La vita con la malattia di Crohn: Passi per vivere bene

Scoprite cosa potete fare per rendere più facile la vita con la malattia di Crohn.

Trova un medico e un centro di trattamento

Per prima cosa è necessario trovare un medico che si occupi dell'apparato digerente, un gastroenterologo. Il vostro medico di fiducia può aiutarvi a trovarne uno.

È possibile trovarne uno anche attraverso il sito:

• Collegio Americano di Gastroenterologia

• Associazione Gastroenterologica Americana

• Fondazione Crohn e Colite d'America

Quando scegliete un medico, considerate:

Quante persone affette da IBD vede questo medico ogni anno? È meglio lavorare con qualcuno che vede molte persone affette da Crohn. Capirà cosa comporta il trattamento di persone affette da questa patologia e conoscerà meglio i farmaci da prescrivere per controllare la malattia.

L'assicurazione copre il trattamento? Chiamate il vostro fornitore e lo studio medico per accertarvene. Potrebbe anche essere necessario verificare se il medico è in rete. In caso contrario, probabilmente pagherete di più per la visita.

Dove si trova lo studio medico? Quali sono gli orari? Se possibile, scegliete un medico vicino a casa vostra. Sapere che c'è un aiuto nelle vicinanze vi farà stare tranquilli.

Il medico vi ascolta e vi rispetta? Il morbo di Crohn può essere difficile da trattare. Poiché influisce su molti aspetti della vostra vita, è importante scegliere un medico con cui vi sentite a vostro agio.

Con quale ospedale o centro di cura lavora il medico? È possibile che la scelta del luogo di cura avvenga contemporaneamente alla scelta del medico. Non tutti i pazienti affetti dalla malattia di Crohn hanno bisogno di andare in ospedale. Tuttavia, è necessario un luogo in cui recarsi se si ha bisogno di cure, soprattutto se si soffre della malattia da molto tempo. È meglio scegliere un posto quando ci si sente bene piuttosto che quando si è nel bel mezzo di un'epidemia.

Per saperne di più sul Crohn

Quando si è affetti da una condizione di salute grave come il Crohn, è importante informarsi al meglio.

Il vostro medico dovrebbe essere la vostra prima risorsa. Scrivete le vostre domande prima della visita. Portatele con voi in modo da ricordarvi di porle tutte. Potete anche chiedere a un parente o a un amico di accompagnarvi agli appuntamenti e di aiutarvi a ricordare le parole del medico.

Parlare con familiari e amici

Parlate della vostra malattia di Crohn a chi vi è vicino. Fate sapere loro che può causare dolore e diarrea. Questo li aiuterà a capire perché avete bisogno di andare in bagno così spesso o altre cose come il fatto che non vi sentite in grado di socializzare.

Quando le persone sanno cosa state passando, potete rivolgervi a loro per avere sostegno e rassicurazione. Possono essere presenti anche durante le fasi di riacutizzazione, quando si ha bisogno di aiuto per fare la spesa, per accudire i bambini o per andare a una visita medica.

Se lavorate fuori casa, potreste parlare della vostra condizione con il vostro supervisore e con i colleghi più fidati. Questo li aiuterà a capire quando dovete assentarvi dal lavoro o fare frequenti pause bagno.

Informatevi sul Family and Medical Leave Act. In questo modo conoscerete i vostri diritti nel caso in cui dobbiate assentarvi dal lavoro per un certo periodo. Informatevi anche sull'Americans With Disabilities Act. Questa legge vi protegge dalla discriminazione sul lavoro. Inoltre, impone al datore di lavoro di fornirvi gli strumenti necessari per svolgere il vostro lavoro.

Il medico può aiutarvi a trovare un gruppo di sostegno. Questo vi aiuterà a conoscere altre persone affette da Crohn. La Crohn's & Colitis Foundation of America ha un gruppo di sostegno online in cui è possibile ricevere suggerimenti e consigli da persone che hanno gestito la propria condizione per anni.

Prestare attenzione al proprio corpo

Quando iniziate il trattamento, tenete traccia dei sintomi che avete e di quando li avete. Avete sempre la diarrea dopo aver mangiato? I sintomi si presentano a una certa ora del giorno? Se sapete quando è più probabile che abbiate problemi, potete pianificare la vostra giornata in base a questo.

Tenete traccia degli alimenti che influiscono sull'intestino. Non causano il Crohn, ma alcuni piatti possono peggiorare i sintomi. Per esempio, molte persone affette da Crohn devono evitare cibi ricchi di fibre come semi, noci, popcorn, mais e frutta e verdura cruda. Alcuni devono anche stare lontani da cibi piccanti, fritti e grassi. Un diario alimentare può aiutarvi a tenere traccia di ciò che vi crea problemi, in modo che sia più facile starne alla larga.

Chiedete al vostro medico di collaborare con un dietologo registrato (RD). Questi può esaminare il vostro diario alimentare per stabilire se state seguendo una dieta equilibrata. Può anche aiutarvi a pianificare i pasti in modo da assumere tutti i nutrienti necessari.

Lo stress può peggiorare il Crohn, quindi cercate di rimanere rilassati. Se vi sentite sotto pressione, l'esercizio fisico può aiutarvi. Anche il tai chi, lo yoga o la meditazione possono funzionare. Parlate con il vostro medico se vi sentite ancora stressati. Ci sono altri trattamenti che possono aiutare.

Pianificare il futuro

Non dovete rimanere a casa vicino al bagno per paura di avere diarrea, dolori e crampi. Un po' di pianificazione vi aiuterà a mantenere una routine quotidiana.

Assicuratevi di sapere dove si trovano i bagni in luoghi pubblici come ristoranti, centri commerciali e aree di sosta in autostrada. Questo può aiutarvi a tranquillizzarvi, perché quando lo stimolo vi assale, saprete già dove andare.

Preparate un kit da viaggio che comprenda:

• Biancheria intima

• Carta igienica

• Salviette umidificate

• Un paio di sacchetti di plastica con chiusura a zip

• Deodorante

Forse non ne avrete mai bisogno. Ma vi farà stare tranquilli quando sarete fuori casa.