Le cause, i sintomi e il trattamento dell'epilessia refrattaria, che si sviluppa quando gli attacchi non vengono tenuti sotto controllo dai farmaci.
Se il medico dice che si soffre di epilessia refrattaria, significa che i farmaci non riescono a tenere sotto controllo le crisi. La condizione potrebbe essere chiamata con altri nomi, come epilessia incontrollata, intrattabile o resistente ai farmaci.
Il medico può provare alcune cose per tenere sotto controllo le crisi. Ad esempio, può provare diverse combinazioni di farmaci o una dieta speciale.
Il medico può anche applicare un dispositivo sotto la pelle che invia segnali elettrici a uno dei nervi, chiamato nervo vago. Questo può ridurre il numero di crisi epilettiche. Il dispositivo Neuropace è un neurostimolatore reattivo che rileva le crisi e scuote il cervello per fermarle.
Anche l'intervento chirurgico che rimuove una parte del cervello che causa le crisi può essere un'opzione. Con uno di questi trattamenti, potrebbe essere necessario assumere farmaci per l'epilessia per tutta la vita.
È naturale sentirsi in ansia quando il medico dice che l'epilessia non migliora con i farmaci che si stanno assumendo. Tuttavia, non dovete affrontare questa situazione da soli. È importante rivolgersi a familiari e amici per ottenere il sostegno emotivo di cui si ha bisogno. Potreste anche unirvi a un gruppo di sostegno, in modo da poter parlare con altre persone che stanno affrontando le stesse cose che state affrontando voi.
Cause
I medici non sanno perché alcune persone hanno l'epilessia refrattaria e altre no. Si può avere l'epilessia refrattaria da adulti, oppure può averla un bambino. Circa 1 persona su 3 affetta da epilessia la svilupperà.
Sintomi
I sintomi dell'epilessia refrattaria sono le crisi nonostante l'assunzione di farmaci antiepilettici. Le crisi possono assumere forme diverse e durare da pochi secondi a qualche minuto.
Potreste avere delle convulsioni, il che significa che non riuscite a fermare il vostro corpo dal tremare.
Quando si ha una crisi epilettica, si può anche:
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Svenire
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Perdita del controllo dell'intestino o della vescica
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Fissare nel vuoto
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Cadere improvvisamente
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Irrigidimento dei muscoli
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Mordersi la lingua
Ottenere una diagnosi
Il medico ha diversi modi per diagnosticare l'epilessia refrattaria. Può porre domande quali:
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Con quale frequenza ha le crisi?
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Salta mai le dosi del suo farmaco?
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L'epilessia è presente nella sua famiglia?
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Ha ancora crisi epilettiche dopo l'assunzione di farmaci?
Il medico può anche eseguire un esame chiamato elettroencefalogramma. A tale scopo, il medico posiziona sul cuoio capelluto dei dischi metallici chiamati elettrodi che misurano l'attività cerebrale.
Altri esami possono includere una TAC del cervello. Si tratta di una potente radiografia che consente di ottenere immagini dettagliate dell'interno del corpo.
Potrebbe anche essere necessario sottoporsi a una risonanza magnetica del cervello. Questa tecnica utilizza magneti e onde radio per creare immagini del cervello.
Se dovete sottoporvi a un intervento chirurgico per trattare l'epilessia refrattaria, questi esami possono aiutare i medici a capire da dove partono le crisi.
Molto probabilmente il medico vorrà che il paziente riferisca regolarmente i propri sintomi. Potrebbero essere provati diversi farmaci a dosi diverse.
Domande per il medico
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Quali potrebbero essere le cause delle mie crisi?
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Quali esami sono necessari per diagnosticare l'epilessia refrattaria?
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Devo rivolgermi a uno specialista dell'epilessia?
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Quali sono i trattamenti disponibili per l'epilessia refrattaria?
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Quali precauzioni devo prendere per evitare di ferirmi durante una crisi epilettica?
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Ci sono limiti alle mie attività?
Trattamento
Farmaci. Il medico potrebbe riconsiderare i farmaci che sta assumendo. Potrebbe suggerire un altro farmaco, da solo o associato ad altri, per vedere se aiuta a ridurre le crisi.
Molti farmaci possono trattare l'epilessia, tra cui:
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Brivaracetam (Briviact)
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Cannabidiolo (Epidiolex)
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Carbamazepina (Carbatrol,?Tegretol)
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Cenobamato (Xcopri)
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Clobazam?(Sympazan)
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Divalproex (Depakote)
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Dilantin (Phenytek)
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Eslicarbazepina (Aptiom)
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Felbamato (Felbatol)
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Gabapentin (Neurontin)
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Lamotrigina (Lamictal)
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Levetiracetam (Keppra)
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Oxcarbazepina (Trileptal)
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Perampanel (Fycompa)
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Potiga (Ezogabina)
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Primidone (Mysoline)
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Rufinamide (Banzel)
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Tiagabina (Gabitril)
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Topiramato (Topamax)
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Vigabatrin (Sabril)
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Zonisamide (Zonegram)
Se dopo aver provato due o tre farmaci antiepilessia le crisi persistono, il medico potrebbe consigliare un intervento chirurgico al cervello.
Può essere molto utile se l'epilessia colpisce solo un lato del cervello. I medici la chiamano epilessia parziale refrattaria.
Il chirurgo rimuove l'area del cervello responsabile delle crisi.
È naturale preoccuparsi dell'intervento chirurgico al cervello e chiedersi se avrà effetti sul modo di pensare o se dopo sembrerà una persona diversa. Parlate con il vostro medico di cosa vi aspetta se scegliete l'intervento o se non lo scegliete, in modo da soppesare i rischi e i benefici. Molte persone che si sottopongono all'intervento dicono che liberarsi dalle crisi, o almeno renderle meno frequenti e meno intense, le fa sentire molto meglio.
Di solito il chirurgo opera in un'area della testa dietro l'attaccatura dei capelli, in modo da non avere cicatrici evidenti.
Dopo l'intervento, probabilmente dovrete rimanere in un'unità di terapia intensiva dell'ospedale per alcuni giorni. Dopodiché si passerà a una normale stanza d'ospedale, dove potrebbe essere necessario rimanere fino a 2 settimane.
Una volta tornati a casa, dovrete prendervela comoda per un po' di tempo, ma probabilmente sarete in grado di tornare a una routine normale in un periodo compreso tra 1 e 3 mesi. Anche con l'intervento chirurgico, potrebbe essere necessario assumere farmaci per le crisi epilettiche per alcuni anni. Potrebbe essere necessario continuare a prendere i farmaci per il resto della vita.
Parlate con il vostro medico degli eventuali effetti collaterali dell'intervento. Potete chiedere di mettervi in contatto con altre persone che hanno subito l'intervento, in modo da capire meglio cosa aspettarvi.
Dieta. La dieta chetogenica aiuta alcune persone affette da epilessia. Si tratta di una dieta ad alto contenuto di grassi, a basso contenuto di proteine e senza carboidrati. È necessario iniziarla in modo specifico e seguirla rigorosamente, per cui è necessaria la supervisione di un medico.
Il medico vi osserverà da vicino per vedere se o quando potrete abbassare i livelli dei vostri farmaci. Poiché la dieta è così specifica, potrebbe essere necessario assumere integratori di vitamine o minerali.
I medici non sono sicuri del perché la dieta chetogenica funzioni, ma alcuni studi dimostrano che i bambini affetti da epilessia che seguono questa dieta hanno maggiori possibilità di ridurre le crisi o i farmaci.
Per alcune persone può funzionare anche una dieta Atkins modificata. È leggermente diversa dalla dieta chetogenica. Non è necessario limitare le calorie, le proteine o i liquidi. Inoltre, non si pesano o misurano gli alimenti. Si tengono invece sotto controllo i carboidrati.
Le persone con crisi epilettiche difficili da trattare hanno provato anche una dieta a basso indice glicemico. Questa dieta si concentra sul tipo di carboidrati e sulla loro quantità.
Stimolazione elettrica, nota anche come neuromodulazione: questa tecnologia agisce direttamente sui nervi. Modifica o controlla l'attività nervosa inviando segnali elettrici o farmaci a un'area specifica. I metodi includono:
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Stimolazione corticale. Vengono posizionati degli elettrodi temporanei sulla superficie del cervello. Il medico invia un segnale attraverso di essi a un livello sufficientemente basso da non essere notato. Se la stimolazione è utile, possono essere sostituiti con elettrodi permanenti per una stimolazione continua.
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Stimolazione ad anello chiuso. Il medico impianta un dispositivo sotto il cuoio capelluto e all'interno del cranio. È collegato a due elettrodi posizionati sulla superficie del cervello, nel cervello o in entrambi. Gli elettrodi registrano le onde cerebrali. Quando il neurostimolatore rileva un'attività simile a una crisi, invia una piccola corrente elettrica al cervello che può fermare, accorciare o forse prevenire la crisi.
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Stimolazione cerebrale profonda. Il medico impianta elettrodi sottili in profondità in alcune aree del cervello e un generatore di impulsi sotto la clavicola. I fili sotto la pelle collegano le due cose. Il generatore di impulsi invia segnali per interrompere modelli anomali di attività cerebrale.
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Stimolazione del nervo vago (VNS). Il medico inserisce un dispositivo simile a un pacemaker cardiaco sotto la clavicola sinistra. Si collega al nervo vago del collo attraverso un filo che passa sotto la pelle. Il dispositivo invia una corrente al nervo, che può ridurre il numero di crisi o renderle meno intense.
Sperimentazioni cliniche. Potreste chiedere al vostro medico se potete partecipare a una sperimentazione clinica. Queste sperimentazioni testano nuovi farmaci per vedere se sono sicuri e se funzionano. Spesso sono un modo per provare nuovi farmaci che non sono ancora disponibili per tutti.
Prendersi cura di sé
Lo stress può talvolta scatenare crisi epilettiche. Parlare con un consulente è un ottimo modo per trovare soluzioni per gestire lo stress.
Provate anche a frequentare un gruppo di sostegno. Potrete parlare con persone che sanno cosa state passando e che vi daranno consigli sulla base della loro esperienza.
Cosa aspettarsi
Anche se l'epilessia è refrattaria, è possibile tenere sotto controllo le crisi. Potrebbe essere sufficiente passare a un altro trattamento.
Il medico potrebbe trovare una combinazione di farmaci diversa che sia di aiuto. La stimolazione elettrica del nervo vago riduce le crisi per circa il 40% delle persone che la provano. Se un chirurgo cerebrale riesce a rimuovere la parte del cervello che causa le crisi, queste possono cessare, o almeno verificarsi meno spesso e diventare meno intense.
Ottenere supporto
Mentre state scoprendo cosa funziona meglio, avrete bisogno di una solida rete di familiari e amici che possano offrirvi sostegno emotivo, soprattutto se le crisi si rivelano difficili da controllare. Avere una persona fidata che vi ascolti può essere di grande conforto quando state attraversando un momento difficile.
Chiedete al vostro medico informazioni sui gruppi di sostegno nella vostra zona. Potete trovare informazioni sui gruppi di sostegno anche sul sito web della Fondazione per l'epilessia.
