Scoprite come la medicina, la dieta e altri trattamenti possono aiutare vostro figlio a gestire le crisi epilettiche che sono i sintomi principali di questa rara forma di epilessia.
I modi principali per aiutare il bambino a gestire le crisi sono i farmaci, la dieta, una terapia chiamata "stimolazione del nervo vago" ed evitare i fattori scatenanti.
Evitare i fattori scatenanti
I bambini con la sindrome di Dravet sono più sensibili degli altri ai fattori scatenanti delle crisi. Il bambino potrebbe aver bisogno di evitare cose come:
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surriscaldarsi a causa di un bagno caldo, del clima caldo, dell'esercizio fisico, ecc.
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Improvvisi sbalzi di temperatura
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Luci lampeggianti
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Strisce e altri motivi audaci
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Stress o sovraeccitazione
I vaccini possono talvolta scatenare crisi epilettiche. Ma è comunque importante sottoporsi ai vaccini per prevenire le malattie. Chiedete al vostro medico se il bambino deve prendere un farmaco per ridurre la febbre prima di fare il vaccino e per 24 ore dopo, per prevenire le convulsioni.
Farmaci
Ogni bambino con la sindrome di Dravet è diverso dall'altro. Potrebbe essere necessario provare alcuni farmaci diversi per trovare quello che aiuta il bambino.
I medici di solito iniziano con alcuni farmaci per le crisi epilettiche che in genere funzionano bene per i bambini con la sindrome di Dravet:
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Clobazam (Frisium, Onfi, Urbanyl)
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Acido valproico (Depakene, Depakote, Epilim, Epival)
Se questi non aiutano il bambino, il medico può suggerire di provare farmaci come:
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Stiripentolo (Diacomit)
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Topiramato (Topamax)
L'FDA ha recentemente approvato nuovi farmaci per i bambini le cui crisi epilettiche non sono migliorate con altri farmaci:
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Fenfluramina (Fintepla), per i bambini di età superiore ai 2 anni
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Cannabidiolo, o CBD (Epidiolex), che tratta le crisi epilettiche ma non provoca lo sballo della marijuana
I bambini che hanno crisi epilettiche molto gravi, di lunga durata e pericolose per la vita, chiamate "stato epilettico", devono assumere farmaci chiamati "di soccorso" per fermarle.
Diazepam (Diastat), lorazepam (Ativan) e midazolam sono esempi di farmaci di salvataggio. Appartengono a una classe di farmaci chiamata benzodiazepine. Il medico può suggerire di tenere a portata di mano uno di questi farmaci nel caso in cui il bambino abbia una crisi epilettica grave.
Alcuni farmaci possono peggiorare le crisi nei bambini con la sindrome di Dravet. Il medico potrebbe dirvi di evitare farmaci come:
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Carbamazepina (Tegretol)
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Fosfenitoina (Cerebyx, Prodilantin)
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Lamotrigina (Lamictal)
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Oxcarbazepina (Trileptal)
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Rufinamide (Banzel)
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Tiagabina (Gabitril)
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Vigabatrin (Sabril)
Dieta chetogenica
La dieta chetogenica (keto) può aiutare a controllare le crisi in alcuni bambini che non sono migliorate con i farmaci. Il vantaggio di questa dieta rispetto ai farmaci è che non provoca effetti collaterali.
La dieta chetogenica è ricca di grassi e povera di carboidrati. I bambini che seguono questa dieta assumono circa il 90% delle calorie giornaliere da grassi come burro e formaggio.
Con questa dieta, il corpo del bambino brucia i grassi anziché i carboidrati per ottenere energia. Bruciare i grassi come combustibile aumenta la quantità di sostanze chimiche chiamate chetoni nel corpo, che possono aiutare a controllare le crisi epilettiche.
In alcuni studi, la dieta keto ha ridotto di oltre il 50% il numero di crisi epilettiche nei bambini affetti da sindrome di Dravet. Questa dieta può anche migliorare il comportamento e la capacità di pensiero dei bambini.
Se volete sottoporre vostro figlio alla dieta keto, consultate il vostro neurologo pediatrico. È importante che un medico e un dietologo che hanno trattato la sindrome di Dravet monitorino attentamente i bambini che seguono questa dieta.
Stimolazione del nervo vagale
Questo trattamento è un'altra opzione se i farmaci non hanno ridotto le crisi del bambino. Lo stimolatore del nervo vagale è un dispositivo posizionato sotto la pelle nel petto del bambino. Un filo collegato allo stimolatore invia impulsi di energia al cervello ogni pochi minuti attraverso il nervo vago del collo.
Il bambino può tenere un magnete sopra la batteria per inviare un segnale ogni volta che sente che sta per iniziare una crisi. Spesso questa operazione interrompe la crisi.
Terapia
La sindrome di Dravet può influire sullo sviluppo del bambino, compresa la sua capacità di pensare, parlare, muoversi e imparare. Il medico potrebbe consigliare di sottoporre il bambino a una valutazione dello sviluppo prima che inizi la scuola.
Una combinazione di fisioterapia, terapia occupazionale e logopedia può aiutare i bambini affetti da questa patologia a rimanere in linea con i loro coetanei.
I fisioterapisti insegnano ai bambini esercizi per migliorare la forza, il movimento e la coordinazione.
I terapisti occupazionali mostrano ai bambini modi più semplici per svolgere le attività quotidiane, come abbottonarsi i vestiti o raccogliere le cose. I logopedisti valutano e trattano i problemi di linguaggio.
Il trattamento della sindrome di Dravet richiede un approccio di squadra. La collaborazione con un gruppo di medici, infermieri, terapisti e assistenti sociali può aiutare a controllare meglio le crisi e gli altri sintomi del bambino.
