I progressi nella ricerca sui farmaci per l'epilessia hanno fatto la differenza nella vita dei bambini affetti da questa malattia.
Ma questo non significa che il farmaco più recente per l'epilessia sia il migliore. I nuovi farmaci hanno aiutato, ma non esiste una singola cura miracolosa responsabile dei miglioramenti nel trattamento dell'epilessia. Al contrario, i medici stanno migliorando la messa a punto del trattamento per ogni bambino, utilizzando farmaci nuovi e vecchi. Non esiste un solo farmaco giusto.
Solo alcuni dei circa 20 farmaci utilizzati per il trattamento delle crisi epilettiche sono stati approvati dalla FDA per l'uso nei bambini. Legalmente, il medico può prescrivere qualsiasi farmaco. Tuttavia, è importante essere cauti nel provare i nuovi farmaci per l'epilessia degli adulti nei bambini, finché non ci sono buone prove della loro sicurezza nei piccoli organismi. Discutete attentamente con il medico le opzioni a disposizione di vostro figlio.
Tipi di farmaci per l'epilessia
I farmaci più comuni per le crisi parziali o tonico-cloniche sono la carbamazepina (Carbatrol o Tegretol), la fenitoina (Dilantin) e il valproato, l'acido valproico (Depakene, Depakote). Gli effetti collaterali possono includere problemi di stomaco o stanchezza e, nel caso del Dilantin, una crescita eccessiva dei capelli. Per le crisi di assenza, i farmaci comprendono il Depakote o il Depakene e l'etosuccimide (Zarontin).
Alcuni degli altri farmaci utilizzati per il trattamento di varie forme di epilessia sono l'ACTH (Acthar gel), il clobazam (Onfi), il felbamato (Felbatol), il gabapentin (Neurontin), la lacosamide (Vimpat), la lamotrigina (Lamictal), il lamotrigina (Lamictal), levetiracetam (Keppra), oxcarbazepina (Oxteller XR o Trileptal), fenobarbital, tiagabina cloridrato (Gabitril), topiramato (Topamax), vigabatrin (Sabril) e zonisamide (Zonegran). I farmaci diastat gel rettale, Epidiolex (a base di cannabidiolo o CBD) e fenfluramina (Fintepla) sono stati entrambi approvati per la sindrome di Dravet.
Alcuni farmaci antiepilettici, come il Depakote, sono stati approvati come monoterapia per i bambini. Ciò significa che potrebbe essere l'unico farmaco per l'epilessia che il bambino assumerà. Molti bambini preferiscono la monoterapia perché devono ricordarsi di prendere una sola pillola. Alcuni di questi farmaci sono disponibili in forma di spruzzi da aggiungere al cibo per facilitarne l'assunzione.
Gli effetti collaterali di questi farmaci per l'epilessia variano, ma in genere comprendono:
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Nervosismo
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Visione doppia
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Vertigini
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Nausea
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Instabilità dei piedi
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Eruzione cutanea
Gli effetti collaterali meno comuni dei farmaci per l'epilessia includono depressione, irritabilità e iperattività. Molti farmaci per l'epilessia causano effetti collaterali specifici, di cui dovrete chiedere al medico di vostro figlio. Qualsiasi effetto collaterale deve essere verificato con un medico. Questo vale soprattutto per le eruzioni cutanee, che potrebbero indicare una reazione allergica al farmaco, probabilmente pericolosa.
Quanto farmaco dovrebbe assumere il bambino? Non esiste una regola precisa al riguardo e varia a seconda del bambino. Di solito, i medici provano diversi farmaci per l'epilessia a dosi diverse per determinare quello migliore per il bambino. Il bambino dovrebbe assumere una quantità di farmaci sufficiente a prevenire le crisi senza causare effetti collaterali. Insieme al medico di vostro figlio potrebbe essere necessario modificare la prescrizione per alcuni mesi per trovare la dose giusta. Ne vale la pena. Troppi farmaci aumentano gli effetti collaterali, mentre troppo pochi lasciano il bambino vulnerabile alle crisi.
Inoltre, man mano che il bambino cresce, il medico può modificare la dose di farmaco (i livelli ematici a volte aiutano in questa decisione).
Il valore dei farmaci per l'epilessia
Potreste essere nervosi all'idea di somministrare potenti farmaci per l'epilessia, con tutti i loro possibili effetti collaterali, a un bambino piccolo. Ma i trattamenti farmacologici di solito funzionano e l'arresto delle crisi è fondamentale.
Tuttavia, è necessario prendere delle precauzioni per usare questi farmaci in modo sicuro. Per esempio, bisogna fare attenzione che il farmaco per l'epilessia non interagisca con altri farmaci, integratori o erbe che il bambino potrebbe assumere. Prima di iniziare l'assunzione di un farmaco antiepilettico, assicuratevi di informare il medico di tutti i farmaci e gli integratori che il bambino sta utilizzando. È inoltre importante informare il medico di tutti i nuovi farmaci che vengono assunti dopo che il bambino ha iniziato a prendere un farmaco antiepilettico.
Alcuni genitori temono che i loro figli possano in seguito abusare di farmaci dopo aver assunto farmaci per l'epilessia durante l'infanzia. Non c'è alcuna prova che i bambini trattati con farmaci per l'epilessia siano più a rischio di abuso di droghe.
Consigli per l'assunzione di farmaci per l'epilessia
Per un bambino con epilessia, attenersi a un programma di farmaci può essere difficile. Può essere difficile per un bambino ricordarsi di prendere i farmaci due o anche tre volte al giorno.
Ecco alcuni accorgimenti pratici che potete adottare per rendere più facile il compito di vostro figlio:
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Innanzitutto, tenete tutti i farmaci, soprattutto quelli contro le crisi, lontano dai bambini piccoli.
Un sovradosaggio di questi farmaci può essere particolarmente pericoloso.
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Acquistate un portapillole per il vostro bambino con spazi per ogni dose.
Potreste anche usare degli allarmi, magari su un orologio da polso, un cellulare o un computer, per ricordare al bambino di prendere le medicine.
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Parlate con l'insegnante di vostro figlio o con l'infermiera scolastica di come i farmaci per l'epilessia debbano essere somministrati a scuola.
Tuttavia, se possibile, cercate di evitare di somministrare i farmaci a scuola.
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Parlate con il vostro medico per semplificare il più possibile lo schema dei farmaci.
Se il bambino deve assumere farmaci più di una volta al giorno o se assume più farmaci, chiedete se c'è modo di combinare le dosi o di passare a un unico farmaco.
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Stabilire un programma sensato.
A volte i genitori continuano il programma di medicazione che il bambino aveva in ospedale. Ciò potrebbe comportare la necessità di svegliare il bambino durante la notte per somministrare i farmaci. I farmaci notturni potrebbero non essere necessari. Parlate con il vostro medico di come impostare il programma più semplice e sensato.
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Non esaurire le tue medicine.
Prendete l'abitudine di richiedere le ricariche del farmaco alcuni giorni prima di esaurirlo.
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Sapere cosa fare quando il bambino salta una dose.
È inevitabile che i bambini saltino una dose ogni tanto. Assicuratevi di sapere cosa fare quando succede. Ricordate di non raddoppiare mai la dose se non ve lo dice il medico.
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Coinvolgete il vostro bambino nel processo.
Il genitore deve assicurarsi che il bambino assuma i farmaci per l'epilessia. Ma è una buona idea incoraggiare anche il bambino ad assumersi una certa responsabilità. I bambini affetti da epilessia dovranno saper seguire da soli il programma di somministrazione dei farmaci quando cresceranno.
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Siate onesti con il medico.
Potreste sentirvi in imbarazzo ad ammettere al medico di vostro figlio di aver saltato alcune dosi. Ma anche le persone più organizzate a volte se ne dimenticano. È fondamentale che diciate onestamente al medico del vostro bambino quante volte ha realmente assunto il farmaco per l'epilessia. Se il bambino prende il farmaco solo la metà delle volte previste, il medico potrebbe pensare che il farmaco non funzioni e aumentare il dosaggio. Questo può portare a effetti collaterali.
Ricordate che una persona con epilessia non deve mai interrompere l'assunzione di farmaci senza il consenso del medico. L'interruzione dei farmaci può portare a crisi più forti e più numerose.
Quando i farmaci per l'epilessia non funzionano
Nella maggior parte dei casi, i farmaci per l'epilessia funzionano. Siate pazienti. A volte i farmaci impiegano settimane per fare effetto. Il bambino può iniziare un nuovo farmaco e avere un attacco qualche settimana dopo. Questo non significa sempre che il farmaco non funzioni. È possibile che il farmaco non sia ancora presente in quantità sufficiente nell'organismo del bambino per avere effetto.
Quindi, anche se può essere doloroso per voi, soprattutto se vostro figlio soffre di crisi epilettiche, non abbandonate un farmaco troppo presto. Parlate con il vostro medico e dategli il tempo di funzionare.
Se il farmaco non funziona, parlate con il vostro medico per provare altri farmaci. Se il bambino non risponde ai primi due o tre trattamenti per l'epilessia, è bene che si rechi da uno specialista esperto nel trattamento dell'epilessia nei bambini. Il medico potrebbe suggerire altre terapie, tra cui una dieta chetogenica o un intervento chirurgico.
