Premiamo gli americani straordinari in quattro categorie: People's Choice, Advocate, Scientist e Prodigy.
VINCITORE DEL PREMIO DEL POPOLO: Seth Rogen e Lauren Miller Rogen
L'attore comico Seth Rogen e sua moglie, Lauren Miller Rogen, ridono di fronte alle avversità. Questo è uno dei motivi per cui sono i vincitori dell'Health Heroes People's Choice 2016 di doctor, raccogliendo il maggior numero di voti su doctor.com per il loro impegno nel porre fine agli effetti devastanti del morbo di Alzheimer.
Insieme, i Rogen hanno lanciato Hilarity for Charity nel 2012 per generare consapevolezza sul morbo di Alzheimer, che causa demenza e declino fisico continuo e colpisce più di 5 milioni di americani e le loro famiglie allargate. Hilarity for Charity raccoglie fondi per sostenere nuove ricerche per prevenire, ritardare e curare la malattia.
Questa patologia è la sesta causa di morte negli Stati Uniti. Due terzi dei pazienti affetti da Alzheimer sono donne, con una percentuale sorprendente di 1 donna su 6 a cui viene diagnosticata la malattia entro i 65 anni. Si confronti questo dato con il rischio di una donna di ammalarsi di cancro al seno nel corso della sua vita: 1 su 11.
Ad oggi, i Rogen hanno raccolto più di 5 milioni di dollari attraverso i programmi di Hilarity for Charity, tra cui uno spettacolo annuale di varietà con protagonisti i più grandi nomi di Hollywood, e Hilarity for Charity U, che coinvolge 250 campus universitari in tutta la nazione per consentire agli studenti di organizzare i propri eventi di raccolta fondi. Il gruppo che ottiene il maggior numero di fondi vince un incontro con la star di Sausage Party e con Lauren.
Seth si unisce ai festeggiamenti con i bonghi di birra del campus quando frequenta i ragazzi vincenti? "No", dice, scoppiando nella sua famosa risata. "È per questo che ci sono celebrità più giovani". (Per la cronaca, entrambi i Rogen hanno raggiunto la matura età di 34 anni).
Lauren ribatte subito al marito di 5 anni. "Senza offesa, tesoro, ma abbiamo inviato un sondaggio ai 100 migliori studenti universitari e nessuno di loro ha detto di aver partecipato per incontrare Seth. Hanno partecipato perché avevano un legame personale con la malattia. E noi vogliamo raggiungere il maggior numero di giovani possibile e dare loro l'opportunità di agire".
"Ho volato in Vermont senza motivo, allora!", ha ironizzato.
In definitiva, i Rogen sono così appassionati di Hilarity for Charity perché anche loro hanno un legame personale. Il nonno di Lauren è morto di Alzheimer quando lei aveva 12 anni; sua nonna è morta quando Lauren aveva 18 anni. A sua madre è stato diagnosticato quasi dieci anni fa, all'età di 55 anni. Ora è completamente incapace di intendere e di volere e necessita di un'assistenza professionale e costosa 24 ore su 24.
Le condizioni di sua madre hanno portato Lauren e suo padre a pensare a un altro programma degno di Health Heroes. Nel 2015 Hilarity for Charity ha stretto una partnership con Home Instead Senior Care per erogare borse di studio per fornire assistenza domiciliare alle famiglie affette da Alzheimer in difficoltà. Ad oggi, sono state distribuite 86.385 ore di assistenza.
"L'Alzheimer è la malattia più costosa della nazione", dice Lauren. "Questo è il problema principale. L'assistenza è costosa e, quando una persona è in fase avanzata, è piuttosto completa. Le opzioni sono desolanti. Una ragazza che conoscevo ci ha raccontato che la sua famiglia era costretta a rinchiudere il padre nel proprio appartamento durante il giorno, perché non poteva permettersi un'assistenza di qualità per lui e non poteva permettersi una casa di cura in cui si sentisse a suo agio. Così lo hanno letteralmente chiuso dentro mentre loro uscivano a guadagnarsi da vivere. Hanno dovuto togliere le manopole dal forno e coprire gli specchi per evitare che si tagliasse. Abbiamo creato qualcosa per le persone in situazioni difficili, in modo che possano finalmente ricevere un aiuto".
Non può fare a meno di pensare a famiglie come quella quando considera la sua. "La mia famiglia ha un posto in prima fila per sapere cosa è necessario fare per assistere una persona con Alzheimer. Ma siamo molto fortunati. Seth ha successo, mio fratello ha successo e possiamo permetterci un'assistenza meravigliosa per mia madre. Molte persone non si trovano in questa situazione".
Seth ha sperimentato personalmente l'impatto del lavoro di Hilarity for Charity quando una donna lo ha avvicinato al parcheggio dei taxi dell'aeroporto e gli ha detto di essere una recente beneficiaria della sovvenzione. Era appena scesa da un aereo per un viaggio che aveva potuto fare solo grazie alle cure che Hilarity for Charity aveva concesso alla sua famiglia.
"Mi ha davvero sconvolto", dice ora. "E mi ha mostrato come la consapevolezza che raccogliamo è grande, il denaro è grande, ma vedere in prima persona le persone che ne beneficiano... è stato davvero, davvero bello".
Il simpaticone, che ha raggiunto la notorietà a metà degli anni 2000 con film come La vergine di 40 anni, Knocked Up e Superbad, e con successi più recenti come Vicini di casa (1 e 2), The Interview e This Is the End, è noto per portare la leggerezza in ogni situazione.
Tuttavia, quando si tratta di Alzheimer, può essere difficile trovare l'umorismo, anche se la home page del sito ufficiale di Hilarity for Charity grida: "Calci in culo all'ALZ!".
"Organicamente, nella vita ci sono sempre momenti di leggerezza, ma nessuno può essere sfruttato o incorporato nel nostro messaggio in alcun modo", dice Seth. "L'umorismo agli eventi HFC deriva pochissimo dall'Alzheimer stesso, se non addirittura per nulla. Siamo consapevoli che per molte persone non c'è nulla di divertente".
Tuttavia, aggiunge, "non vogliamo sembrare qualcosa che non siamo. Fondamentalmente, è un'organizzazione gestita per lo più da persone tra i 30 e i 30 anni. Per quanto questo possa valere, cerchiamo di rispecchiarlo!".
Per quanto riguarda il sito web, il linguaggio leggero ha anche lo scopo di dare il benvenuto e di relazionarsi con i millennial, un gruppo finora poco servito dalle organizzazioni tradizionali per la malattia di Alzheimer, che si concentrano principalmente sugli adulti più anziani affetti dalla patologia e su chi se ne prende cura.
Eppure molti giovani hanno perso una persona cara a causa dell'Alzheimer o ne hanno una attualmente affetta. Inoltre, i giovani adulti devono raccogliere il testimone della raccolta fondi e lanciarsi nel futuro, mentre la ricerca sull'Alzheimer continua a fare progressi.
Ma non pensate nemmeno per un momento che i Rogen non siano seri riguardo al cambiamento epocale della malattia di Alzheimer che hanno contribuito a realizzare negli ultimi anni. "La gente ora parla di più della malattia e si nasconde di meno", dice Lauren, che sta dando gli ultimi ritocchi al suo prossimo documentario sull'Alzheimer, This Is Alzheimer's, da lei prodotto e che dovrebbe uscire l'anno prossimo.
"C'è stato un enorme aumento dei finanziamenti [governativi] e ci sono state sperimentazioni straordinarie. L'Alzheimer è già stato curato nei topi, il che significa che potenzialmente potrebbe essere curato negli esseri umani, se ci fossero i fondi necessari".
Quando gli viene chiesto di nominare il loro più grande risultato, i Rogen scherzano su quanto sia sorprendente aprire i loro armadietti della cucina "e vedere le tazze di Hilarity for Charity. Abbiamo creato qualcosa con le tazze!". A parte gli scherzi, Lauren dice che poter incanalare il suo dolore in opere di beneficenza e allo stesso tempo fungere da volto pubblico per aiutare a ispirare e motivare altri che condividono la storia della sua famiglia è commovente e catartico.
Tuttavia, ammette che a volte crolla silenziosamente quando non c'è nessun altro nei paraggi.
"Mia madre ha ricevuto la diagnosi quasi 10 anni fa, che è un periodo lungo", dice. "E certamente ho attraversato molte fasi ed emozioni. Non è ancora facile. ... Ho un terapeuta meraviglioso. Ho un marito fantastico che mi lascia piangere e parlare, e mi conforta. È una cosa quotidiana.
"Ho avuto la fortuna di poter andare a un concerto di Barbra Streisand ieri sera. Ma la prima volta che sono andata a un concerto della Streisand, sono andata con mia madre", ricorda. "Quando l'ho vista oggi l'ho abbracciata e non ho potuto fare a meno di piangere un po'. Ho detto a mia madre quanto mi è mancata ieri sera".
L'AVVOCATO: Betty Ferrell, PhD, RN
Nel 1977, quando Betty Ferrell, PhD, RN, ha iniziato la sua carriera di infermiera oncologica, le cure palliative non erano nemmeno un puntino sul radar degli ospedali. "Non faceva parte del nostro vocabolario", dice. L'Hospice era ancora agli albori e si concentrava esclusivamente sui malati terminali. Il concetto di fornire sollievo e conforto ai sintomi molto prima di ammalarsi si è radicato solo all'inizio degli anni Novanta. "Improvvisamente ci siamo resi conto di cosa succede ai pazienti e alle famiglie quando riusciamo a tenere sotto controllo i sintomi e a fornire un supporto sociale e spirituale", spiega l'esperta. Riconoscendo che gli infermieri sono fondamentali per il movimento, nel 2000 ha lanciato il progetto End-of-Life Nursing Education Consortium (ELNEC) per insegnare agli infermieri come fornire cure palliative efficaci.
Finora, l'ELNEC ha formato 21.000 professionisti, che a loro volta hanno insegnato a più di 600.000 infermieri nei rispettivi ospedali. Ora sta lavorando a un nuovo curriculum di cure palliative per tutte le scuole per infermieri degli Stati Uniti. "Spero che il mio contributo al settore sia una voce per l'assistenza infermieristica e un riconoscimento del fatto che le cure palliative per i malati gravi e i morenti sono cure per tutta la persona, cioè fisiche, psicologiche, sociali e spirituali. Riguardano il significato della vostra vita".
LO SCIENZIATO: Ed Damiano, PhD
Quando al figlio di Ed Damiano, David, fu diagnosticato il diabete di tipo 1 a 11 mesi, iniziarono le veglie notturne. La minima variazione di zucchero nel sangue avrebbe potuto essere letale. "Non volevamo somministrargli una dose eccessiva di insulina o esporlo a un calo di zuccheri, quindi eravamo svegli a controllare la glicemia tre volte a notte", racconta Damiano. I microinfusori di insulina e gli altri strumenti esistenti non erano abbastanza raffinati da garantire a David il delicato controllo della glicemia di cui aveva bisogno. Così suo padre, ingegnere biomedico, ha ideato un pancreas bionico che utilizza algoritmi per monitorare la glicemia e somministrare l'insulina (che abbassa la glicemia) o il glucagone (che la alza) per mantenere il livello entro un intervallo prestabilito, in modo simile a quanto fa un pancreas sano.
Il pancreas bionico funziona ugualmente bene in uomini, donne, bambini e persone di peso diverso, spiega Damiano. "Il nostro dispositivo è totalmente automatizzato, quindi i pazienti non pensano continuamente al loro diabete. C'è un'enorme liberazione dalle preoccupazioni e dallo stress". Il suo obiettivo era quello di far approvare il pancreas per quando David andrà all'università, tra poco più di un anno. Pensa che non ci riuscirà, ma spera di poterlo commercializzare entro la metà del 2018. "Sono fiducioso che avremo un dispositivo che letteralmente livellerà il campo di gioco per tutti coloro che lo useranno", dice.
IL PRODUTTORE: Trisha Prabhu
Circa il 25% dei giovani dichiara di essere stato vittima di cyberbullismo. Nel 2013, l'undicenne Rebecca Sedwick, in Florida, è stata oggetto di scherno così spietato da indurla al suicidio. In un sobborgo di Chicago, Trisha Prabhu, 13 anni, è rimasta scioccata dalla notizia. "Non potevo credere che una persona più giovane di me fosse stata spinta a togliersi la vita", racconta. "Volevo essere qualcosa di più di un'altra persona che si sentiva in colpa".
Prabhu, che si occupa di coding dall'età di 10 anni, ha sviluppato un'applicazione mobile, ReThink, per far sì che i ragazzi si soffermino prima di pubblicare pensieri meschini online. "La nostra applicazione è in background e analizza ogni tasto premuto per determinare se ciò che si sta postando potrebbe essere offensivo", spiega Prabhu. "L'utente riceve un messaggio e ha la possibilità di ripensarci".
Gli studi di Prabhu dimostrano che ReThink incoraggia i ragazzi a cambiare idea nel 93% dei casi. Prabhu ha ottenuto il premio Global Finalist Award alla Google Science Fair 2014, ha parlato sui palchi TED di tutto il mondo ed è stata premiata alla White House Science Fair 2015.
Ora che ha 16 anni, Prabhu intende espandere la sua applicazione ai computer e tradurla in diverse lingue. La studentessa/imprenditrice sta per iniziare il terzo anno di scuola superiore. Anche se non ha ancora scelto un'università o una specializzazione, ha le idee chiare sulla sua direzione futura. "Sono sicuramente interessata e propensa a perseguire qualcosa che mi permetta di fare la differenza nella vita delle persone".
I SECONDI CLASSIFICATI DELLA SCELTA DEL POPOLO
Il medico vi ha chiesto di scegliere tra cinque celebrità impegnate a rendere il mondo più sano. Alla chiusura delle votazioni, lo scorso agosto, i vincitori erano l'attore Seth Rogen e sua moglie, Lauren Miller Rogen. Ma gli altri nominati non sono meno impegnati e appassionati delle loro cause. Scopriteli qui.
CAMERON DIAZ E SANDRA BARK
In un settore che premia la bellezza giovanile, "invecchiamento" è una parola impegnativa. L'attrice Cameron Diaz affronta il tema dell'invecchiamento in modo diretto in The Longevity Book: The Science of Aging, the Biology of Strength, and the Privilege of Time, scritto insieme all'autrice Sandra Bark. La Diaz non teme l'invecchiamento, ma lo vede come un privilegio. Con un approccio basato sulla scienza, unito all'esperienza personale acquisita a 40 anni, Diaz spera di aiutare altre donne a invecchiare con grazia, forza e passione.
ANTONIO ANDERSON
Pochi attori si identificano con i loro personaggi più di Anthony Anderson. Come Dre Johnson, il dirigente pubblicitario che interpreta nella sitcom Black-ish della ABC, Anderson soffre di diabete di tipo 2. Anderson sa che la malattia è una cosa seria. Ha perso quasi 15 chili da quando gli è stato diagnosticato 14 anni fa e nel frattempo è riuscito a tenerlo sotto controllo. Oggi, come portavoce di F.A.C.E. Diabetes, diffonde il messaggio sulla prevenzione e la cura del diabete ai bambini dei quartieri poveri.
PADMA LAKSHMI
Da adolescente, Padma Lakshmi ha sopportato dolori intensi, crampi, nausea e stanchezza ogni volta che arrivavano le mestruazioni. Solo verso i 30 anni le è stata diagnosticata l'endometriosi e ha potuto finalmente gestire i suoi sintomi. Nel 2009, la modella, autrice e conduttrice di Top Chef ha co-fondato la Endometriosis Foundation of America, che sostiene e finanzia la ricerca su questa dolorosa malattia. Lakshmi è anche ambasciatrice di Keep a Child Alive, che si adopera per porre fine all'AIDS e fornire assistenza a famiglie e orfani in tutto il mondo.
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