La retinopatia diabetica può essere una sfida, ma con il trattamento adeguato e le cure preventive (comprese le visite oculistiche) può essere gestita. Ecco una panoramica su come si svolge la vita quotidiana con questa patologia.
Ho scoperto di essere affetta da retinopatia diabetica nel 2004. Purtroppo la diagnosi è arrivata un po' troppo tardi e ho perso la maggior parte della vista nell'occhio destro. Oggi, quando svolgo attività di advocacy, sottolineo quanto sia importante tenersi aggiornati sugli esami oculistici. Potrebbe salvarvi la vista, letteralmente. Ecco cosa voglio che sappiano gli altri malati di retinopatia diabetica.
Non colpevolizzatevi.
Quando mi è stata diagnosticata la malattia, provavo molto disgusto per me stessa. Avevo notato i sintomi mesi prima, quando mi ero piegata per raccogliere qualcosa e avevo notato delle striature nere simili a meduse che scendevano lungo l'occhio sinistro. Mi recai in un negozio di occhiali della zona per sottopormi a una visita oculistica da parte di un optometrista, che mi disse che dovevo rivolgermi a uno specialista della retina.
Purtroppo all'epoca non avevo l'assicurazione sanitaria e quindi ho rimandato. Alla fine i miei sintomi sono diventati così gravi che non ho avuto scelta. Dovevo sottopormi a una vitrectomia, un intervento chirurgico in cui il chirurgo pratica una piccola incisione nell'occhio per drenare il sangue dalla parte centrale dell'occhio e rimuovere il tessuto cicatriziale che grava sulla retina. Un anno dopo ho dovuto sottopormi allo stesso intervento all'occhio destro, ma era troppo tardi. La retina si staccò completamente e persi la maggior parte della vista.
Ho dato la colpa a me stesso, cosa che ora sembra ridicola. Non era colpa mia se non potevo permettermi di pagare le cure mediche. Ma per i primi anni dopo gli interventi agli occhi, ho vissuto nella paura che potesse accadere di nuovo. Se avessi perso la vista dall'occhio sinistro, sarei rimasto praticamente cieco. Questo stress è quasi impossibile da sopportare. Non si può vivere la propria vita sulle spine. Ho dovuto imparare ad andare avanti. Uno dei modi per farlo è stato iniziare a prendere il diabete più seriamente di quanto non avessi fatto negli anni passati. Sapevo che se avessi controllato meglio i miei zuccheri nel sangue, avrei avuto meno rischi di altre complicazioni per la salute, compresa la perdita della vista?
Puoi ancora vivere la tua vita.
Fortunatamente, posso continuare a svolgere la maggior parte delle attività quotidiane, con alcune modifiche. Sebbene non riesca più a leggere con l'occhio destro, la mia vista è ancora abbastanza buona da permettermi di guidare e di andare al mio lavoro diurno presso una banca di credito. Il mio occhio sinistro ha una visione di 20/20, ma l'occhio destro ha solo il 10% della sua capacità visiva. Ciò significa che quando guardo qualcosa alla mia destra, è molto sfocato, tanto che sembra di guardare attraverso uno specchio distorto. Ci sono anche grandi macchie scure. Cerco di non mettermi in condizioni di dover guidare di notte e, quando lo faccio, mi esercito a percorrere il tragitto più volte durante le ore diurne, in modo da sapere esattamente dove sto andando.
Mi ci è voluto un po' di tempo per capire che sono disabile e che, in quanto tale, ho diritto a determinate agevolazioni sul lavoro in base all'Americans with Disabilities Act. Sono stata sincera con i datori di lavoro riguardo alla mia vista e il mio attuale lavoro mi ha fornito molte modifiche, per esempio un monitor grande per il mio computer in modo da poter ingrandire il mio lavoro.
Qualche mese fa ho avuto un'erosione corneale all'occhio sinistro. Si tratta di una situazione in cui lo strato di cellule sulla superficie della cornea si allenta. È molto dolorosa e può rendere la visione molto sfocata. I miei sintomi erano sempre peggiori al mattino, quindi non potevo lavorare per alcune ore. Ma poiché era legato al mio diabete, ho semplicemente compilato alcuni moduli per il mio datore di lavoro e non mi sono stati conteggiati. Non abbiate paura di chiedere queste agevolazioni. È un vostro diritto legale averle.
Essere aperti aiuta.
Sono un comico e per molto tempo mi sono chiesto quanto raccontare al mio pubblico del mio diabete e della mia retinopatia diabetica. Qualche anno fa, però, ho visto un altro comico che convive con il cancro parlare della sua malattia sul palco. In seguito mi disse che era mia responsabilità parlare del mio diabete e della mia vista, perché non si sa mai chi si può raggiungere. Ha ragione. Dopo i miei spettacoli, le persone si avvicinano e mi raccontano le loro storie personali.
Questo aiuta a superare anche alcuni momenti imbarazzanti. Come quella volta che, nel bel mezzo del mio spettacolo, mi sono avvicinato troppo al bordo del palco e sono quasi caduto? Si trattava solo di una caduta di circa 20 centimetri, ma quando sei quasi cieco da un occhio, è davvero spaventoso! Cerco sempre di inserire nel mio spettacolo una battuta sul diabete. Ho persino scherzato sui miei interventi alla retina. È un modo per educare le persone alla retinopatia diabetica senza che se ne rendano conto.
Fate la visita oculistica annuale!
Quando si soffre di diabete, è necessario seguire tutte le cure mediche. Andate dal vostro endocrinologo ogni 3 mesi, dal dentista almeno due volte l'anno e dagli specialisti del piede e dell'occhio almeno una volta l'anno. Altrimenti, i piccoli problemi possono diventare rapidamente grandi.
È necessario prestare molta attenzione anche agli occhi. Le persone affette da retinopatia diabetica spesso vedono macchie scure, o floaters, nel loro campo visivo. Io conosco bene tutti i miei floaters. Ma se vedo qualcosa di nuovo, presto molta attenzione. Se non scompaiono dopo un paio di giorni, mi rivolgo al mio oculista. Dopo due interventi chirurgici, non ho intenzione di correre altri rischi. ?
E ricordate, se sentite il bisogno di rimproverarvi per la vostra vista, ricordate a voi stessi: non siete stati voi a fare questo, è stato il diabete. Ogni mattina mi sveglio, mi alzo dal letto, mi do il tempo di schiarirmi la vista e affronto un'altra giornata. Questo è tutto ciò che noi, come persone con diabete, possiamo fare. Dobbiamo affrontare tutte le nostre sfide a testa alta e impegnarci a rimanere in salute.
Tenete conto del vostro corpo - compresi i cambiamenti della vostra vista - e poi uscite e vivete la vostra vita migliore. Per esempio, sto ancora pensando di andare in moto. Ho visto persone con bende sugli occhi che le guidano, quindi perché no? Forse non sarò in grado di attraversare il paese su una Harley, ma posso almeno fare un giro in città. Tutto è possibile. Non lasciatevi frenare dalla retinopatia diabetica.
