La malattia di Crohn è una condizione difficile da individuare. Il medico spiega perché ci vuole molto tempo.
Avevo spasmi ogni volta che mangiavo qualcosa", racconta Rosenthal, ora adulta. "Il pediatra all'inizio disse a mia madre che avevo lo stomaco nervoso. I farmaci per calmare gli spasmi muscolari non servivano, così sua madre fece pressione per ottenere un'altra diagnosi.
Era una vera mamma tigre", racconta Rosenthal, che vive ad Atlanta. Continuava a riportarmi dal medico. Diceva che non ero una bambina nervosa e che non avevo paura o ansia per la scuola o la socializzazione. Disse: "Non è una questione psicologica".
Dopo un anno, un gastroenterologo sottopose la Rosenthal a una colonscopia che dimostrò che aveva la malattia di Crohn, non i nervi. I sintomi della malattia di Crohn includono dolore allo stomaco, affaticamento, diarrea, nausea o vomito, quindi i medici possono confonderla con altre patologie. Gli esami che mostrano l'infiammazione o i suoi danni, come le lesioni, possono rivelare la diagnosi giusta.
Persone diverse, sintomi diversi
Il Crohn è causato da un sistema immunitario fuori controllo che provoca infiammazioni nel tratto gastrointestinale (GI).
Per i medici è difficile individuare la malattia, perché può colpire diverse parti del tratto. Ciò significa che non tutti presentano gli stessi sintomi, afferma Edward V. Loftus, Jr., MD, gastroenterologo presso la Mayo Clinic di Rochester, MN.
È importante escludere altre condizioni, perché i sintomi non sono specifici, afferma.
Dolore allo stomaco, diarrea e affaticamento potrebbero anche significare che si è affetti dalla sindrome dell'intestino irritabile (IBS) o dalla celiachia, dice Loftus.
Un'infiammazione lieve può non risultare dagli esami del sangue. Il medico potrebbe pensare erroneamente che siate affetti da anemia da basso contenuto di ferro, e non da basso contenuto di ferro ed emorragie che possono verificarsi con il Crohn. Anche infezioni come la salmonella, l'E. coli e la tubercolosi possono avere sintomi simili a quelli del Crohn.
I trattamenti per queste condizioni sono molto diversi, dice Loftus, per cui è importante fare dei test definitivi prima di iniziare, dice Loftus.
Potete aiutare il processo
Parlate di tutti i vostri sintomi attuali o passati in modo che il medico possa individuare gli indizi del Crohn, dice Shamita Shah, MD, direttore medico del programma di malattie infiammatorie intestinali presso l'Ochsner Health System di New Orleans.
Secondo la dottoressa, alcune persone hanno "un sintomo, come il sangue nelle feci, e pensano: 'Oh, sono solo emorroidi'. Il sintomo passa e poi si ripresenta mesi o addirittura anni dopo.
Non nascondete al vostro medico alcun sintomo perché vi imbarazza o perché pensate che non sia un problema. E non aspettate che diventino insopportabili, dice Shah. Rischiereste di danneggiare l'intestino o di avere bisogno di un trattamento più forte.
Ho visto pazienti venire in ospedale per essere operati per un'appendicite e poi si è scoperto che si trattava di Crohn", dice Shah.
Ottenere i test giusti
Gli esami del sangue possono mostrare segni di infiammazione, ma il medico probabilmente avrà bisogno di vedere l'interno del tratto digestivo per fare la diagnosi, dice Shah.
Il Crohn può colpire ovunque, dalla bocca all'ano, quindi è necessario cercare segni di infiammazione. Questi includono lesioni da salto, o aree di tessuto infiammato accanto ad aree che sembrano normali.
Questi sono gli esami più comuni:
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La colonscopia utilizza una minuscola telecamera inserita nell'ano attraverso un lungo tubo mentre si è sedati o addormentati.
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L'enterografia è un tipo di scansione che mostra una sezione trasversale dell'apparato digerente.
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L'endoscopia può mostrare lesioni nel tratto digestivo superiore.
Se questi esami non confermano ancora la presenza di Crohn, il medico potrebbe voler effettuare un'endoscopia a capsula senza fili, dice Loftus. Si tratta di inghiottire una pillola con all'interno una minuscola telecamera che permette al medico di vedere l'intero tratto digestivo.
Non ignorare i sintomi
Il Crohn può colpire bambini, adolescenti o giovani adulti, dice Shah. Potreste essere tentati di cercare di trattare i vostri sintomi da soli, o addirittura di minimizzare i sintomi, ma queste non sono buone idee.
Alcuni giovani si vergognano di parlarne con qualcuno o pensano che non ci sia nulla di sbagliato, dice Shah. Non sanno cosa significhino questi sintomi o pensano che non sia nulla di grave.
Anni fa, a Dana Hartline è stata diagnosticata la colite ulcerosa, una malattia che causa anche dolore e diarrea. Circa un anno dopo, scoprì di avere davvero il Crohn.
Ogni corpo e ogni malattia sono diversi, dice Hartline, che vive a Marietta, GA. All'epoca il suo medico non era disposto ad ascoltare le sue preoccupazioni e le sue domande. Non avevo abbastanza esperienza per sapere cosa chiedere e all'epoca soffrivo molto", racconta la Hartline.
Se ritenete che la diagnosi sia sbagliata perché non ottenete alcun sollievo dai trattamenti, parlatene.
Oppure, trovate un medico che sia adatto a voi, dice Hartline. La diagnosi e il trattamento sono arrivati facilmente quando ho avuto qualcuno disposto a passare del tempo con me e che mi ha fornito attivamente le basi e l'istruzione sulla malattia, su cosa aspettarsi, su ciò che è normale e su ciò che potrebbe far scattare un campanello d'allarme.