Informatevi sulle organizzazioni non profit, sui blog e sulle comunità online che si occupano di trombosi venosa profonda (TVP).
Risorse per la trombosi venosa profonda
Di Alicia Barney
Ci sono molti modi per ottenere aiuto per la trombosi venosa profonda (TVP). Le organizzazioni non profit, le comunità online e i blog possono fornire ulteriori informazioni sulla patologia e sui problemi di salute correlati. Possono mettervi in contatto con altre persone che hanno a che fare con lo stesso problema attraverso gruppi di sostegno online e di persona.
I siti web e i gruppi sui social media possono essere una buona fonte di ricerca, di sostegno emotivo e di consigli per la vita quotidiana, ma non rivolgetevi a loro per avere consigli medici. Chiedete al vostro medico le migliori informazioni sulla vostra condizione. Consultate sempre il vostro medico se pensate di cambiare il vostro trattamento.
Quando si ottengono informazioni online, chiedersi:
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Chi gestisce questo sito? Vendono qualcosa?
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Queste informazioni sono basate su ricerche scientifiche?
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Il sito è aggiornato?
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Queste affermazioni sembrano troppo belle per essere vere?
Ecco alcune fonti da consultare:
Organizzazioni non profit
Questi gruppi affidabili offrono ogni tipo di informazione sulla prevenzione e la guarigione dalla TVP e dai coaguli di sangue. Molti condividono le storie dei pazienti.
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Alleanza nazionale contro i coaguli di sangue
https://www.stoptheclot.org/
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Associazione americana per il coagulo del sangue
https://www.bloodclot.org/
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This Is Serious (campagna del Duke University Medical Center)
https://www.thisisserious.org
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Forum nordamericano sulla trombosi
https://natfonline.org/
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Vene sane (Società americana delle vene e dei linfatici)
https://www.healthyveins.org/
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Informazioni dei CDC sui coaguli di sangue
https://www.cdc.gov/ncbddd/dvt/index.html
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Clot Connect (del Centro di ricerca sul sangue dell'Università della Carolina del Nord)
https://clotconnect.wpcomstaging.com/
È inoltre possibile consultare i siti web di queste organizzazioni professionali con informazioni rivolte ai medici che trattano e ricercano i coaguli di sangue:
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Società americana di ematologia
https://www.hematology.org/
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Forum sull'anticoagulazione
https://acforum.org/web/index.php
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Società internazionale per la trombosi e l'emostasi
https://www.isth.org/
Blog
È possibile trovare persone affette da TVP e coaguli di sangue che scrivono delle loro esperienze online. Ricordate che questi blog sono testimonianze personali e non rappresentano una fonte di consigli medici.
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Rete per il recupero dei coaguli di sangue
https://bloodclotrecovery.net/
Comunità online
La maggior parte delle organizzazioni non profit sopra elencate ha account sui social media che potete seguire sulla piattaforma che preferite. Trovate i link sul sito web delle organizzazioni per essere sicuri di seguire gli account ufficiali.
Facebook. Esistono molti gruppi per persone che hanno avuto una TVP, un'embolia polmonare o un coagulo di sangue. La maggior parte di essi sono privati e destinati solo alle persone affette da queste patologie, quindi per iscriversi è necessario inviare una richiesta.
https://www.facebook.com/groups/6059716578
https://www.facebook.com/groups/457715421074375
Reddit. Questa comunità online ha una pagina per le persone che vogliono discutere la loro esperienza con i coaguli di sangue. È possibile leggere la conversazione senza iscriversi. A volte ospita sessioni di domande e risposte con esperti.
https://www.reddit.com/r/ClotSurvivors/
Hashtag. Cercate gli hashtag #stoptheclot, #bloodclotsurvivor e #deepveinthrombosis su Facebook, Instagram o Twitter per trovare post di organizzazioni e persone.
È facile che sui social media si diffonda la disinformazione, quindi fate attenzione a conoscere i fatti. Alcuni suggerimenti:
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Verificare la fonte originale dell'informazione.
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Visitare il sito web della contabilità per maggiori dettagli e contesto.
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Cercate un simbolo che indichi che il conto è verificato.
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Verificate se i contenuti sono aggiornati, revisionati dal punto di vista medico e basati sulla scienza.
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Verificate se l'account vende qualcosa o condivide informazioni che sembrano troppo belle per essere vere. In tal caso, siate scettici.
