Se siete affetti dalla malattia di Crohn, potreste voler trovare un supporto oltre al vostro team medico. Scoprite dove trovare risorse affidabili per aiutarvi a gestire la malattia di Crohn.
Risorse per la malattia di Crohn
Di Alexandra Benisek
Potreste desiderare un ulteriore supporto per aiutarvi a gestire la malattia di Crohn. Oltre al vostro team medico, ci sono molte risorse che potete utilizzare per ottenere informazioni affidabili per sentirvi meglio, tra cui blog, comunità online e organizzazioni no-profit. Questi punti di contatto possono offrire sostegno emotivo, consigli per la convivenza con la malattia di Crohn e la possibilità di incontrare altre persone affette da questa patologia, virtualmente o di persona.
Il vostro medico potrebbe indirizzarvi a gruppi di sostegno di persona. Potete esplorare le opzioni online.
Le fonti online sono utili per acquisire diversi punti di vista e trovare maggiori informazioni. Ma non si deve mai usare un sito web o un blog come consiglio medico. Chiedetevi:
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Chi ha creato questo sito web?
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Vendono qualcosa?
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Dicono cose che sembrano troppo belle per essere vere?
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Il materiale è aggiornato, revisionato da un medico e basato su studi scientifici?
Organizzazioni non profit
Questi siti senza scopo di lucro offrono informazioni sulla convivenza con la malattia di Crohn e modi per entrare in contatto con altre persone affette da questa patologia.
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Fondazione Crohn e Colite: www.crohnscolitisfoundation.org/
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Informazioni dei CDC sulle malattie infiammatorie intestinali: www.cdc.gov/ibd
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Connettersi per curare Crohn e Colite: www.connectingtocure.org/
Si consiglia di consultare anche le seguenti organizzazioni mediche professionali che si occupano di disturbi digestivi.
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Collegio Americano di Gastroenterologia: www.gi.org/
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Associazione Gastroenterologica Americana: www.gastro.org/
Se siete preoccupati di come pagare i trattamenti per la malattia di Crohn, ci sono risorse disponibili per un aiuto finanziario:
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Strumento di assistenza medica. Si tratta di un motore di ricerca che consente di trovare risorse che possono aiutare a ridurre le spese mediche, anche se non si dispone di un'assicurazione.
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NeedyMeds. Questo sito di gruppi no-profit può offrire una carta sconto per i farmaci contro la malattia di Crohn e un aiuto per altre spese mediche.
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Fondazione Crohn e Colite. Il suo sito contiene anche una pagina dedicata ai programmi di assistenza finanziaria per i pazienti che elenca le aziende che possono aiutare a sostenere i costi dei trattamenti e dei farmaci per il Crohn. Sono incluse opzioni come borse di studio, programmi di carte copay, opzioni no-profit, aiuti finanziari e altro ancora.
Blog
Alcune persone affette dalla malattia di Crohn scrivono in un blog le loro esperienze. Queste pagine possono offrire una visione di come altre persone vivono una vita di successo con una condizione cronica. Potreste anche essere in grado di entrare in contatto con persone della vostra comunità nelle sezioni dei commenti dei blog. Ma consultate sempre il vostro medico prima di provare qualcosa che avete trovato online. Non seguite mai i suggerimenti terapeutici senza prima averne parlato con il vostro medico.
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Infiammato e indomito:www.inflamedanduntamed.org
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Crohn con telecamera accesa:www.lightscameracrohns.com
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Cronologia dei viaggi: www.crohnietravels.blogspot.com/
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Ali in fuga: www.aliontherunblog.com/
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Il colon rubato: www.stolencolon.com/
Comunità online
Alcune delle organizzazioni sopra elencate si trovano anche sui social media. Di solito i loro account ufficiali sui social media sono collegati al loro sito web.
Facebook. Ci sono molte pagine che permettono di entrare in contatto con altre persone affette dalla malattia di Crohn. Molti gruppi sono privati, ma chiunque sia affetto dalla malattia può iscriversi. Alcuni gruppi sono più ampi, mentre altri sono specifici per luogo, sesso o altre caratteristiche. www.facebook.com/groups/1000889006625131/
Reddit. Questo sito mette in contatto con altre persone che hanno hobby o aree di interesse simili. È possibile partecipare a diversi forum e imparare di più dalle persone della comunità. Esistono gruppi specifici per le persone affette dalla malattia di Crohn. È possibile pubblicare i propri consigli e leggere i post degli altri. www.reddit.com/r/CrohnsDisease/
Hashtag popolari. Potete cercare #crohnsdisease, #crohnswarrior o #crohns.
È importante assicurarsi sempre che i contenuti siano affidabili. Spesso le informazioni online possono essere errate. Assicuratevi di:
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Verificare che l'account di social media sia quello che dice di essere. Consultate sempre il sito web di un'organizzazione per trovare le sue pagine sui social media.
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Cercate gli account verificati. Le organizzazioni più importanti hanno un simbolo specifico che garantisce che siano reali e non un account di spam.
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Ponetevi le stesse domande sulla qualità delle informazioni che fareste per qualsiasi cosa leggiate online.
