La malattia di Crohn può influire sulle relazioni personali e professionali. Scoprite come ottenere il sostegno di familiari, amici, partner intimi e colleghi di lavoro.
Famiglia e amici
Possono essere i vostri rapporti più stretti. Potrebbero anche sentire più da vicino l'impatto degli alti e bassi della malattia di Crohn.
Apritevi. Un modo per mantenere saldi i rapporti è parlare onestamente con i vostri cari. Potete condividere tutto ciò che vi fa sentire a vostro agio. Siate sinceri sui vostri bisogni e su ciò che è o non è utile. Fate presente i commenti che vi hanno ferito. Scrivete i punti specifici che volete trattare per aiutarvi a ricordare.
Potreste aver bisogno di fare questa conversazione più volte, man mano che le vostre condizioni cambiano. Oltre alle conversazioni pratiche, è importante anche condividere i propri sentimenti. Siete preoccupati di essere un peso perché una persona cara vi assiste? Parlatene. Apritevi alle vostre paure. Il solo fatto di parlare con un amico di ciò che sta accadendo può avvicinarvi.
Ascoltate. Invitate i vostri amici e familiari a dirvi cosa possono o non possono fare per voi. In questo modo tutti hanno aspettative chiare e la possibilità di stabilire i propri limiti. Potete anche chiedere se quello che avete detto e fatto in passato li ha aiutati.
Allargate la vostra attenzione. È facile che le interazioni con familiari e amici siano incentrate sulla malattia di Crohn. Assicurandovi che il rapporto non sia tutto incentrato su di voi, lo manterrete forte. Parlate di argomenti che vi piacciono. Tenetevi aggiornati su ciò che accade nella loro vita. Se un'infiammazione vi ha impedito di accettare un invito, chiedete come è andata. Quando ve la sentite, fate delle attività insieme per recuperare il divertimento mancato. Ricordate che la Crohn è solo una parte della vostra identità.
Pensate agli altri. Il dolore, i sintomi imbarazzanti e lo stress dovuto alla malattia di Crohn a volte possono lasciarvi frustrati. In quei momenti, è bene ricordarsi di essere gentili con chi ci circonda, indipendentemente da quanto ci si senta male. La vostra famiglia e i vostri amici vi ringrazieranno per questo.
Dimostrare attenzione è una strada a doppio senso che rafforza le relazioni. Se avete un partner o un caregiver, ricordategli di riposare e di trovare del tempo per se stessi. Fate attenzione ai segnali che indicano che si stanno facendo carico di troppe cose. Forse qualcun altro può intervenire per offrire una pausa.
Accettare i limiti. È comprensibile avere bisogno e desiderare il sostegno e l'accettazione delle persone vicine. Ma per alcune persone può essere difficile capire tutto quello che state passando. Partecipare a un gruppo di sostegno può darvi l'opportunità di entrare in contatto con altre persone che possono capire la vostra esperienza.
Partner intimi
La malattia di Crohn può rappresentare una sfida per la vostra vita sessuale. Parlare apertamente con il partner delle proprie preoccupazioni e dei propri pensieri può essere il primo passo verso un'intimità soddisfacente. In base a queste conversazioni potrete apportare delle modifiche. Per esempio, potete provare le posizioni che funzionano meglio se avete dolori alla pancia. Potreste sentirvi meglio e più in controllo se siete voi a stare sopra.
Se temete l'incontinenza durante il sesso, provate ad andare in bagno prima per tranquillizzarvi. Oppure fate sesso quando l'intestino è meno attivo. Potete anche chiedere al vostro medico se è sicuro per voi prendere un farmaco antidiarroico e consigli su come gestire l'incontinenza. Se avete una sacca per stomia, è meno probabile che abbiate un incidente se è vuota. Un lubrificante può rendere confortevole il rapporto sessuale in presenza di una fistola, di un ascesso o di una cicatrice sulla pelle della vagina.
Pianificate i rapporti sessuali nei momenti in cui avete più energia. Potete essere intimi anche baciandovi, coccolandovi, abbracciandovi, massaggiandovi o accarezzandovi a vicenda.
Lavoro
Non è necessario informare il datore di lavoro della propria malattia se questa non influisce sul lavoro. In tal caso, però, informate il vostro capo o l'ufficio risorse umane. Potreste voler informare anche i vostri colleghi, soprattutto se la vostra malattia può influire sul loro lavoro. Le persone che capiscono cosa state passando possono essere più propense a sostenervi.
Siate proattivi. Avvisate il vostro datore di lavoro se la vostra malattia di Crohn potrebbe tenervi a casa dal lavoro o se avete bisogno di un aiuto speciale per gestire le vostre mansioni. L'Americans with Disabilities Act copre la malattia di Crohn. Ciò significa che la vostra azienda è tenuta a fornire sistemazioni ragionevoli. Ad esempio, potreste aver bisogno di una scrivania o di una postazione di lavoro più vicina al bagno. O di un orario di lavoro più flessibile in caso di crisi. La legge federale sul congedo medico e familiare consente di richiedere fino a 12 settimane di congedo non retribuito per una condizione medica in corso.
Preparatevi alle emergenze. Tenete a portata di mano medicine, vestiti, materiale per stomia (se necessario) e cibo di scorta. Pensate alle vostre esigenze se dovete viaggiare. Potete avere la vostra auto o noleggiarne una in modo da poter fare tutte le soste necessarie. In aereo si può richiedere un posto in corridoio vicino ai bagni.
Dovreste anche ridurre lo stress, attraverso la respirazione profonda, la meditazione, le pause a piedi o altre tecniche. Verificate se il vostro datore di lavoro offre corsi gratuiti o a basso costo come parte dei vostri benefit.
