Vivere con la malattia di Crohn significa dover essere flessibili nella routine quotidiana. Scoprite i trucchi di una donna per vivere con la malattia di Crohn.
Fin da quando ho memoria, ho avuto problemi di salute. Da piccola soffrivo di stitichezza grave, nausea, vomito e sensibilità alimentare.
Con l'avanzare dell'età, questi sintomi si sono trasformati in diarrea, movimenti intestinali irregolari e dolore. Ero sempre molto affaticata e il mio sistema immunitario era debole: Non appena qualcuno della mia classe aveva il raffreddore o l'influenza, mi ammalavo anch'io. Ripensandoci, era un segno.
Da un punto di vista mentale, la mia ansia era alta. E se avessi bisogno di trovare un bagno? E se avessi la nausea? I medici dicevano: "Oh, ti passerà. È solo la tua ansia.
Finalmente una diagnosi
Dopo anni di diagnosi errate, nel 2015 mi è stata finalmente diagnosticata la malattia di Crohn. Avevo 23 anni e avevo appena finito l'università mentre lavoravo a tempo pieno. I miei sintomi stavano peggiorando. Avevo molto vomito e dolore. La stanchezza era arrivata al punto che per me era difficile lavorare o persino alzarmi dal letto alcuni giorni.
La situazione era così grave che mi ha spinto a cercare altre cure. Ho preso un paio di mesi di ferie, ho cercato un altro lavoro e ho affrontato tutte le visite mediche necessarie per ottenere la diagnosi.
Non esiste un esame del sangue per il Crohn. Non c'è modo di provare ciò che si prova. Alla fine ho visto il medico giusto, che mi ha fatto un test con una telecamera in pillole chiamata capsula dell'intestino tenue. (Si tratta di una telecamera in pillole che si ingoia e che permette ai medici di vedere l'interno dell'apparato digerente). Ha tracciato il mio intestino ed è riuscita ad arrivare in un punto cieco dove né la colonscopia né l'endoscopia riescono a vedere l'infiammazione?
È stato un tale sollievo ricevere la diagnosi perché mi ha fatto sentire come se non fossi pazza. Per tanti anni ho capito che c'era qualcosa che non andava, ma non riuscivo a dargli un nome. Mi sono anche sentita fiduciosa. Una volta che ho saputo con cosa avevo a che fare, ho capito che potevo lavorare per raggiungere un posto migliore.
Condividere la mia storia
Nel 2016 ho aperto un blog chiamato Crohnically Blonde come sfogo per entrare in contatto con le persone mentre affrontavo le fasi della malattia di Crohn. Quando ho iniziato a condividere, non c'erano molte persone che ne parlavano.
Sono stata in grado di creare relazioni in una comunità online grazie alle esperienze condivise. Spero che qualcuno possa vedere la mia storia e pensare che, se è all'inizio del suo percorso, c'è un modo per superarlo.
Gestire i miei farmaci
All'inizio prendevo molti farmaci che non funzionavano bene e che costituivano un'enorme imposizione per il mio programma. Ora vengo sottoposto a infusioni di un farmaco immunosoppressivo ogni 7 settimane.
Significa assentarsi dalla famiglia e dal lavoro per 4-5 ore, e gestire la custodia dei bambini durante il trattamento e il fine settimana successivo, perché mi sento quasi come un'influenza. L'aiuto supplementare mi permette di riposare e di fare il pieno di energia dopo il trattamento.
Ho la possibilità di assumere altri farmaci per controllare i sintomi. Ma cerco di evitarli e di gestirli da sola, perché non voglio prendere medicine per ogni singola cosa.
Prima di avere mio figlio, ero più disposta a provare diversi farmaci. Ma mentre ero incinta, potevo a malapena assumere i farmaci per il Crohn. Dopo la nascita di mio figlio, non aveva più senso dipendere da loro.
Crohn, gravidanza e maternità
Il Crohn mi ha colpito per tutta la gravidanza. Mi sono ammalata molto nel terzo trimestre perché ho sospeso il mio farmaco immunosoppressivo per evitare di trasmetterlo al bambino. Alla fine ho dovuto subire un'induzione precoce per poter riprendere i farmaci il prima possibile.
Mio figlio, Maddox, ha ora un anno. Il Crohn ha cambiato le mie aspettative su ciò che pensavo sarebbe stata la maternità.
Ho imparato che preferisco essere presente e in grado di godermi i suoi momenti positivi piuttosto che insistere quando sono malata. È stato difficile. Ma se non sto bene, non posso essere presente per il mio bambino. Cerco di stare con lui il più possibile, ma ci sono momenti in cui ho bisogno di fare un passo indietro e di fare un pisolino di un'ora.
Ho un ottimo sistema di sostegno: Mio marito, mia madre o mia suocera possono intervenire e dare una mano per un po', e quando mi sento meglio, posso essere una mamma migliore. Ci sono anche giorni in cui non ho un aiuto accessibile. In queste situazioni, svolgo attività meno impegnative, che mi divertano con lui ma che non mi impegnino fisicamente.
Programmare e regolare
In questo momento sono in una situazione abbastanza buona. Ora lavoro da casa, come reclutatore per un'azienda tecnologica, e questo fa un'enorme differenza. In passato molta della mia ansia era legata alla presenza in ufficio e alla malattia. Ora che posso lavorare a distanza, la situazione è cambiata.
Ma il Crohn influisce ancora sulla mia vita quotidiana. Ci sono giorni in cui mi sento male, ho bisogno di riposare e di cambiare i miei programmi in modo da essere a casa e non fuori.
Non importa quanto sia pianificata la mia giornata o la mia settimana, se non mi sento bene questo ha la precedenza. Mi piace essere una persona molto programmata. Ma devo adattarmi alle circostanze e avere un piano B.
La sfida più grande è gestire il sonno e lo stress. Entrambi influiscono molto sulla comparsa dei sintomi. Devo dormire almeno 8 ore, in ogni caso. Inoltre, cerco di inserire del tempo per rilassarmi, come leggere un libro o rilassarmi alla fine della giornata.
Anche andare in terapia aiuta a compensare lo stress e ora fa parte del mio programma di autocura.
I miei colleghi, la mia famiglia e i miei amici sono molto comprensivi. Ma all'inizio non era così. Più sono stata aperta sulla Crohn, più le persone capiscono che non mi tiro indietro se devo cambiare programma; c'è una ragione di fondo.
Ho solo una certa quantità di energia, per cui ora scelgo e mi preparo. So che ho bisogno di lavorare e di stare con la mia famiglia, il che significa che ho meno energie da dedicare alle situazioni sociali.
Pianifico quello che mi va di fare, ma sono anche diventata capace di cambiare i miei piani. Anche se non vedo l'ora di uscire a cena con un'amica, non mi impunto se quel giorno mi sento male.
Cibo in movimento
Da anni seguo una dieta senza glutine. Ho iniziato con una dieta di eliminazione e ho capito che il glutine mi dava fastidio.
Altri alimenti non sono così bianchi o neri. Posso mangiare un'insalata un giorno e va bene, e mangiare la stessa insalata il giorno dopo e mi fa star male. Ripeto gli alimenti sicuri che non mi fanno ammalare e mi attengo a un programma generale di tre pasti al giorno che sono praticamente tutti senza glutine.
A volte il momento è importante: Mi sveglio con la nausea e ho bisogno di un alimento amidaceo come i cereali secchi. Se devo fare un viaggio in macchina o un grande evento, come un matrimonio, lo pianifico e cerco di fare attenzione a ciò che mangio prima di farlo, perché non voglio ammalarmi. Ma è difficile perché non si può mai sapere. È una specie di azzardo.
La flessibilità è fondamentale
Ho imparato a essere il più flessibile possibile. Non so mai cosa mi riserverà ogni giorno, devo solo fidarmi del fatto che il mio corpo mi dice di cosa ha bisogno per quel giorno specifico. Questa è la mia priorità, tutto il resto può aspettare.
