La dermatite atopica non è solo prurito e secchezza della pelle. Si manifesta in modi diversi, a seconda della persona. Un sostenitore afferma che è fondamentale chiarire le idee sbagliate e aumentare la consapevolezza per responsabilizzare le persone affette da dermatite atopica.
Perché la dermatite atopica richiede meno miti e più visibilità
Di Julie Block, raccontata a Sarah Ludwig Rausch
Per gli oltre 31 milioni di americani che soffrono di eczema - la forma più comune è la dermatite atopica (DA) - si tratta di molto di più della semplice pelle secca. Per molti soggetti con una forma lieve di eczema, un bagno e un'idratazione adeguati possono alleviare i sintomi. Ma chi soffre di una forma moderata o grave ha bisogno di un trattamento più incisivo.
Le persone affette da eczema tendono ad avere un sistema immunitario iperreattivo che, quando viene scatenato da qualcosa all'esterno o all'interno del corpo, risponde con l'infiammazione. La pelle secca è uno dei sintomi, ma le persone affette da eczema possono anche presentare prurito intenso, dolore, cambiamenti di colore, trasudazioni, screpolature, infezioni e sanguinamenti. In questi casi è necessario un trattamento intensivo - oltre alle creme idratanti - per calmare il sistema immunitario e guarire la pelle.
La DA è diversa per ognuno
La dermatite atopica è nota come malattia eterogenea, o diversa. Esistono segni e sintomi comuni, ma molti elementi rendono la DA unica per ogni persona. La pelle secca, irritata e pruriginosa è un segno distintivo della DA, ma può manifestarsi in modo diverso nei bambini e negli adulti.
Anche le diverse tonalità della pelle influiscono sul modo in cui si manifesta la DA. Le persone con la pelle di colore possono presentare macchie più scure piuttosto che le macchie rosse che sono più comuni nelle persone con la pelle di colore più chiaro.
Poiché la malattia può essere così diversa, alcuni trattamenti funzionano per alcune persone ma non per altre. I farmaci utilizzati attualmente per trattare l'eczema indeboliscono il sistema immunitario su larga scala. I progressi della ricerca hanno portato a nuove terapie che colpiscono parti specifiche del sistema immunitario che contribuiscono alla malattia.
Speriamo che queste terapie offrano più opzioni, non solo per alleviare i sintomi fisici ma anche per migliorare la qualità di vita complessiva. Ciò è essenziale quando si devono considerare i rischi e i benefici dei potenziali trattamenti nell'arco di una vita di gestione della malattia.
Più di un'eruzione cutanea
L'eczema è molto più di una semplice eruzione cutanea. È una condizione complessa e grave a lungo termine. Questo è vero soprattutto quando è più grave.
L'eczema può influenzare ogni aspetto della vostra vita e può causare problemi nelle vostre relazioni e in quelle dei vostri cari. Problemi di sonno, costi finanziari, prurito insopportabile o incessante, imbarazzo o rabbia per il proprio aspetto possono influire sul benessere. Le persone affette da eczema hanno maggiori probabilità di avere problemi di salute mentale come depressione, ansia e disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD).
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La mancanza di consapevolezza sull'eczema rende più difficile per le persone ottenere prima di tutto la convalida che meritano di quanto la malattia li colpisca fisicamente, emotivamente e psicologicamente. "Questo include le mamme e i papà che lottano per curare i loro bambini".
Anche le idee sbagliate possono influenzare il trattamento. Alla National Eczema Association, il nostro team di ricerca conduce e finanzia studi che affrontano direttamente le lacune nella comprensione di ciò che significa vivere con l'eczema. Il nostro team di advocacy si assicura che i politici comprendano le esigenze delle persone affette dalla malattia. Grazie a questo lavoro, siamo in grado di educare gli operatori sanitari e di favorire l'accesso a trattamenti economici, tempestivi ed efficaci per i pazienti affetti da eczema.
L'importanza della consapevolezza
È importante sensibilizzare l'opinione pubblica sull'eczema come grave problema di salute pubblica. Quanto più le persone conoscono la malattia e i suoi effetti ad ampio raggio, tanto più siamo in grado di lavorare a politiche che influenzino l'accesso alle cure e il finanziamento della ricerca. Si spera che questo porti a trattamenti migliori e più numerosi. Consapevolezza significa anche meno idee sbagliate e pazienti più forti.
Il panorama dei trattamenti per i pazienti affetti da eczema è più promettente che mai. Dopo anni di crescita stagnante, stiamo entrando in una nuova era di cure. I progressi scientifici hanno aperto la strada a decine di nuovi farmaci topici, orali e biologici. L'Associazione Nazionale Eczema è entusiasta di svolgere un ruolo importante nell'avanzamento della ricerca, nella sensibilizzazione e nell'offerta di risorse e supporto per aiutare a gestire l'eczema e a prosperare.