Gli studi sull'HIV e la menopausa sono pochi e contrastanti.
Più domande che risposte nella gestione di HIV e menopausa
Di Lucy Hicks
Nota: in questo articolo, per donne si intendono le donne cisgender, ovvero quelle che si identificano come donne e a cui è stato assegnato un sesso femminile alla nascita. La menopausa colpisce anche uomini transgender e persone non binarie, ma le ricerche pubblicate sull'esperienza della menopausa hanno incluso solo partecipanti donne cisgender.
18 marzo 2022 - Gina Brown si stava imbarcando su un volo di prima mattina nel 2016 quando improvvisamente ha iniziato a surriscaldarsi.
Non appena sono salita sull'aereo, mi sono subito ritrovata inzuppata di sudore", racconta.
Non sapendo cosa fare, è rimasta immobile finché un'altra passeggera non ha notato il suo allarme e ha chiesto a un assistente di volo di portarle una tazza di ghiaccio.
È la prima volta che ti succede? chiese la donna, e Brown annuì.
Si chiama vampata di calore, continuò la donna, e andrà tutto bene.
Appena rientrata dal viaggio, Brown si recò dal medico per un esame del sangue e scoprì che i suoi livelli ormonali stavano diminuendo.
Sapevo che stava succedendo qualcosa, ma [io e il mio medico] non avevamo parlato di menopausa", racconta la Brown. Brown, 56 anni, convive con l'HIV da quasi 28 anni e fa parte di un gruppo crescente di donne con HIV che stanno entrando in menopausa.
Nel 1996, una persona a cui veniva diagnosticato l'HIV a 20 anni poteva aspettarsi di vivere solo fino a 39. Grazie alla terapia antiretrovirale (ART), una diagnosi di HIV non è più così terribile. Ora una persona affetta da HIV che segue la terapia può vivere quasi quanto chiunque altro.
Per le donne con HIV, questo significa andare in menopausa. Sebbene questa transizione possa essere impegnativa per qualsiasi donna, la menopausa con l'HIV aggiunge un ulteriore livello di complicazioni. Oltre a seguire i programmi quotidiani di ART, devono anche affrontare i cambiamenti ormonali della menopausa e i sintomi che ne derivano. La scarsa ricerca in questo campo suggerisce che le donne con HIV e i loro medici potrebbero non essere preparati.
Quelle di noi sopravvissute a lungo termine che sono in giro da un po' non si aspettavano di essere qui, e non credo che i fornitori o il sistema sanitario si aspettassero che fossimo qui, dice Vickie Lynn, PhD, che ha 56 anni e vive con l'HIV da 37 anni, da quando ha ricevuto la diagnosi di AIDS nel 1991. Il suo lavoro si concentra sull'assistenza sanitaria alle persone con HIV.
Ora che siamo qui, non so se abbiamo abbastanza informazioni o ricerche per informare alcune delle nostre opzioni di trattamento", dice.
Invece, queste donne si trovano di fronte a una serie di incognite dovute a studi limitati e a risultati contrastanti.
Menopausa più precoce?
L'inizio della menopausa può essere difficile da determinare nelle donne affette da HIV, afferma Sara Looby, PhD, ricercatrice presso il Massachusetts General Hospital di Boston e professore assistente di medicina alla Harvard Medical School. La sua ricerca si concentra sui disturbi metabolici, tra cui la perdita di massa ossea, il rischio di malattie cardiovascolari e la menopausa nelle donne affette da HIV.
Questa popolazione è a maggior rischio di amenorrea, o mancanza di mestruazioni, a causa di fattori sia comportamentali che clinici, e a volte si pensa erroneamente che si tratti di menopausa, dice Looby.
Una storia di fumo, basso peso, uso di metadone o di altre droghe è comune nelle donne con HIV e può portare alla mancata mestruazione.
Anche alcuni fattori specifici dell'HIV, tra cui una bassa conta di un tipo di globuli bianchi e una diagnosi di AIDS, sono stati collegati all'amenorrea.
Questo è probabilmente il motivo per cui gli studi che esaminano l'età media in cui le donne con HIV raggiungono la menopausa possono dare risultati diversi.
Alcuni studi suggeriscono che le donne con HIV tendono ad andare in menopausa da 3 a 5 anni prima rispetto alle altre donne. Altri studi non suggeriscono alcuna differenza nell'età di inizio della menopausa.
Ma il modo di determinare quando inizia la menopausa varia da uno studio all'altro, afferma Looby. Le ricerche future devono prendere in considerazione l'anamnesi mestruale e riproduttiva completa delle pazienti, nonché l'anamnesi medica, sociale e comportamentale, in modo che i risultati siano coerenti.
Se la menopausa inizia prima nelle donne con HIV, potrebbero esserci maggiori problemi di salute. Gli estrogeni regolano la massa ossea e alcune ricerche suggeriscono che l'ormone possa aiutare a proteggere il cuore. Si ritiene inoltre che gli estrogeni aumentino la produzione del neurotrasmettitore serotonina, che potrebbe influire sull'umore e sulle capacità di pensiero. Secondo Looby, le donne affette da HIV sono già più esposte al rischio di perdita di massa ossea, di malattie cardiache e di depressione e, con la diminuzione dei livelli di estrogeni durante la menopausa, queste condizioni possono peggiorare.
Sintomi della menopausa più frequenti e gravi?
Le donne con HIV non solo possono andare in menopausa prima, ma i loro sintomi possono anche essere più frequenti e più gravi. In uno studio del 2017 condotto su donne nigeriane sieropositive e sieronegative, le donne affette da HIV presentavano complessivamente un maggior numero di sintomi della menopausa e avevano il triplo delle probabilità di riportare sintomi gravi, rispetto alle donne senza HIV. Uno studio del 2005 condotto a New York ha rilevato che le donne sieropositive avevano il 24% di probabilità in più di riferire sintomi della menopausa, rispetto alle donne sieronegative dello studio.
Anche la ricerca di Loobys ha trovato uno schema simile. In uno studio che ha messo a confronto 33 donne con HIV e 33 donne senza HIV - tutte vicine alla menopausa e abbinate per età, razza, indice di massa corporea e pattern mestruale - le donne con HIV hanno riferito di avere vampate di calore più gravi e un maggior numero di giorni con vampate di calore. Queste donne hanno anche dichiarato che le loro vampate di calore interferivano in misura molto maggiore con le attività quotidiane e la qualità della vita, rispetto a quelle dello studio senza HIV.
Ma gli studi sulle donne con HIV che entrano in menopausa sono rari, e la maggior parte include solo un piccolo numero di donne. Di conseguenza, molte donne con HIV non sanno cosa aspettarsi. Dico sempre: "Vorrei che qualcuno facesse una vera ricerca sull'HIV e la menopausa, perché vorrei sapere se per noi è peggiore o se è uguale", dice Brown, direttrice delle partnership strategiche e dell'impegno comunitario presso la Southern AIDS Coalition di Powder Springs, GA, fuori Atlanta. Penso che per me sia peggiore.
Sintomi più frequenti e gravi possono avere altri effetti: alcune evidenze suggeriscono che le donne affette da HIV e con gravi sintomi di menopausa hanno meno probabilità di seguire le terapie per l'HIV.
Emerge chiaramente che i sintomi della menopausa in questo gruppo sono davvero importanti, afferma Shema Tariq, PhD, medico-scienziato esperto di HIV presso l'University College London Institute for Global Health in Inghilterra. Hanno un impatto reale sul benessere delle donne, oltre che sulla loro capacità di prendersi cura della loro condizione a lungo termine.
I fornitori diffidano dal trattare la menopausa nelle donne con HIV
Le poche ricerche di cui disponiamo sulle donne con HIV in menopausa suggeriscono che potrebbero trarre grande beneficio dagli stessi tipi di trattamento offerti alle donne senza HIV, compresa la terapia ormonale sostitutiva (TOS). Le donne con HIV hanno regolarmente sudorazioni notturne e vampate di calore durante la transizione alla menopausa e possono avere sintomi più gravi rispetto alle donne che non hanno il virus. Se le donne con HIV hanno maggiori probabilità di entrare in menopausa precoce (definita come l'entrata in menopausa prima dei 45 anni), questo gruppo soddisfa due condizioni per la terapia ormonale sostitutiva.
Nonostante i potenziali benefici della terapia ormonale sostitutiva per le donne con HIV, alcuni studi suggeriscono che non un numero sufficiente di donne la riceve. Nello studio di Tariq, che esplora l'impatto della menopausa su oltre 800 donne affette da HIV, solo l'8% delle intervistate ha dichiarato di utilizzare la terapia ormonale sostitutiva. In uno studio canadese che non ha ancora superato la revisione paritaria, l'11,8% delle donne in transizione verso la menopausa e delle donne già in menopausa ha dichiarato di aver mai utilizzato la terapia ormonale sostitutiva, circa la metà del tasso di donne del Nord America senza HIV.
Secondo Tariq, il disagio dei medici nel gestire le cure legate alla menopausa nelle donne affette da HIV è una delle ragioni del basso utilizzo della terapia ormonale. In un sondaggio condotto su 88 medici di base del Regno Unito, oltre il 95% ha dichiarato di sentirsi a proprio agio nella gestione della menopausa nella popolazione generale, ma solo il 46% ha dichiarato di sentirsi a proprio agio nella gestione della menopausa nelle donne con HIV.
Le loro principali preoccupazioni includono la possibilità di interazioni farmaco-farmaco tra alcuni farmaci per l'HIV e la terapia ormonale sostitutiva, la mancanza di una diagnosi legata all'HIV e i rischi della terapia ormonale in menopausa nell'HIV. Quasi la metà degli intervistati ha dichiarato che solo gli specialisti dovrebbero fornire cure legate alla menopausa alle donne con HIV.
Ma anche gli specialisti possono sentirsi in conflitto con il trattamento della menopausa nelle donne con HIV, dice Tariq.
Se si considerano le persone che gestiscono l'HIV, si tratta principalmente di medici di malattie infettive e di medici che si occupano di HIV. Non siamo formati come ginecologi. Non siamo abituati a prescrivere la TOS, dice. E il problema è che i ginecologi non sono abituati a gestire l'HIV. Quando vedono un farmaco antiretrovirale [un tipo di farmaco per l'HIV] si innervosiscono nel prescrivere qualcosa, perché pensano solo a un'interazione farmaco-farmaco.
Questo lascia le donne con HIV in cerca di cure e trattamenti per la menopausa in una situazione difficile, in cui sono semplicemente sballottate tra diversi fornitori di assistenza sanitaria, dice Susan Cole-Haley, 53 anni, attivista per l'HIV a Londra che vive con il virus da 23 anni. Molte donne con HIV hanno più condizioni di salute e più fornitori di assistenza sanitaria, il che può rendere davvero problematico ed estenuante ottenere aiuto.
Molte incognite
I medici possono anche sentirsi a disagio nel prescrivere la terapia ormonale a causa di ricerche allarmanti condotte nei primi anni 2000, secondo le quali la terapia ormonale sostitutiva aumentava il rischio di cancro al seno e di malattie cardiache. Ricerche più recenti non hanno riscontrato un aumento del rischio di malattie cardiache nelle donne con meno di 60 anni o meno di 10 anni dopo l'inizio della menopausa. Tuttavia, la frenesia dei media intorno ai primi risultati ha scoraggiato un gran numero di pazienti e di medici dal pensare alla terapia ormonale sostitutiva, afferma Tariq.
I medici potrebbero essere ancora più titubanti perché le persone con HIV hanno già un rischio più elevato di malattie cardiache, a causa di comportamenti come il fumo e di fattori specifici dell'HIV. (La ricerca deve ancora stabilire se questi effetti sul cuore siano dovuti al virus, alla terapia antiretrovirale o a entrambi). Inoltre, non ci sono stati studi che abbiano esaminato direttamente il funzionamento e la sicurezza della terapia ormonale sostitutiva nelle donne con HIV, per cui gli operatori si basano generalmente sulle linee guida per l'uso della terapia ormonale in menopausa per le donne senza HIV.
Sebbene ricercatori canadesi e britannici abbiano stilato delle raccomandazioni per la terapia ormonale sostitutiva nelle donne con HIV, c'è un grande bisogno di uno studio clinico su larga scala per creare linee guida coerenti, afferma Looby.
Sebbene queste incognite debbano essere discusse con le pazienti prima di iniziare la terapia ormonale sostitutiva, non dovrebbero impedire ai medici di prendere in considerazione il trattamento, afferma Elizabeth King, MD, del Womens Health Research Institute di Vancouver, Canada.
Se le donne hanno sintomi estremamente fastidiosi, non so se sia meglio sospendere una terapia potenzialmente benefica a causa delle preoccupazioni per alcune cose che non conosciamo", afferma la dottoressa.
Molte donne con HIV potrebbero non voler iniziare una terapia ormonale sostitutiva, come nel caso di Lynn.
Ho preso molti farmaci nella mia vita e cerco di evitarli il più possibile", dice.
Le domande sulle interazioni tra farmaci sono state la preoccupazione principale di Dawn Averitt, 53 anni, fondatrice del Well Project, un'organizzazione no-profit che si occupa di donne e ragazze. Averitt convive con l'HIV da 34 anni.
E se alcuni dei problemi di cui si occupa Im potessero essere gestiti con la TOS? O se l'assunzione esacerbasse i problemi in un modo che nessuno sa di dover cercare?
In questo caso, gli operatori possono collaborare con le pazienti per discutere altre opzioni terapeutiche.
Anche se alcune donne affette da HIV potrebbero non volere la terapia ormonale, è importante che le donne abbiano questa possibilità e, da quello che vediamo in questo momento, non sono molte quelle a cui viene offerta la terapia, dice King.
Esistono trattamenti non ormonali per gestire i sintomi della menopausa, tra cui i comuni farmaci antidepressivi e la terapia cognitivo-comportamentale, ma anche questi non sono stati studiati specificamente nelle donne con HIV.
Il percorso da seguire
Tariq e Looby concordano sul fatto che il prossimo passo dovrebbe essere quello di coinvolgere maggiormente le donne con HIV nella ricerca e nella cura della loro esperienza con la menopausa. Questo include studi sui sintomi che hanno regolarmente e su come questi sintomi influenzano la loro qualità di vita, compresa la salute fisica, psicologica, cognitiva e sociale.
Questi studi potrebbero anche aiutare i ricercatori e altri a capire che cosa desiderano queste donne con HIV per la loro cura della menopausa, se farmaci, psicoterapia e/o gruppi di sostegno tra pari.
Un altro fattore importante è l'aumento dell'educazione, sia per le pazienti che per gli operatori sanitari, afferma Looby. Molte donne potrebbero non sapere cosa sia la menopausa, quali siano i sintomi e come questi cambiamenti ormonali possano influire sulla loro salute.
Se gli operatori continuano a parlare di menopausa con le pazienti per tutta l'età adulta, possono preparare meglio le donne alla transizione verso la menopausa e metterle in guardia dai sintomi comuni che potrebbero avere. C'è anche una grande necessità di educare medici e infermieri, dice Looby.
Gli specialisti di malattie infettive potrebbero aver bisogno di una maggiore formazione sulla gestione della menopausa, mentre gli specialisti di salute femminile potrebbero aver bisogno di una maggiore formazione sulla gestione delle cure per le pazienti con HIV.
Idealmente, queste informazioni potrebbero essere condivise con un'équipe di operatori, tra cui specialisti in malattie infettive, cure primarie e salute della donna, in modo che i medici e gli altri operatori possano lavorare insieme per prescrivere il trattamento alle donne con HIV, afferma Looby.
Infine, è necessario stanziare più fondi per la ricerca per rispondere alle domande relative alla menopausa e all'HIV, tra cui l'età di inizio della menopausa nelle donne con HIV, la gravità dei sintomi, il modo in cui l'HIV può influenzare la transizione verso la menopausa e viceversa, e l'efficacia dei trattamenti.
Se non disponiamo di fondi per questi studi, non avremo risposte per orientare le linee guida dell'assistenza clinica necessarie a sostenere la salute, il benessere e la qualità di vita delle donne con HIV", afferma Looby.
Si prevede che il numero di donne affette da HIV che entrano in menopausa continuerà a crescere, afferma King.
Solo un paio di decenni fa si diceva alle donne che non sarebbero vissute fino alla menopausa, e ora siamo a un punto in cui questa è la più alta percentuale di donne in menopausa che abbiamo mai visto nelle nostre cliniche per l'HIV, dice la King.
Questo dimostra il successo degli antiretrovirali, dice King, ma significa anche identificare nuove sfide e affrontare le lacune riconosciute nell'assistenza. Per certi versi, stiamo tracciando una nuova rotta, dice King. C'è molto lavoro da fare.
