Scoprite come rimanere in contatto mentre affrontate la vostra vita con la malattia di Crohn.
Ma per Hayden non è stato facile o veloce parlare con gli altri della sua salute. Quando ha ricevuto la diagnosi di Crohn nel luglio 2005 - e per quasi 10 anni dopo - non ha confidato a quasi nessuno le sue difficoltà di salute. "Sono stata molto riservata fin dall'inizio. Mi sembrava una lettera scarlatta", dice. "Non volevo avere una malattia cronica per la quale non esisteva una cura all'età di 21 anni".
Hayden aveva un lavoro molto pubblico nell'industria televisiva e dice che non voleva che la gente la guardasse in modo diverso. "Ho avuto diversi ricoveri in ospedale e problemi per i quali sono stata fuori a volte per settimane. Ma non ne ho mai parlato con i miei spettatori. Non volevo essere etichettata come Natalie, la conduttrice malata. Non volevo avere quel tipo di simpatia o pietà".
Quando Hayden ha lasciato l'attività televisiva nel 2014, ha deciso di rendere pubblico il suo Crohn ed è stata sommersa di auguri. "Sono stata sommersa dagli auguri: le preghiere, i pensieri, le persone che dicevano: "Mio fratello ce l'ha, io ce l'ho". Persone del liceo mi scrivevano messaggi. Ho pensato: "Perché non l'ho fatto prima?"".
Ora, Hayden dice, vede gli enormi benefici che quella decisione ha avuto sul suo percorso con la Crohn e sulla sua salute generale. "All'inizio può essere così isolante e opprimente. Ci si sente soli. È stato così catartico entrare in contatto con persone che lo capiscono".
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Il lato emotivo della malattia di Crohn
Avere qualsiasi tipo di malattia cronica è impegnativo. Quando i sintomi ruotano intorno alle abitudini del bagno, può essere ancora più difficile aprirsi con gli altri. Le ricerche dimostrano che fino al 40% delle persone affette da disturbi infiammatori intestinali (IBD) come il Crohn soffre di ansia, depressione e isolamento sociale. Questi problemi possono peggiorare i sintomi. ?
Sappiamo che la depressione e l'ansia sono legate a sintomi più gravi della malattia, a riacutizzazioni più frequenti e anche a tassi di ospedalizzazione più elevati", afferma Sarah Kinsinger, PhD,? direttore della medicina comportamentale per il programma di salute digestiva del Loyola University Health System. Quando si tratta di gestire il Crohn a lungo termine, la Kinsinger afferma che il legame con gli altri e la cura della propria salute emotiva sono elementi fondamentali per una buona cura del Crohn. Il rischio maggiore è quello di incorrere in difficoltà emotive subito dopo la diagnosi e quando i sintomi si aggravano. È quindi importante creare un sistema di supporto fin dall'inizio.
Incoraggiamo tutte le persone affette da IBD, comprese quelle affette da Crohn, a iniziare a consultare uno psicologo quando ricevono la prima diagnosi", dice Kinsinger. Se lo fate, potrete fare uno screening generale per identificare eventuali fattori di rischio per l'ansia o la depressione, dice Kinsinger. Inoltre, si ha la possibilità di parlare con un professionista di come gestire una malattia cronica e di cosa significhi per la propria vita.
Assemblare la squadra
Il vostro medico curante può essere il punto di partenza per la vostra rete di supporto per la malattia di Crohn. "La gestione di questa malattia presenta molti aspetti", afferma Kinsinger. Il medico può consigliarvi un nutrizionista, un consulente, un assistente sociale o un altro specialista di cui potreste avere bisogno. Se il medico non menziona la salute mentale, chiedeteglielo voi stessi, in modo che possa indicarvi la direzione giusta per ottenere aiuto.
Il legame emotivo si presenta in molte forme. Potreste sentirvi a vostro agio in gruppi numerosi o scoprire che condividere la vostra storia in pubblico è terapeutico. Oppure si può cercare conforto in una seduta privata con un professionista della salute o un amico intimo. L'importante è trovare il sostegno più adatto a voi. Può aiutarvi a mantenere il vostro benessere emotivo e fisico.
Hayden dice di aver visto come l'essere in una stanza piena di persone affette da Crohn possa aiutare a normalizzare la condizione e a liberare le persone ad essere se stesse. "Si può parlare delle proprie abitudini in bagno, ed è come parlare di ciò che si è mangiato a colazione. Non è un grosso problema", dice l'autrice.
Se non siete sicuri di come iniziare, la Kinsinger raccomanda la Crohn's and Colitis Foundation come utile punto di partenza. Il loro sito web contiene un database che potete utilizzare per trovare un gruppo di supporto vicino a voi.
Anche un tesoro di supporto online per la malattia di Crohn è a portata di clic, dice Hayden. "Ci sono migliaia di sostenitori, blog e persone sui social media. Se si usa l'hashtag #crohns o #crohnsdisease o #IBD su Facebook o Instagram, appaiono un milione di immagini e si è immediatamente connessi".
Parlare con persone che capiscono la malattia di Crohn a livello personale è importante. Ma non dimenticate gli amici e i familiari che vogliono esservi vicini, dice Kinsinger. "Potreste dover dedicare un po' di tempo a spiegare loro quali sono le vostre difficoltà, ma aprirvi e chiedere sostegno è una parte importante per imparare ad affrontare il problema".
