Un approccio di squadra al trattamento della fibromialgia

Come sviluppare una partnership per il trattamento della fibromialgia con il proprio medico.

Quando si soffre di fibromialgia, le visite dal medico possono essere confuse e frustranti, in quanto si cercano risposte e cure per i diversi sintomi della fibromialgia. I sintomi possono essere molti e diversi e le domande molte. Può essere difficile sapere come affrontare tutte le vostre preoccupazioni in una breve visita in ufficio o cosa il medico deve sapere per trattare al meglio la vostra condizione.

Per avere un aiuto su questi temi, ci siamo rivolti a Scott Zashin, FACP, FACR, professore associato di medicina presso la University of Texas Southwestern Medical School di Dallas; Afton Hassett, PsyD, ricercatore associato presso il dipartimento di anestesiologia dell'University of Michigans Chronic Pain and Fatigue Research Center di Ann Arbor; e Kris Corleone, paziente fibromialgico e fondatore e presidente della New York Fibromyalgia Association. Ognuno di loro ha condiviso i propri pensieri su ciò che i pazienti fibromialgici possono fare per ottenere il massimo da ogni visita in ufficio. Né Zashin né Hassett hanno in cura Corleone per la sua fibromialgia.

Qual è il modo migliore per prepararsi a una visita dal medico?

Zashin: Dedicate un po' di tempo a chiarire cosa volete ottenere dall'appuntamento. Se avete ragioni o obiettivi specifici per la vostra visita, date la priorità a uno o tre degli obiettivi più importanti per voi. Esempi di domande da porsi prima di andare dal medico:

• Sta cercando aiuto per un particolare sintomo?

• In che modo questo sintomo influisce sulla sua vita?

• Le impedisce di svolgere determinati compiti o attività?

• Quando i sintomi la disturbano di più?

• C'è qualcosa che fa sentire meglio? (In sostanza, più si può essere specifici sui sintomi, meglio è).

• Non siete soddisfatti di un farmaco?

• Sta causando effetti collaterali? Se sì, quali sono gli effetti collaterali?

• I farmaci per la fibromialgia non la stanno aiutando come vorrebbe?

• Spera di cambiare farmaco?

Corleone: Prima delle mie visite con il medico, penso a tutte le domande che ho e le scrivo. Le domande specifiche sono in genere le migliori. Le domande aperte portano a risposte ampie e talvolta meno soddisfacenti. Di solito faccio anche qualche ricerca per conto mio. In questo modo, prima di recarmi all'appuntamento, ho una certa conoscenza e posso fare domande istruite.

Chiamo anche in anticipo per assicurarmi che il mio medico abbia le copie di tutti gli esami che ho fatto in altre sedi. In questo modo, possiamo discutere i risultati all'appuntamento.

Cosa si deve portare alla visita?

Hassett: se è la prima volta che vi recate da un medico, preparate un elenco di una pagina con le informazioni di base che volete che il medico sappia su di voi. In questo modo il medico avrà una rapida panoramica delle informazioni più importanti.

L'elenco dovrebbe includere:

• Tutti i farmaci assunti e i relativi dosaggi.

• Eventuali farmaci assunti in passato, il motivo per cui si è interrotta l'assunzione e la storia del dosaggio.

• Altri tipi di trattamenti o terapie provati, come yoga, agopuntura o massaggi, e se sono stati utili.

• I sintomi e le preoccupazioni attuali.

Se non è la prima visita, preparate un elenco che includa tutti gli aggiornamenti dall'ultima visita e tutte le domande o preoccupazioni attuali.

Corleone: Conservo tutte le informazioni sulla mia salute nel mio smartphone e lo porto con me agli appuntamenti. È un ottimo modo per tenere tutto ciò che mi serve in un unico posto e il mio medico lo apprezza molto. Sono in grado di tenere un elenco dei miei farmaci, un elenco dei miei sintomi e qualsiasi altra cosa importante. Posso anche usarlo per prendere appunti durante l'appuntamento, se necessario. Di solito, ogni volta che vedo il mio medico, chiedo le seguenti informazioni:

• Chiedere i risultati di eventuali esami di laboratorio recenti e il loro confronto con quelli precedenti.

• Chiedere se è necessario modificare i farmaci.

• Chiedere informazioni su eventuali sintomi specifici e dire al medico cosa si sta facendo per trattare il sintomo. Chiedete se c'è qualcosa di aggiuntivo che potete fare per aiutarvi a trattarlo.

• Non andate mai via senza aver chiesto quando dovrete recarvi dal medico. In questo modo è possibile assicurarsi di fissare un appuntamento conveniente prima di lasciare lo studio.

• Per coloro che hanno ricevuto una nuova diagnosi, chiedete al medico se conosce qualche gruppo di sostegno locale per la fibromialgia.

È utile portare qualcun altro all'appuntamento?

Corleone: Ho scoperto che è molto utile portare mio marito agli appuntamenti con me. È bello avere il suo sostegno e lui può aiutarmi a spiegare i miei sintomi al medico. A volte riesce a ricordare cose che io non ricordo.

Zashin: Un familiare o un amico può essere una grande risorsa durante un appuntamento. Un coniuge può essere in grado di descrivere alcuni sintomi meglio di voi, come il sonno disturbato. Può anche essere utile che la persona in questione prenda appunti o faccia domande in caso di dimenticanza. Se non potete portare nessuno, l'uso di un registratore può essere un buon modo per registrare tutto ciò che il medico vi dice.

Come posso migliorare la comunicazione con il mio medico?

Zashin: Se avete domande tra un appuntamento e l'altro, non esitate a chiamare lo studio e a chiedere. Il medico o un altro membro del personale dovrebbe rispondervi tempestivamente. Assicuratevi però di lasciare un numero di telefono a cui potete essere contattati e l'orario migliore per raggiungervi. In questo modo si limiterà il tempo trascorso a giocare a rimpiattino e si otterrà una risposta tempestiva.

È utile anche cercare di essere il più possibile onesti con il medico. Se avete un problema o una domanda sul vostro trattamento, parlatene con il medico. Se vi sembra che non prenda sul serio le vostre domande o preoccupazioni, non abbiate paura di chiedere un secondo parere o di cercare un altro medico.

Hassett: cercate di essere il più possibile brevi e chiari. Per esempio, quando descrivete un sintomo, concentratevi sui fatti. Dite al medico quando avete notato per la prima volta il sintomo, come vi sentite, in quale momento della giornata è più grave e cosa, se c'è, lo fa sentire meglio. Potete anche scrivere queste cose in anticipo, in modo da ricordarle. Cercate di evitare di raccontare storie lunghe che non si concentrino sui sintomi.

È utile anche mantenere un atteggiamento aperto e positivo nei confronti del trattamento. Cercate di non ignorare i consigli o i suggerimenti del medico senza prenderli in considerazione, anche se vi sembra di aver già provato qualcosa. A volte basta un piccolo cambiamento in un trattamento, come una diversa dose di farmaci o un nuovo modo di fare esercizio fisico, per fare una grande differenza nei risultati.

Corleone: È buona norma tenere un diario o una scheda per tenere traccia dei sintomi quotidiani. In questo modo è possibile rispondere a qualsiasi domanda del medico, ad esempio da quanto tempo si manifesta il sintomo o cosa lo fa stare meglio o peggio.

Cerco anche di ascoltare attentamente ciò che mi dice il mio medico e, se non capisco qualcosa, gli chiedo di spiegarmi. A volte le chiedo di scrivermi i termini medici in modo da poter fare le mie ricerche quando torno a casa.

Cosa devono capire i pazienti sul trattamento della fibromialgia?

Zashin: È importante ricordare che stiamo ancora imparando a conoscere questa condizione, quindi è possibile che il medico non abbia tutte le risposte. Potrebbe essere necessario provare alcuni trattamenti prima di trovare qualcosa di utile. Ma è probabile che il rapporto sia migliore se il medico ha una buona conoscenza della fibromialgia e si trova a suo agio nel trattarla.

Hassett: Il trattamento della fibromialgia può talvolta comportare un notevole impegno per il paziente. Il medico può suggerire di perdere peso, di fare esercizio fisico o di cambiare il ritmo del sonno. Apportare questi cambiamenti nello stile di vita può essere difficile, quindi è utile che voi e il vostro medico fissiate degli obiettivi insieme e lavoriate in stretta collaborazione.

Corleone: Come paziente, è molto importante essere il proprio difensore. Informatevi sulla malattia e cercate un medico che abbia familiarità con il trattamento della fibromialgia. Ottenere il trattamento giusto può essere un processo lungo, ma con pazienza e sostegno è possibile sentirsi meglio.