La cura dei reni negli Stati Uniti si trova in un momento cruciale, in cui si sta superando un'equazione profondamente radicata e istituzionalmente razzista.
Quando ti viene diagnosticata la malattia, sei come un cervo alla luce del sole. Non sai cosa sta succedendo. Non sai cosa ti aspetta, ha detto Warfield. Sai solo di avere questa malattia.
Warfield, un uomo di colore, aveva 52 anni, era stato in salute e non aveva una storia familiare di malattie renali. Quando le sue condizioni sono peggiorate e si è fatto strada tra le opzioni terapeutiche, ha sperimentato una forma di razzismo senza saperlo: un'equazione matematica che contava la sua razza quando stimava la sua funzionalità renale.
Questa equazione, chiamata tasso di filtrazione glomerulare stimato o eGFR, è una variabile importante che contribuisce a dettare il corso del trattamento per circa 37 milioni di persone affette da malattie renali in tutto il Paese. L'equazione eGFR stima la capacità di filtrazione del sangue da parte dei reni di una persona, tenendo conto dell'età, del sesso e dei livelli di creatinina, un prodotto di scarto prodotto naturalmente dall'organismo che viene eliminato dai reni. Ma da tempo è coinvolta una variabile controversa: la razza.
Se una persona si auto-identifica come nera, l'equazione aggiusta il suo punteggio, aumentandolo. Le altre razze non vengono conteggiate nell'equazione. Di conseguenza, le persone di colore hanno punteggi eGFR più alti rispetto alle persone di altre razze. Questi punteggi, che stimano il funzionamento dei reni, influenzano le raccomandazioni terapeutiche dei medici. Più basso è il punteggio, più è probabile che un paziente inizi la dialisi o addirittura riceva un trapianto di rene.
Man mano che le disparità dei neri affetti da malattie renali sono state studiate in modo più approfondito, l'eGFR basato sulla razza è stato messo sempre più in discussione da nefrologi, organizzazioni di alto profilo che si occupano di malattie renali e, soprattutto, da studenti di medicina che hanno messo in discussione i loro educatori sulle basi biologiche della differenziazione tra neri e non neri.
Da quando ha ricevuto un trapianto nel 2015, Warfield si batte per le altre persone affette da malattie renali. Nel 2020 si è unito a una task force multiorganizzata guidata dalla National Kidney Foundation. La task force ha trascorso mesi ad approfondire la questione, contestando l'inclusione della razza nell'eGFR, e alla fine ha avviato due nuove equazioni per la stima della funzione renale.
Le nuove equazioni, neutre dal punto di vista razziale, sono state pubblicate lo scorso autunno. A febbraio, l'United Network for Organ Sharing (UNOS), l'organizzazione no-profit che gestisce il sistema di donazione e trapianto di organi negli Stati Uniti, ha proposto di abbandonare l'uso dell'eGFR razziale a favore di un eGFR neutro dal punto di vista razziale.
Secondo gli specialisti della task force della National Kidney Foundations, eliminare il fattore razza dalle stime dei reni è un passo fondamentale per ridurre le disparità nelle malattie e nei trattamenti renali. I neri americani sono esposti a un rischio sproporzionato di condizioni che contribuiscono alle malattie renali, come l'ipertensione, il diabete e le malattie cardiache. Sebbene i neri costituiscano meno del 14% della popolazione degli Stati Uniti, rappresentano il 35% delle persone in dialisi, secondo la National Kidney Foundation.
Le persone di colore hanno molte meno probabilità di essere indirizzate al trapianto anche quando sono in dialisi. Quando vengono indirizzati, hanno molte meno probabilità di essere inseriti in lista. Quando sono in lista, hanno molte meno probabilità di ricevere un trapianto di rene. Ci sono disparità in ogni fase del percorso, ha dichiarato Rajnish Mehrotra, medico, primario di nefrologia all'Harborview Medical Center e professore di nefrologia e medicina all'Università di Washington.
Queste disparità sono state alla base di un aumento delle domande degli studenti di medicina negli ultimi anni, ha detto Mehrotra, in particolare quando si trattava dell'equazione che gli studenti stavano imparando per valutare la funzione renale.
In classe è stato detto loro che c'è un'equazione che riporta un numero diverso se si è neri rispetto a chi non lo è. E loro hanno contestato la premessa di questa equazione. E loro hanno messo in discussione la premessa di questa equazione, come a dire: "Quali sono le prove che c'è una differenza? Mehrotra ha detto. E così, più abbiamo scavato in profondità alla ricerca di prove a sostegno di una segnalazione differenziata per razza, siamo giunti alla valutazione che le prove a sostegno non sono affatto forti".
La University of Washington Medicine, dove lavora Mehrotra, è stata una delle prime istituzioni a eliminare la variabile razziale dall'equazione dell'eGFR nel giugno 2020.
Ma c'era anche un movimento più ampio in corso, che coinvolgeva le principali società professionali per gli specialisti del rene, la National Kidney Foundation e l'American Society of Nephrology, così come i sostenitori dei pazienti (tra cui Warfield), i clinici, gli scienziati e i tecnici di laboratorio, tutti riuniti con l'obiettivo di eliminare gradualmente l'eGFR razziale a favore di un approccio neutrale dal punto di vista razziale.
Nel giugno 2021, un anno dopo l'abbandono dell'eGFR razziale da parte della Washington Medicine, la task force formata da queste organizzazioni ha pubblicato un rapporto provvisorio che mette in discussione l'uso della razza come fattore di diagnosi delle cure renali.
Secondo il rapporto, la variabile razziale nell'eGFR era stata introdotta sulla base di una ricerca degli anni Novanta. Pubblicato nel 1999, lo studio MDRD (Modification of Diet in Renal Disease) è stato uno dei primi a includere persone di razza nera C un'equazione precedente per la stima della funzione renale si basava interamente su pazienti bianchi e di sesso maschile e aveva rilevato livelli di creatinina sierica più elevati tra gli adulti di razza nera rispetto alle loro controparti bianche, scrivono gli autori della task force nel loro rapporto.
All'epoca della MDRD, l'aggiustamento matematico in base alla razza era considerato un progresso, perché includere i neri negli studi era un progresso, secondo il rapporto.
Ma all'interno della MDRD c'è una giustificazione preoccupante per i livelli di creatinina più elevati tra i neri: studi precedenti avevano dimostrato che in media i neri hanno una massa muscolare maggiore rispetto ai bianchi. I tre studi citati, pubblicati nel 1977, 1978 e 1990, hanno confrontato diverse misure di salute, tra cui la creatinina chinasi sierica e i livelli di potassio totale del corpo, in partecipanti neri e bianchi. Tutti gli studi affermano la necessità di standard di riferimento separati per le persone di colore, attribuendo le differenze nei risultati a differenze nella biologia razziale.
Oggi queste conclusioni sarebbero contestate.
La nostra comprensione della razza si è evoluta nell'ultimo quarto di secolo, ha dichiarato Paul Palevsky, MD, presidente della National Kidney Foundation e professore all'Università di Pittsburgh, una delle principali organizzazioni della task force. Più che una base biologica, la razza è un costrutto sociale.
Nel settembre 2021, la task force ha pubblicato le due nuove equazioni per la stima della funzione renale. Nessuna delle due utilizza la razza come fattore. Una è molto simile all'eGFR razziale, che misura la creatinina. L'altra equazione aggiunge un secondo test che misura la cistatina C, un'altra sostanza chimica presente nel sangue che funge da marcatore di filtrazione.
Entrambe le equazioni sono state raccomandate perché, sebbene il test della creatinina sia disponibile praticamente in tutti i laboratori del Paese, la cistatina C non lo è, il che comporta un prezzo più elevato e un minore accesso al test. Il processo per spostare le pratiche di laboratorio verso il nuovo standard è in corso, ha dichiarato Palevsky, che spera che i principali laboratori effettuino il cambiamento nei prossimi mesi.
In medicina, il tempo che normalmente intercorre tra la pubblicazione di una linea guida di pratica clinica o di una raccomandazione e il momento in cui sembra entrare davvero nell'assistenza clinica è di circa un decennio, ha detto Palevsky. In questo caso, stiamo assistendo a un'implementazione molto rapida della nuova equazione".
Le nuove equazioni sono leggermente meno precise rispetto a quelle precedenti, concordano Palevsky e Mehrotra. Ma le stime sono solo stime e dovrebbero essere utilizzate come una parte di un'analisi clinica molto più completa della salute e delle esigenze di una persona.
Inoltre, mentre le disparità razziali in medicina continuano a essere studiate e comprese, l'impatto della considerazione della razza nelle decisioni sanitarie può avere un effetto corrosivo che va oltre la singola persona e la sua diagnosi, ha detto Palevksy. Quando insegniamo a studenti di medicina e specializzandi, se usiamo algoritmi basati sulla razza, rafforziamo in loro questo concetto, questo falso concetto, che la razza sia un determinante biologico della malattia, cosa che non è, ha detto Palevsky.
Il razzismo sistemico incide sui risultati di salute delle popolazioni nere in molti modi diversi, dallo stress cronico dovuto al razzismo, all'accesso limitato a cibi sani, ai pregiudizi degli operatori sanitari. Questi problemi sono profondamente radicati e richiedono soluzioni durature.
La nuova equazione dell'eGFR, tuttavia, è un passo nella giusta direzione, ha detto Palevsky.
Risolverà il problema delle disparità nella cura dei reni? Credo che ci illuderemmo di pensare che un semplice cambiamento di un'equazione possa risolvere problemi molto, molto più radicati", ha detto Palevsky. Certamente cambiare un'equazione non risolverà i problemi delle disparità, molti dei quali sono radicati nel razzismo storico.
Queste disparità potranno essere ridotte in modo significativo solo con investimenti su larga scala nella salute delle comunità povere. Ma l'equazione dell'eGFR rappresenta comunque un passo significativo per le persone di colore affette da malattie renali. I benefici della nuova equazione eGFR, ha detto Warfield, vanno oltre l'equazione stessa.
Sta aprendo gli occhi e le porte ad altre disparità in atto, almeno all'interno della comunità renale, e fa sì che le persone parlino e guardino a tutto ciò che sta accadendo, ha detto Warfield. È bello sapere che la voce del paziente è ora seduta al tavolo e viene ascoltata, e non solo decisa dalla comunità medica".
