Malattia di Crohn: Le risposte degli esperti alle vostre domande

Vi è stata diagnosticata la malattia di Crohn. Avete alcune domande. Abbiamo alcuni esperti con alcune risposte.

Anche se siete alle prime armi, sapete che non è divertente. Probabilmente sapete anche che si tratta di una malattia cronica, cioè di qualcosa che (almeno per quanto ne sanno i medici) vi accompagnerà per il resto della vita.

Speriamo che il vostro team medico vi abbia detto che con il loro aiuto, un buon piano e una dose di determinazione da parte vostra, potrete controllare il vostro Crohn.

Tuttavia, probabilmente avete delle domande. Ecco cosa dicono gli esperti.

Che cos'è?

La malattia di Crohn - che prende il nome da Burrill B. Crohn, MD, l'uomo che la definì nel 1932 - è una malattia infiammatoria del tratto gastrointestinale (GI). Può manifestarsi ovunque, dalla bocca alla gola, all'intestino e al colon, fino all'estremità opposta.

La malattia può peggiorare nel tempo. Negli Stati Uniti ne sono affette circa 700.000 persone. Sembra che colpisca uomini e donne in numero quasi uguale.

L'infiammazione è il modo in cui il corpo risponde normalmente a una lesione o a un'infezione. Non si sa bene perché l'organismo lo faccia quando si è affetti da Crohn. Sappiamo che l'infiammazione provoca i sintomi. Può danneggiare il tratto gastrointestinale causando fessure (piccole lacerazioni), fistole (passaggi anomali) e infezioni. Tutto questo gonfiore può anche causare ostruzioni.

È importante informare il medico di tutti i sintomi.

Dovrei cambiare la mia dieta, giusto?

È logico che ciò che entra nell'intestino possa avere un ruolo. In realtà, questo non è ancora chiaro. Vorrei che avessimo una risposta migliore, dice Jason Harper, medico, gastroenterologo presso l'University of Washington Medical Center. Purtroppo, la risposta che la maggior parte delle persone sembra ricevere, secondo la mia esperienza, è questa specie di sgarbo: "Non importa. Mangiate ciò che vi fa stare bene. È un modo di dire medico per dire: "Non lo sappiamo davvero".

La convinzione che, per esempio, mangiare cibi piccanti o alimenti ricchi di glutine faccia male ai malati di Crohn non è scientificamente provata. Detto questo, Harper dice che molte persone affette dalla malattia sono giunte alla conclusione che certi alimenti possono provocare delle riacutizzazioni. Quindi, evitano quegli alimenti.

Naturalmente, l'elenco degli alimenti da evitare a tutti i costi di una persona potrebbe essere la lista della spesa di un'altra.

Harper dice che non sappiamo ancora "esattamente come la dieta influenzi il decorso della malattia di Crohn. Ma sarebbe un errore dire che la dieta non è correlata".

Mangiare bene è una parte importante per mantenere il corpo in salute. Quindi, suggerisce Harper, mangiate bene, ascoltate il vostro corpo e sappiate che non esiste un approccio dietetico uguale per tutti.

Ok, se non è quello che mangio, qual è la causa di tutte queste infiammazioni, dolori e diarrea?

I ricercatori non sanno esattamente cosa scateni il sistema immunitario e porti all'infiammazione che caratterizza il Crohn. Dicono però che la genetica e l'ambiente giocano un ruolo importante. Se avete un genitore o un fratello affetto da Crohn, avete maggiori probabilità di contrarre voi stessi la malattia.

Inoltre, i fumatori sembrano avere maggiori probabilità di ammalarsi, così come coloro che assumono farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS). E può dipendere anche da ciò che si mangia. Anche chi segue una dieta ricca di grassi sembra avere maggiori probabilità di contrarla.

Come posso tenerla sotto controllo?

Prendete i vostri farmaci. Seguiteli. Parlate con il vostro medico di eventuali effetti collaterali, in modo da poter lavorare insieme per regolare i farmaci. Molte persone affette da Crohn entrano in remissione e riescono a mantenerla anche stando ferme, afferma Atilla Ertan, MD, direttore medico del Centro di Eccellenza di Gastroenterologia e del Centro per le Malattie Digestive del Memorial Hermann Hospital. Poiché non esiste una cura per il Crohn, raggiungere la remissione e mantenerla è l'obiettivo principale dei pazienti affetti dalla malattia e di coloro che la trattano.

Per raggiungere questo obiettivo, i medici possono prescrivere:

Immunomodulatori: Questi farmaci agiscono sull'intero sistema immunitario. Possono essere assunti per bocca o per iniezione. Azatioprina (Azasan, Imuran), mercaptopurina (Purinethol, Purixan) e metotrexato (Trexall) sono gli esempi più noti.

Steroidi: Anche questi agiscono sul sistema immunitario. Il medico li farà assumere solo per un breve periodo di tempo perché possono avere pesanti effetti collaterali. Non sono destinati a un uso prolungato.

Aminosalicilati: Questi farmaci, mesalamina e sulfasalazina, sono chiamati "5-ASA". Vengono assunti per bocca o attraverso il sedere. Possono alleviare l'infiammazione del rivestimento dell'intestino.

Biologici: questi farmaci agiscono su parti specifiche del sistema immunitario per alleviare l'infiammazione. Vengono somministrati attraverso una flebo o un'iniezione. Ne sono un esempio:

• Adalimumab (Humira)

• Adalimumab-adbm (Cyltezo), un biosimilare di Humira

• Adalimumab-atto (Amjevita), un biosimilare di Humira

• Certolizumab (Cimzia)

• Infliximab (Remicade)

• Infliximab-abda (Renflexis), un biosimilare di Remicade

• Infliximab-dyyb (Inflectra), un biosimilare di Remicade

• Natalizumab (Tysabri)

• Ustekinumab (Stelara)

• Vedolizumab (Entyvio)

Antibiotici: Sono in grado di gestire le infezioni che possono insorgere.

Il medico può anche suggerire rimedi da banco, come farmaci antidiarroici e antidolorifici. Di solito si affiancano al regime di prescrizione medica, non lo sostituiscono.

[Le persone si sentono meglio, e credo sia una questione di psicologia umana. Si dimenticano i giorni di pioggia e smettono di prendere i farmaci, dice Ertan. Potrebbe essere una delle decisioni peggiori da prendere.

E l'intervento chirurgico?

In alcuni casi, l'infiammazione può danneggiare il tratto gastrointestinale e portare a ostruzioni, emorragie o anche peggio. È quindi possibile un intervento chirurgico. Circa il 60%-75% delle persone affette da Crohn può richiederlo a un certo punto. Ma non è assolutamente da preferire.

La chirurgia dovrebbe essere l'ultima risorsa. Farò tutto il possibile per evitare l'intervento chirurgico ai miei pazienti affetti da Crohn", afferma Ertan. Ovviamente, non abbiamo altra scelta se c'è un'ostruzione, un'emorragia, un tumore o cose del genere. Ma la chirurgia è come una specie di porta girevole. Un intervento porta a un altro intervento.

Anche se le cose vanno bene, avrò comunque degli attacchi di tanto in tanto, non è vero?

Si. Anche chi è in remissione può avere una ricaduta. È importante ricordare, però, che le riacutizzazioni fanno parte del Crohn.

Se si tratta di una malattia autoimmune, come il morbo di Crohn, ci saranno alti e bassi, dice Harper. E alcuni di questi alti e bassi non sono cose su cui le persone hanno un controllo diretto.

Capisco che affrontare tutto questo possa darmi fastidio. Qualche consiglio?

A volte è difficile affrontare la giornata quando si hanno i crampi e si va spesso in bagno. Anche una cosa semplice come mangiare fuori può essere un calvario. Anche stare a casa con il dolore non è una vacanza. Tutto questo può rendere un po' depressi.

Uno dei primi consigli che mi sento di dare, e che può sembrare un po' semplicistico, è di essere gentili con se stessi. La gentilezza è molto importante, dice Harper.

Una delle sfide che si presentano quando si convive con una malattia cronica come la malattia di Crohn è il senso di colpa che a volte le persone hanno, come se si trattasse di qualcosa che si può semplicemente superare. La malattia di Crohn a volte ha una mente propria.

Sapete cosa c'è di negativo? Quando qualcuno offre consigli, spesso non richiesti, sulla vostra malattia: cosa dovreste mangiare (o meno), come dovreste fare esercizio fisico, quali farmaci dovreste prendere, chi dovreste vedere.

Queste cose vengono da un buon punto di vista, ma non credo che sia quello di cui le persone hanno bisogno in quel momento, dice Harper. Penso che ciò di cui hanno bisogno sia solo di essere gentili con se stessi e di non creare un altro senso di "non mi sento bene" o "sono malato perché sto facendo qualcosa di sbagliato". Penso che questo sia un modo molto facile per arrivare in un luogo buio".

Quando si è giù, suggerisce Harper, bisogna fare un passo indietro, rendersi conto che la malattia di Crohn è così e non abbattersi. E se pensate di essere depressi, ditelo al vostro medico.

Posso uscire con qualcuno? Sposarmi? Fare sesso? Avere figli?

Queste, insieme alla domanda sulla dieta, sono alcune delle prime cose che le persone che non conoscono il Crohn chiedono ai loro medici. Le risposte: Sì, sì, sì e sì.

Ho centinaia di [persone] che sono felicemente sposate e hanno figli sani, dice Ertan. Spiego loro - e all'inizio hanno qualche esitazione - la gravidanza. Se si adottano le misure adeguate, dovrebbero avere una gravidanza normale, senza eventi gravi.

Come posso dirlo alle persone?

Beh, ognuno è diverso. Non sei obbligato a dirlo a nessuno se non vuoi. Nessuno dovrebbe sentirsi obbligato a parlare della propria storia di salute se non è pronto e a suo agio nel farlo, dice Harper.

E se le persone a cui lo si dice non sono pronte, "sarà come imparare una lingua completamente nuova". Perciò rivelare a persone che non sanno nemmeno cosa sia la condizione potrebbe non essere molto utile".

Quindi qual è l'alternativa? Credo che un buon punto di partenza, se le persone si sentono a proprio agio nel farlo, sia quello di rivolgersi alla comunità IBD in generale, dice Harper.

Ma i forum online o i gruppi locali potrebbero non essere adatti a tutti. Ad alcune persone piace, ad altre no. Quelli a cui non piace spesso mi dicono che sentono solo quanto tutti sono infelici e vogliono avere una prospettiva più positiva", dice Hans Herfarth, MD, professore di medicina all'Università del North Carolina e co-direttore del Centro multidisciplinare per la ricerca e il trattamento dell'IBD dell'UNC.

Tuttavia, se parlare aiuta, c'è sempre qualcuno pronto ad ascoltare.

Qual è la cosa che posso fare per assicurarmi che questa malattia non controlli la mia vita?

La cosa migliore da fare è circondarsi di un'équipe medica di cui ci si fida, con cui si è in sintonia e con cui ci si sente sicuri che ci stiano consigliando cose ponderate, specifiche per noi e aggiornate con le ultime raccomandazioni", dice Harper. E che tutto ciò che vi dicono provenga da un luogo di comprensione di chi siete".

Mettetevi a vostro agio con i medici e gli altri operatori sanitari. "Volete un'équipe di cura. Volete un medico di cui vi fidate, un'infermiera di cui vi fidate", dice Harper. "Potreste avere dei farmacisti. Potreste avere dei dietologi. Potreste avere un'intera squadra di persone con cui lavorare. Per chi è alle prime armi e non ha mai avuto bisogno della professione medica, è come passare da 0 a 60 in una notte".

Può essere travolgente, ma Harper dice che c'è una regola da seguire: Trovare un'équipe con cui sentirsi a proprio agio.