Una studentessa racconta come la dermatite atopica abbia quasi fatto deragliare la sua istruzione. Scoprite come è riuscita a controllare la sua condizione.
Trovare il successo con la dermatite atopica da moderata a grave
Di Karen Chen, raccontata a Stephanie Watson
Soffro di dermatite atopica da sempre. Quando ero piccola, ricordo di aver avuto molte eruzioni cutanee nelle zone in cui si trovano le mie articolazioni - la parte interna dei gomiti e delle ginocchia. Avevo sempre prurito.
Il mio pediatra e gli altri medici che visitai all'epoca dissero che era normale che i bambini avessero un eczema. Mi dissero che alla fine mi sarebbe passato.
Prurito costante
Avevo un prurito così forte che facevo fatica ad addormentarmi. A letto indossavo camicie a maniche lunghe per evitare di grattarmi la pelle durante la notte.
Tutta la mia vita ruotava intorno alla cura del mio eczema. Controllavo il tempo ogni giorno. Se era molto secco o ventoso, non uscivo. Il solo impatto dei miei capelli sul viso con il vento mi irritava la pelle.
Indossavo soprattutto abiti scuri. La mia pelle sanguinava perché avevo sempre ferite aperte a causa dei graffi e avevo paura di macchiare i vestiti bianchi.
Ero così cosciente di me stessa che facevo di tutto per nascondere la mia pelle. Portavo le maniche lunghe, anche d'estate. A volte non uscivo di casa quando il mio eczema era particolarmente grave.
Perdita di tempo
Mi sentivo esclusa dalle normali attività infantili. Molte di esse aggravavano la mia pelle. Per esempio, non potevo nuotare perché mi seccava la pelle e faceva aumentare l'eczema. E se sudavo troppo durante l'attività fisica, mi veniva un'orticaria pruriginosa. Quando i miei amici volevano uscire a mangiare qualcosa dopo la scuola, mi sentivo troppo male per unirmi a loro.
Non sono guarita dall'eczema come avevano previsto i medici. Al contrario, ha iniziato a peggiorare alle superiori. Il prurito era tale che non riuscivo a concentrarmi in classe e a dormire la notte. Iniziai a rimanere sempre più indietro. Poiché non volevo dire ai miei insegnanti che la colpa era dell'eczema, mi sono presentata come una studentessa che non si impegnava molto.
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Vorrei che la gente capisse come le malattie croniche influenzano le persone. Ogni volta che dovevo saltare le lezioni al liceo, dicevo ai miei insegnanti e ai miei amici che ero fuori perché ero malata. Per la maggior parte delle altre persone, l'essere malati dura un periodo di tempo limitato, il tempo necessario per superare un raffreddore o un'altra infezione. Ci si aspettava che mi sarei ripresa completamente entro una settimana e sarei tornata a scuola. Ma poiché la mia condizione era/è cronica, ogni volta che mi "ammalavo" con una brutta riacutizzazione, rimanevo a letto senza alcuna tempistica di recupero. Potevano passare giorni, ma più probabilmente settimane e mesi, prima che smettessi di avere le crisi e potessi uscire di nuovo. E quando tornavo, mi sentivo solo un po' meno male ed ero ancora a malapena in grado di funzionare.
Poche persone si rendono conto che l'eczema è una disabilità. Chi mi circondava minimizzava costantemente la mia esperienza e l'effetto che la malattia aveva sulla mia vita quotidiana. Se nascondevo la mia condizione, le persone non mi prendevano sul serio e se ero onesta non volevano starmi vicino. Era una situazione in cui si perdeva.
L'eczema mi ha condizionato così tanto che ho impiegato un anno in più per diplomarmi. Mi sembrava che il mondo andasse avanti senza di me.
Provare tutto
Ho provato praticamente tutti i farmaci e alcune terapie alternative per gestire la mia dermatite atopica. Mi sono rivolta a pediatri, dermatologi e allergologi per avere consigli. Ho spalmato creme steroidee topiche di varia potenza e ho fatto iniezioni di steroidi. Ho provato la fototerapia, che è essenzialmente una cabina abbronzante che emette raggi UV. Ho usato antistaminici e varie lozioni per cercare di domare il prurito. Niente è servito.
Presi delle pillole forti che sopprimevano il mio sistema immunitario. Ricordo le avvertenze sui flaconi, che dicevano che questi farmaci erano destinati alle persone che avevano appena ricevuto un trapianto di organi. Era piuttosto spaventoso. Volevo solo che la mia pelle non scoppiasse più.
Nel corso degli anni ho provato anche molte mode per la cura della pelle, come bere 10 bicchieri d'acqua al giorno o spalmare l'olio di cocco sulla pelle. Nessuna di queste ha funzionato. E nemmeno i rimedi a base di erbe che la mia famiglia mi consigliava.
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Il mio medico mi sottopose a test allergici, pungendo la mia pelle per vedere se scoppiava un'orticaria. Durante un test, il medico mi mise dei cerotti con allergeni comuni sulla schiena. Il nastro adesivo ha irritato la mia pelle a tal punto da provocare prurito per tutti i 3 giorni necessari per effettuare il test.
Ho partecipato a uno studio clinico su un farmaco biologico usato per trattare la psoriasi. Rimasi in quello studio per un anno intero, ma il farmaco non mi aiutò.
All'età di 16 anni, i miei medici smisero di dirmi che il mio eczema sarebbe migliorato con l'età. A quel punto si resero conto che non stava scomparendo.
Schiarita graduale
Ero sempre alla ricerca di nuovi trattamenti. Un giorno ho visto al telegiornale un articolo su dupilumab (Dupixent) che sembrava molto promettente. Ho contattato il mio medico, Emma Guttman-Yassky, MD, del Mount Sinai di New York. A quel punto mi ero trasferita in California, perché speravo che il clima caldo potesse aiutare a schiarire la mia pelle. Dissi alla dottoressa Guttman-Yassky che volevo davvero assumere questo nuovo farmaco e lei mi aiutò ad accelerare la procedura con la mia assicurazione.
Si tratta di un farmaco molto costoso, quindi molte compagnie assicurative vogliono "dimostrare" che ne hai bisogno. Chiedono un elenco esaustivo di tutto ciò che avete provato, insieme alla prova che niente di ciò che c'è sul mercato ha funzionato per voi. Ho dovuto affrontare un lungo processo di rifiuto e di appello prima di riuscire a qualificarmi per un programma di assistenza ai pazienti.
Una volta assunto il farmaco, ci è voluto un po' perché facesse effetto. È stato molto graduale. Ma a un certo punto mi sono reso conto che se avevo una crosta, sarebbe andata via in 3 mesi invece dei 3 o 4 anni che ci volevano prima che si risolvesse. E quando applicavo creme steroidee, per la prima volta funzionavano davvero.
Mi ci sono voluti da 6 mesi a un anno per sperimentare tutti gli effetti del farmaco, ma oggi vedo un'enorme differenza. Quando stavo crescendo, l'eczema era su tutto il corpo. Ora ho solo qualche chiazza qua e là. È molto gestibile. Il più delle volte non mi accorgo nemmeno che c'è.
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Purtroppo non esiste una cura per la dermatite atopica. Ho ancora delle crisi e devo stare attenta a non stare all'aperto per troppo tempo perché il vento può seccare la mia pelle. Ma rispetto a quello che avevo prima, è davvero gestibile.
Mi sento meglio di quanto mi sia mai sentita in tutta la mia vita. L'anno prima di iniziare il dupilumab, ero bocciato al liceo. Ora studio ingegneria meccanica all'Università della California, a Berkeley. È stata la notte e il giorno per me.
