Alcuni dispositivi, cambiamenti nello stile di vita e terapie possono aiutare a funzionare meglio quando si è affetti da neuromielite ottica (NMO). Scoprite di più sulla vita con la NMO.
Vivere con i problemi di vista
La NMO, chiamata anche malattia di Devic o disturbo dello spettro della neuromielite optica, colpisce soprattutto il midollo spinale e i nervi ottici. I nervi ottici trasportano i messaggi dagli occhi al cervello. I danni causati dalla NMO possono causare problemi quali:
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Dolore agli occhi
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Visione offuscata
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Problemi nella visione dei colori o in condizioni di luce intensa o scura
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Perdita della vista
I problemi alla vista possono migliorare dopo un attacco di NMO, andare e venire o essere permanenti. A volte influiscono sulla capacità di guidare.
Alcuni trattamenti per la NMO possono contribuire a ridurre o arrestare la perdita della vista. Può anche aiutare a ottenere:
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Strumenti e tecnologia. Si va dai gadget da cucina che avvisano quando una pentola d'acqua inizia a bollire alle applicazioni che trasformano lo smartphone in una lente d'ingrandimento. La maggior parte degli smartphone e dei tablet consente di regolare il display in modo che le parole siano bianche e lo sfondo nero. Questo può facilitare la lettura. Anche la tecnologia ad attivazione vocale può aiutare a svolgere molte attività.
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Riabilitazione dell'ipovisione. I terapisti occupazionali e altri specialisti dei problemi visivi possono insegnare come utilizzare al meglio la vista di cui si dispone. Vi insegneranno anche a usare i dispositivi per persone con problemi di vista.
Gestione della debolezza
Le riacutizzazioni dell'NMO possono provocare debolezza, intorpidimento o paralisi delle braccia e delle gambe. Questo a volte rende più difficile camminare, lavorare o svolgere altre attività quotidiane. Il medico potrebbe suggerire una terapia fisica o occupazionale per aiutarvi a migliorare l'uso delle braccia e delle gambe. I terapisti possono insegnarvi a usare dispositivi come bastoni e deambulatori. Possono anche creare programmi di fisioterapia personalizzati per rafforzare e stabilizzare le aree in cui si è deboli.
Potreste anche sentirvi meglio se lo fate:
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Esercizio fisico. L'esercizio fisico regolare può aumentare l'energia, rafforzare i muscoli e aiutare a risolvere i problemi della vescica e dell'intestino. Aiuta anche a contrastare la stanchezza, la depressione e la carenza di sonno. Consultare sempre il medico prima di iniziare un programma di esercizio fisico.
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Yoga. Questa pratica aiuta a mantenere la flessibilità, rilassa, migliora l'umore e il sonno e riduce il dolore.
Spasticità muscolare
La NMO a volte causa spasmi muscolari dolorosi e rigidità, una condizione che i medici chiamano spasticità. Un fisioterapista può mostrare esercizi e utilizzare stecche, un tipo di tutore, per aiutarvi a rimanere flessibili e migliorare i movimenti.
Il medico può trattare la spasticità con:
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Iniezioni di tossina botulinica. Comunemente nota come Botox, rilassa i muscoli. Gli effetti durano diversi mesi. Funziona meglio se la spasticità riguarda solo alcuni muscoli.
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Ingessatura seriale. Questa terapia utilizza una serie di gessi per mantenere le articolazioni della caviglia, del polso o del gomito in posizioni che estendono delicatamente il raggio di movimento.
Problemi di controllo dell'intestino e della vescica
Quando la NMO danneggia il midollo spinale, può influire sul funzionamento dell'intestino e della vescica. La stitichezza è comune. Potreste soffrire di incontinenza (difficoltà a controllare la vescica e l'intestino) o dover andare in bagno spesso o con urgenza. I sintomi possono migliorare se:
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Seguire una dieta ad alto contenuto di fibre
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Evitare la caffeina e gli alimenti acidi come gli agrumi e i pomodori.
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Bere molta acqua
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Fare regolare esercizio fisico?
Il medico può consigliare trattamenti per alleviare o prevenire questi problemi. Questi includono:
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Farmaci per l'incontinenza o la diarrea
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Iniezioni di tossina botulinica per la vescica?
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Autocateterismo (in cui si utilizza un catetere per svuotare la vescica)
Gestire la stanchezza
Le persone affette da NMO possono sentirsi affaticate per diversi motivi. La condizione stessa è difficile per il corpo. Alcuni farmaci provocano stanchezza. Anche il dolore o i problemi intestinali e vescicali possono impedire di dormire bene.
Provate queste tattiche per affrontare la stanchezza:
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Datevi un ritmo. Stabilite le priorità dei compiti da svolgere in un giorno e affrontate prima quelli più importanti.
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Dite al vostro capo, ai colleghi e alla famiglia quando vi sentite affaticati. Questo vi aiuta a definire le aspettative e permette loro di aiutarvi.
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Dormire a sufficienza. Parlate con il vostro medico se avete problemi di sonno.
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Fate delle pause di riposo durante la giornata quando ne avete bisogno.
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Fatevi aiutare nelle faccende domestiche, come cucinare, pulire e fare il bucato.
Dolore e intorpidimento
I danni ai nervi causati dalla NMO possono provocare dolore che si manifesta come bruciore, formicolio o intorpidimento. I medici lo chiamano "dolore neuropatico".
Diversi farmaci trattano questo tipo di dolore. Insieme al vostro medico potreste doverne provare alcuni prima di trovare quello migliore per voi.
Il calore può scatenare il dolore nelle persone affette da NMO, quindi è bene non surriscaldarsi. Il medico può suggerire dispositivi di raffreddamento personali come ventilatori o dispositivi indossabili. Anche terapie alternative come l'agopuntura e la meditazione possono ridurre il dolore.
Effetti emotivi
È normale provare tristezza e senso di perdita quando si è affetti da NMO. Se questi sentimenti ostacolano la vostra vita quotidiana, potreste soffrire di depressione.
La consulenza e i farmaci possono di solito migliorare i sintomi della depressione, soprattutto se si utilizzano entrambi. Se pensate di essere depressi, parlatene con il vostro medico. ?
La NMO è una malattia rara, quindi a volte è difficile trovare altre persone che capiscano quello che state passando. La Guthy Jackson Foundation o la Siegel Rare Neuroimmune Association possono aiutarvi a trovare sostegno.
