Il medico intervista Gregory L. Barkley, MD, ex presidente del Comitato Consultivo Professionale della Epilepsy Foundation, sullo stato attuale del trattamento dell'epilessia.
Tutto ciò si traduce in una buona prognosi per i circa 3,4 milioni di persone affette da epilessia negli Stati Uniti. Con un trattamento adeguato, la maggior parte delle persone affette da epilessia può vivere una vita sana senza crisi.
Per conoscere lo stato attuale del trattamento dell'epilessia, il medico ha parlato con il neurologo Gregory L. Barkley, MD, ex presidente del Comitato consultivo professionale della Fondazione Epilessia. Barkley esercita anche presso l'Henry Ford Health System di Detroit.
Cosa può aspettarsi oggi una persona affetta da epilessia da un trattamento?
L'aspettativa per le persone affette da epilessia è quella di non avere più crisi, ma di non assumere una dose di farmaci con effetti collaterali inaccettabili. Questo è il nostro obiettivo: niente crisi, niente effetti collaterali. Se il trattamento continua ad avere crisi epilettiche o effetti collaterali, è necessario rivolgersi a un esperto.
Qual è il trattamento più comune per l'epilessia?
I farmaci rimangono il trattamento più comune per le persone affette da epilessia. La maggior parte delle sindromi epilettiche e la grande maggioranza delle sindromi genetiche che causano crisi epilettiche sono adeguatamente trattate con i farmaci esistenti. La buona notizia è che se vengono identificate correttamente e se viene loro prescritto il giusto tipo di farmaco, la maggior parte delle persone affette da epilessia se la caverà.
Ma la cattiva notizia è che molti medici non riconoscono le sindromi epilettiche specifiche e non usano i farmaci giusti per trattarle. Se si assume il farmaco giusto, è probabile che si riesca a controllare bene le crisi. Ma se si assume il farmaco sbagliato, è possibile che si continuino ad avere crisi epilettiche e che non si sappia nemmeno che esistono approcci migliori. Ecco perché rivolgersi a un esperto può essere importante.
Farmaci utilizzati per il trattamento dell'epilessia
I farmaci utilizzati per il trattamento dell'epilessia sono numerosi. Essi comprendono:
AED a spettro ristretto (per tipi specifici di crisi): carbamazepina (Carbatrol, Epitol, Equetro, Tegretol), clobazam (Onfi), diazepam (Diastat, Valium), divalproex (Depakote), eslicarbazepina acetato (Aptiom), etosuccimide (Zarontin), felbamato (Felbatol), gabapentin (Gralise, Neurontin), lamotrigina (Lamictin). lamotrigina?(Lamictal), levetiracetam?(Keppra), lacosamide (Vimpat), metsuximide (Celontin), oxcarbazepina?(Oxteller XR o? Trileptal), perampanel (Fycompa), fenobarbital, fenitoina (Dilantin, Phenytek), pregabalin (Lyrica), rufinamide (Banzel), tiagabin cloridrato (Gabitril), vigabatrin (Sabril).
AED ad ampio spettro (per crisi epilettiche in una o più parti del cervello): clonazepam (Klonopin), clorazepato (Tranxene-T), ezogabina (Potiga), felbamato (Felbatol), lamotrigina (Lamictal),? levetiracetam?(Keppra, Spritam), lorazepam (Ativan), primidone (Mysoline), topiramat?(Topamax, Qudexy XR, Trokendi XR), acido valproico (Depacon, Depakene, Depakote, Stavzor), o zonisamide?(Zonegran).
L'aspetto positivo di questi nuovi farmaci è che tendono ad avere meno effetti collaterali. Sono più facili da usare e più prevedibili. Questo è utile, poiché sappiamo che le interazioni farmacologiche sono la rovina di molti pazienti.
Il farmaco Epidiolex, ricavato dal cannabidiolo (CBD), una forma di marijuana medica, è risultato efficace nel trattamento di crisi epilettiche molto gravi o difficili da trattare.
Quando una persona con epilessia dovrebbe prendere in considerazione un intervento chirurgico?
Quando i farmaci non funzionano, si pensa alla chirurgia dell'epilessia. Un tempo si pensava all'intervento chirurgico come all'ultima spiaggia, ma oggi non è più così. La chirurgia può portare a una remissione a lungo termine. Può essere una vera e propria cura per l'epilessia.
Nel 2001 è stato pubblicato uno studio che ha dimostrato che circa il 60% delle persone sottoposte a lobectomia temporale (in cui viene asportato il lobo temporale situato sul lato del cervello) non ha avuto crisi o al massimo qualche aura in seguito. Nell'altro gruppo, che ha ricevuto i migliori farmaci disponibili ma non è stato operato, solo l'8% circa ha ottenuto gli stessi risultati.
L'intervento chirurgico può essere utile anche per le persone nelle prime fasi della malattia?
Che ruolo hanno i dispositivi impiantabili nel trattamento dell'epilessia?
Quando l'epilessia non viene controllata dai farmaci e l'intervento chirurgico non è un'opzione, ci rivolgiamo ai dispositivi. Attualmente ne esistono due sul mercato:
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stimolatore del nervo vago (VNS).
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NeuroPace - un neurostimolatore reattivo
Entrambe sono considerate procedure a basso rischio.
Come funziona lo stimolatore del nervo vago?
La terapia VNS funziona inviando un impulso elettrico al nervo vago del collo. Non è chiaro come la terapia VNS interrompa le crisi, ma si ritiene che il dispositivo blocchi alcuni impulsi cerebrali che indirizzano il corpo a iniziare una crisi. Il dispositivo VNS è alimentato da una piccola batteria impiantata nel torace. In alcuni casi, può rendere una persona quasi priva di crisi.
Come funziona NeuroPace?
Il NeuroPace è un neurostimolatore reattivo che rileva le crisi epilettiche e dà una scossa al cervello per fermarle.
Il dispositivo è impostato per inviare impulsi di una certa durata a determinati intervalli e funziona 24 ore al giorno. Utilizza la tecnologia dei defibrillatori cardiaci per rispondere all'attività elettrica del cervello. Gli elettrodi vengono posizionati nei punti in cui si sospetta che le crisi abbiano origine, sulla superficie del cervello o in profondità. Questi sono collegati a un dispositivo di registrazione in miniatura che campiona l'attività cerebrale, come una piccola macchina EEG. Quando percepisce che lo schema è anomalo, emette un impulso elettrico per interromperlo.
La dieta chetogenica per l'epilessia
Può essere uno strumento prezioso in alcuni bambini con epilessia catastrofica. Circa un quarto delle persone che la seguono ottiene un buon controllo delle crisi. Il problema è che la sicurezza della dieta per l'uso a lungo termine è in discussione.
Il cervello viene indotto a pensare che si stia morendo di fame, in modo da ridurre l'apporto calorico. Il cervello brucia chetoni invece di glucosio (zucchero proveniente dal cibo) e le crisi epilettiche sono controllate. Ma può rallentare la crescita dei bambini. Inoltre, non è possibile seguire una dieta ad alto contenuto di grassi per lungo tempo, a causa delle pericolose conseguenze a lungo termine di una dieta ad alto contenuto di grassi negli adulti.
La dieta chetogenica può essere un'alternativa ragionevole per l'epilessia intrattabile. Non è raccomandata per gli adulti. È una dieta talmente sgradevole che probabilmente solo i bambini piccoli possono seguirla, dato che non hanno scelta su ciò che mangiano perché i genitori preparano i loro pasti.
Esistono benefici per i trattamenti dell'epilessia con radiazioni focalizzate, come la Gamma Knife?
Se da un lato le radiazioni possono distruggere il fulcro di una crisi epilettica, dall'altro possono danneggiare le cellule cerebrali circostanti. Anche se questi fasci di radiazioni sono focalizzati, per quanto si possa puntare con attenzione, le radiazioni si disperdono. Questi fasci non sono come un laser. Non sono precisi come un intervento chirurgico.
Sebbene debba essere presa in considerazione in alcuni casi, come nelle persone che hanno lesioni che devono essere rimosse ma che non sono adatte alla chirurgia, non è un buon sostituto della chirurgia standard.
Quali nuovi approcci terapeutici per l'epilessia sono all'orizzonte?
Molte persone stanno lavorando sulla genetica dell'epilessia. Conosciamo già i geni che causano alcune forme rare di epilessia. Ma per la maggior parte delle forme non sappiamo quali siano i geni coinvolti. Una volta che avremo imparato a localizzare questi geni e a capire cosa fanno, immaginate come potremo migliorare la terapia. Potremmo sviluppare esami del sangue per vedere che tipo di epilessia ha una persona. Il più delle volte, quando arriva in ufficio una persona che ha sviluppato di recente l'epilessia, non capiamo perché sia successo. Lo studio della genetica della malattia potrebbe fornirci queste informazioni e permetterci di essere molto più precisi nel trattamento.
Cos'altro devono sapere le persone affette da epilessia riguardo al trattamento?
In conclusione, se dopo il trattamento si verificano ancora crisi o effetti collaterali, è bene rivolgersi al medico e provare un nuovo approccio. Se non funziona, rivolgetevi a uno specialista.