Entrare nella lista d'attesa per il trapianto di organi
Per entrare nella lista d'attesa nazionale per i trapianti, l'UNOS dice ai potenziali riceventi di contattare l'ospedale per i trapianti che avete scelto insieme al vostro medico e di chiedere un appuntamento. Sarete valutati dall'équipe di trapianti d'organo, che prenderà in considerazione la vostra storia clinica, lo stato di salute attuale e altre variabili per capire se siete effettivamente un buon candidato al trapianto.
Ogni ospedale per i trapianti ha i propri criteri di valutazione. Anche l'UNOS ha sviluppato delle linee guida. Se l'équipe accetta il candidato, lo inserisce nella lista d'attesa nazionale gestita dall'UNOS.
Per sapere se siete in lista, rivolgetevi al vostro ospedale per i trapianti. L'UNOS non invia comunicazioni scritte su chi è in lista d'attesa. Secondo l'UNOS, potete chiedere di essere inseriti in più di un ospedale, ma sappiate che i singoli ospedali possono avere delle regole al riguardo; assicuratevi di chiedere.
L'UNOS tiene un totale delle liste d'attesa per i trapianti dell'intera nazione, organo per organo, sul suo sito web e lo aggiorna regolarmente. A ottobre 2021, circa 106.800 persone erano in lista d'attesa a livello nazionale per organi di ogni tipo.
Tempi di attesa per il trapianto di organi, politiche e procedure
Il tempo medio di attesa per un trapianto di organi varia a seconda dell'organo, dell'età, del gruppo sanguigno e di altri fattori. Ad esempio, i tempi di attesa possono raggiungere i 7-10 anni per i candidati in attesa di donatori di organi di rene deceduti.
L'UNOS dispone di un database online noto come UNET, che raccoglie, archivia e analizza i dati relativi alla lista d'attesa dei pazienti, all'abbinamento degli organi e ai trapianti. Tutti i programmi di trapianto di organi degli Stati Uniti, così come le organizzazioni per il reperimento degli organi e i laboratori di tipizzazione dei tessuti, lavorano insieme per condividere gli organi. Il database consente alle strutture di registrare i pazienti, abbinare gli organi donati ai pazienti in lista d'attesa per il trapianto e gestire i dati dei pazienti trapiantati prima e dopo l'intervento.
Negli Stati Uniti operano più di 250 ospedali per trapianti.
Nel giugno 2007 sono entrate in vigore nuove norme federali che hanno inasprito gli standard per i centri. Tra gli altri requisiti, i centri sono ora tenuti a eseguire una media di 10 trapianti all'anno, con alcune eccezioni consentite, per mantenere i finanziamenti federali.
L'UNOS distribuisce gli organi prima a livello locale. Ma se non si trova una corrispondenza, l'organo viene offerto a una persona compatibile a livello regionale e poi nazionale, se necessario.
Quali sono le opzioni di donazione di organi?
Si può anche scegliere se il donatore di organi è deceduto o vivente.
Secondo l'UNOS, i donatori viventi sono organizzati dai singoli centri di trapianto. Un'altra opzione, se avete bisogno di un trapianto di rene, è quella di contattare il National Kidney Foundation's National Donor Family Council.
Il donatore vivente di organi può essere il coniuge, un altro familiare o una persona estranea, come un amico, spiega Spicer. Il sangue del potenziale donatore vivente viene analizzato per vedere se è compatibile con quello del ricevente.
Ma anche se i gruppi sanguigni non sono compatibili, si può trovare un programma che permette di donare per procura. In questo caso, chi non corrisponde al donatore previsto può comunque donare l'organo a qualcun altro e il donatore previsto passa in cima alla lista dei trapianti.
Un'altra possibilità è il cosiddetto scambio di reni accoppiati, in cui i riceventi che hanno donatori non compatibili possono partecipare a programmi di "scambio" di donatori.
Chi ha bisogno di un trapianto spesso chiede se può comprare un organo. La risposta è semplice: Negli Stati Uniti è un reato comprare un organo.
Sebbene altri Paesi permettano la vendita di organi, un medico che esercita negli Stati Uniti non li collocherebbe, dice Spicer.
Raccolta di informazioni sui trapianti di organi
A seconda dell'organo che viene trapiantato, è possibile ottenere altri aiuti da diverse organizzazioni. L'UNOS ha sul suo sito un elenco esaustivo, dalle organizzazioni nazionali come l'American Heart Association, l'America Kidney Foundation e l'American Liver Foundation alle organizzazioni statali come la Georgia Transplant Foundation.
È disponibile un'ampia gamma di informazioni sui trapianti di organi. Potete essere parte integrante della vostra cura attingendo a queste risorse.
