5 consigli per gli adulti affetti da fibrosi cistica

La fibrosi cistica (FC) può avere un impatto sul corpo e sulla mente. Provate questi cinque consigli per sentirvi al meglio giorno dopo giorno.

1. Evitare i germi

È necessario essere sempre in pattuglia per evitare i germi. La FC causa l'accumulo di muco denso e appiccicoso nei polmoni, creando un ambiente in cui i germi prosperano. Questo può mettere a rischio di infezioni polmonari, che influiscono sul funzionamento dei polmoni. Possono anche causare un peggioramento della malattia polmonare.

Seguite questi consigli per evitare i germi nella vostra vita quotidiana:

  • State a una distanza di almeno due metri da chi è malato.

  • Evitate le attività che vi mettono vicino ad altre persone con FC, per ridurre il rischio di diffusione della malattia.

  • Lavarsi spesso le mani con acqua e sapone.

  • Pulire e disinfettare correttamente l'attrezzatura medica.

  • Non condividete gli oggetti che entrano in contatto con la saliva (cannucce o utensili) con altre persone, anche con i familiari.

  • Evitare il contatto con la polvere o la sporcizia.

  • Tenetevi aggiornati sui vaccini, compreso quello antinfluenzale, e chiedete a familiari e amici di fare altrettanto.

2. Esercizio

Tra stanchezza, fiato corto e tosse, ci si può chiedere se l'esercizio fisico sia una buona idea quando si soffre di FC. Non solo è possibile fare esercizio, ma i medici lo raccomandano. L'esercizio fisico aiuta a eliminare il muco dai polmoni. Rafforza il cuore e i muscoli. Più ci si sente forti, più è facile svolgere le attività quotidiane. Scegliete attività che vi piacciano e che vi facciano muovere.

Collaborate con l'équipe che si occupa di FC per trovare il programma di esercizi più adatto a voi. Cercate di fare esercizio moderato per circa 20 minuti ogni giorno della settimana. Questo significa che potete ancora parlare mentre vi muovete. Aggiungete un allenamento di resistenza, come il sollevamento di pesi, 1 o 2 giorni alla settimana.

Se andate in palestra, prendete provvedimenti per evitare i germi. Per esempio:

  • Pulire le attrezzature con un gel a base di alcol prima di usarle.

  • Lavatevi le mani dopo aver toccato qualsiasi superficie, dai tapis roulant agli asciugacapelli.

  • State a una distanza di almeno due metri da chi è malato.

3. Mangiare bene

Con la FC, il pancreas non funziona come dovrebbe. Non produce gli enzimi necessari per aiutare a digerire il cibo. Ciò influisce sul corretto apporto di nutrienti al corpo. Per respirare, combattere le infezioni e mantenere il peso, si consuma più energia rispetto alle altre persone. Per questo motivo le persone affette da FC hanno spesso bisogno di circa il doppio delle calorie di cui ha bisogno una persona media in un giorno. Insieme all'équipe di assistenza per la FC, scoprite quante calorie giornaliere vi servono e qual è il modo migliore per assumerle.

4. Prendetevi cura della vostra salute emotiva

Quando si ha la FC, la salute fisica è al centro dell'attenzione. Ma anche la salute emotiva è importante. Poiché si tratta di una malattia cronica (continua), è possibile che si debba affrontare molto stress e ansia. Questo può mettervi a rischio di depressione. Quando vi sentite ansiosi o depressi, potreste non prendervi cura di voi stessi come dovreste. Se si manifestano segni di ansia o depressione, è bene cercare aiuto. Alcuni di questi segnali sono:

  • Tristezza

  • Bassa energia

  • Sensazione di mancanza di speranza o di valore

  • Difficoltà di concentrazione

  • Pianto frequente

  • Irritabilità

La depressione può anche causare problemi di sonno. Si può dormire troppo o troppo poco. Oppure ci si può preoccupare molto e avere mal di testa. Si possono anche avere pensieri di suicidio.

Se pensate di essere ansiosi o depressi, parlatene con qualcuno del vostro team di cura della FC. La collaborazione con un professionista della salute mentale, come uno psicologo, può fare una grande differenza nel modo in cui vi sentite.

5. Imparare a conoscere la propria fertilità e la propria salute sessuale

Agli uomini con FC manca il vas deferens. Si tratta di una parte del sistema riproduttivo maschile. Gli spermatozoi lo attraversano per uscire dal pene durante l'eiaculazione. La maggior parte degli uomini con FC produce sperma sano, ma è sterile (non può mettere incinta una donna).

Se sei un uomo con FC, tu e la tua partner potete concepire con l'aiuto della tecnologia di riproduzione assistita. Chiedete al vostro medico di indirizzarvi a un urologo, un medico specializzato negli organi riproduttivi maschili. Questi potrà scoprire se siete infertili e aiutarvi a compiere i passi successivi per avere un bambino.

La maggior parte delle donne con FC è fertile, ma la malattia può rendere più difficile la gravidanza. Hanno un muco cervicale più spesso, che è più difficile da attraversare per gli spermatozoi per raggiungere l'ovulo. Tuttavia, la maggior parte delle donne con FC che desiderano rimanere incinte ci riesce e può avere una gravidanza normale.

È possibile avere una vita sessuale normale e sana anche quando si è affetti da FC. Tenete presente che potete comunque essere a rischio di gravidanze non pianificate e di malattie sessualmente trasmissibili (STD). Se non siete pronte ad avere figli o se avete un partner che non è stato sottoposto a un test per le malattie sessualmente trasmissibili, usate sempre un anticoncezionale, come il preservativo.

Ulteriori letture: Quando la fibrosi cistica dà diritto all'invalidità?

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