Ashley Ann Lora lotta contro l'eczema da quando aveva 2 anni. Scoprite come ha imparato a fare pace con la sua condizione.
La mia vita con la dermatite atopica da moderata a grave
Di Ashley Ann Lora, raccontata a Stephanie Watson
Mi è stata diagnosticata la dermatite atopica quando avevo 2 anni. Non ricordo molto di quell'età, ma i miei genitori sì. Il rossore e le protuberanze sul mio viso sono evidenti in quasi tutte le mie foto di allora. Da quelle foto è molto chiaro quanto la malattia mi abbia davvero colpito.
Ricordo che dormivo con i miei genitori per cercare di evitare di grattarmi la pelle tutta la notte. Ho perso molti giorni di scuola, soprattutto quando la malattia diventava grave.
C'erano così tante cose che mi sembrava di non poter fare a causa dell'eczema. Mi impediva di fare sport, di uscire con gli amici e di fare quello che fanno i bambini "normali". In quel periodo ho versato molte lacrime.
Infine, c'è stato un momento in cui l'eczema si è assopito. Sono stati i due anni migliori della mia vita fino a quel momento. Per la prima volta riuscii a farmi crescere le unghie e a indossare camicie a maniche corte. Credevo davvero che il mio eczema fosse scomparso. Ma poi, durante una gita di famiglia in un parco divertimenti, mi sono ammalata gravemente e l'eczema è tornato con prepotenza. Il mio sogno di essere libera dall'eczema è svanito nel giro di poche ore.
Test e trattamenti
Poiché l'eczema e le allergie sono strettamente correlate, mi sono sottoposta a test allergologici. Il mio medico mi ha fatto tutte queste piccole punture sulla schiena e mi ha applicato diverse sostanze per vedere se ero allergica ad esse. Ci saranno stati 50 o 60 segni diversi sulla mia schiena. Ero allergica a quasi tutte, compresi gli alberi, l'erba e persino alcuni tipi di gomma.
Ho fatto molte visite mediche dalle elementari fino alle superiori. Ma dal liceo all'università ho rinunciato ai medici perché ogni visita era uguale all'altra. Entravo nella sala visite, il medico mi guardava la pelle e nel giro di 5 minuti uscivo con una prescrizione di steroidi topici.
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Gli steroidi mi aiutavano temporaneamente, soprattutto quando la mia dermatite atopica era molto grave. Ma sembrava un cerotto, perché alla fine la situazione peggiorava. Allora dovevo ripetere l'intero processo.
Crescendo ho avuto un rapporto di amore-odio con gli specchi. Per molto tempo non mi sono sentita bene con me stessa. È stata dura. L'eczema mi ha colpito fisicamente, socialmente e psicologicamente. Mi sentivo molto sola perché pensavo di essere l'unica al mondo a convivere con questa patologia.
Il mio viaggio di guarigione
Il novembre 2014 è stato l'inizio del mio percorso di guarigione. Ero nel bel mezzo di una delle peggiori crisi della mia vita adulta. Ho provato a seguire la stessa routine di steroidi topici, ma questa volta non ha funzionato.
Ho detto "quando è troppo è troppo" e ho iniziato a documentarmi sull'eczema. Mi sono informata sulla sospensione degli steroidi topici e ho iniziato a seguire questo processo. È stata dura. Avevo usato steroidi per più di 20 anni. Quando li ho smessi, ho avuto gravi sintomi di astinenza che mi hanno costretto a letto per quasi un anno e mezzo.
Ho perso metà dei capelli e parte della vista. La mia pelle sembrava una combinazione di pelle di serpente e di elefante. Spargevo così tanto che dovevo continuamente passare l'aspirapolvere sul letto e in ogni angolo della casa. Era come se il mio corpo stesse attraversando un processo di trasformazione.
Nel bel mezzo della sospensione degli steroidi, ho partecipato a una sperimentazione clinica del farmaco biologico dupilumab (Dupixent). È stata una svolta. Con quel farmaco ho potuto finalmente iniziare a godermi la vita. La mia pelle non era mai stata così pulita. Mi sentivo normale! ?
Nel 2017, la mia pelle stava andando così bene che ho iniziato a sospendere il dupilumab. Volevo vedere come si sarebbe comportata la mia pelle senza. Non consiglierei questo approccio a tutti, ma avevo fiducia che il mio corpo potesse guarire da solo.
Attualmente non assumo alcun farmaco. Mi sono concentrata su pratiche più olistiche come la meditazione, la terapia, l'esercizio fisico e il consumo di cibi che mi fanno stare bene. Ho imparato cosa funziona per me vedendo cosa ha funzionato per altre persone.
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Riprendere il controllo
La lezione più importante che ho imparato durante il mio percorso è che il mio eczema è correlato alle mie emozioni. Molte persone dicono che lo stress scatena l'eczema. Per me, anche la rabbia, la tristezza e la depressione lo scatenano. Man mano che sono diventata più consapevole delle mie emozioni, vedo come mi influenzano e ho imparato a controllarle attraverso la meditazione e la respirazione.
Anni fa, ho lasciato che l'eczema prendesse il sopravvento sulla mia vita. Entravo in un ciclo di prurito e tutto il mio mondo crollava intorno a me. Ho perso molto di ciò che ero a causa di questo problema. Non ricordo molto della mia infanzia perché l'eczema è stato così traumatico e ha consumato molte delle cose belle della mia vita.
Da allora ho cambiato completamente direzione. Quando ho iniziato ad accettare il mio eczema e a capire come poterlo gestire, ho recuperato la mia vita. A un certo punto ho iniziato a chiamare il mio eczema "lei". È diventata la mia migliore amica. Quando si manifestava, le chiedevo come potevamo lavorare insieme per guarire. Personificando il mio eczema e relazionandomi con lei invece di vederlo come un nemico, ho iniziato a guarire più rapidamente.
Ho ancora delle crisi, ma la dermatite atopica non controlla più quello che posso fare in un determinato giorno. La mia condizione non è più il fattore decisivo di ciò che indosso, dove vado e con chi esco.
Nel 2015 ho iniziato a definirmi una guerriera dell'eczema. Sono una guerriera, in un certo senso, perché ho coraggiosamente sconfitto il mio eczema (mentalmente più che fisicamente) e continuo a farlo. Sono venuta a patti con il mio eczema. Sono orgogliosa di lei e sono orgogliosa di quanta strada abbiamo fatto insieme.
